zaterdag 30 juni 2012


Even een kort berichtje om te laten weten hoe het hier gaat. Afgelopen week heb ik weer wat kleine stapjes vooruit gemaakt. Ik bouw steeds wat conditie op, en voel me meestal ook wel wat beter. Soms heb ik een dip en ben ik weer wat benauwd. Verder hoest ik nog wel veel, en dat is ook productief. Van andere kuren ken ik dit niet, maar wellicht komt dit doordat ik nu tijdens de kuur al veel meer beweeg dan als ik in het ziekenhuis lig. Als ik per week bekijk, ben ik echt wel vooruit gegaan. Ik doe meer, en ik ben minder beroerd. Wel ben ik heel veel moe, en heb ik mijn slaap en rust echt nodig, die nemen we dan ook maar!

Afgelopen woensdagavond kreeg ik een berichtje van mijn vriendin die al behoorlijk lang in het ziekenhuis ligt. Ze heeft ook CF en wachtte al een tijd op nieuwe longen. Woensdag kreeg ze een oproep, en die nacht kreeg ze (na een spannende avond waarin afgewacht moest worden of de longen goedgekeurd werden) nieuwe longen. Gelukkig mag het redelijk gaan, hoewel ze nog wel veel pijn heeft en af en toe een dipmoment. Heel logisch ook, want ze heeft een zware operatie gehad! Het kan me altijd erg blij maken, als er zulke goede en positieve berichten zijn! Nu het een vriendin betreft is het allemaal nog een beetje dichterbij dan wanneer het over een “vage kennis” gaat. Ik hoop dat ze snel weer op mag knappen, en een nieuwe toekomst tegemoet gaat met haar nieuwe longen!

Voor nu houd ik het even hierbij. Er is nu eenmaal niet zo veel te vertellen, en onzin ophangen heeft geen zin;-) Tot na het weekend!

Marianne

dinsdag 26 juni 2012

Het aftellen is begonnen...


Eerder deze thuisbehandeling, schreef ik al een blog over mijn antibiotica tics. Nu gingen die voornamelijk over mijn eet en drink gewoonten. Echter, ook in mijn activiteiten zijn vaak verschillen te merken. Zo fiets ik tijdens infuuskuren niet (of alleen op de hometrainer, i.v.m. mijn aangeprikte PAC en het gevaar om erop te vallen), loop ik in plaats daarvan wat vaker, en ga ik vaak op de wii om mijn conditie op te bouwen. Buiten kuren om fiets ik vaker, al loop ik ook dan wel wat. De wii word dan echter bijna niet gebruikt, of het moet echt slecht weer zijn.

Verder ben ik tijdens infuuskuren bijzonder actief in het borduren. Afgelopen september kocht ik een borduurpakket, en ondertussen is deze af gemaakt. Vandaar dat ik zaterdag erop uit moest om een nieuw pakket eigen te maken. Mijn kuur is immers nog niet om ,en wat moet ik anders die lange dagen doen? Na wat winkels bezocht te hebben (waarvan ze lang niet allemaal een uitgebreide collectie hadden), slaagde ik uiteindelijk bij de laatste. Een fijnere lap, meer gepriegel dus, en een stukje groter dan mijn vorige pakket. Gisteren heb ik gelijk maar een begin gemaakt, en een flink stuk geborduurd! Heerlijk! (van mijn borduurpakket die ik vorige week af heb gemaakt zal ik een foto in mijn fotoalbum zetten).

Nu het certificaat van mijn hobbycursus in bezit is, begint het toch wel te kriebelen om nog een hobbycursus te gaan doen. Niet dat ik nu genoeg concentratie heb, (ook al zo’n leuke bijwerking van de antibiotica) maar voor na mijn kuur. Zo’n cursus kan net die lege (vaak nutteloze) uurtjes opvangen, waarin je zit te bedenken wat je nu weer eens met je vrije tijd zal gaan doen. Daarbij is het voordeel van zo’n cursus, dat je eraan kan gaan zitten wanneer je er energie voor hebt. Heb je geen energie? Dan doe je het gewoon een paar weken niet. Je hebt immers toch 6 jaar begeleiding! (voor een cursus van 6-12 maanden als je iedere week een les doet). Tijd genoeg dus! Deze combinatie maakt een hobbycursus voor mij ideaal. Alleen… Welke cursus ga ik doen? Iemand ideeën? Kom maar op!

Vandaag nog een week te gaan met mijn infuuskuur thuis. Ondertussen ben ik mijn infuus meer dan zat en mopper ik soms flink over het “aangelijnd” zijn. Het tasje met de pomp staat me steeds meer tegen (buk je, dan valt hij naar voren.. Heb je hem te lang om, krijg je een zere nek.. Ga je naar buiten, dan zit hij NET niet lekker met je jas of vest..). Natuurlijk is het stukken beter dan in het ziekenhuis met een paal lopen, maar eerlijk gezegd heb ik het wel weer gezien. Gelukkig begin ik nu ook te merken dat ik steeds weer stapjes vooruit doe. Tot vorige week was hier nog niets van te merken. Hoewel ik nog steeds vlagen met benauwdheid heb, en een heel rot hoestje, merk ik in bepaalde activiteiten toch vooruitgang. Hing ik de eerste week grotendeels op de bank, gebruikte ik een douchestoel EN kruk voor het douchen (om uit te rusten tijdens het afdrogen), en deed ik niet veel meer dan bank hangen, achter de laptop zitten en borduren, nu komt daar steeds meer verandering in. Het enige wat echt niet lekker gaat, is de vermoeidheid.. Maar hé! Ik heb dan ook antibiotica infuus en een infectie hé! Daar word je ook moe van! Ik ben nog lang niet de oude, maar te merken dat ik steeds weer wat vooruit ga, geeft moed!

Groetjes Marianne

donderdag 21 juni 2012

Controle en verder...

Vandaag mocht ik voor controle en longfunctieonderzoek terug naar het ziekenhuis. Ik wist niet erg wat ik er van moest verwachten, want erg duidelijke verbetering zag ik niet. Ik ben benauwd, maar was dat gelijk aan voor de bijwerkingen, of meer of minder. Ik hoest veel, maar is dat meer, minder of gelijk. Ik ben moe, maar dat kan ook van de bijwerkingen van de antibiotica komen. Ik sta zo af en toe slap op mn benen, maar ja.. Dat kan van moeheid zijn, en dat kan ook zijn door de bijwerkingen waardoor ik een aantal dagen niet goed heb gegeten en heb overgegeven. Kortom.. Voor mijn gevoel was ik gelijk gebleven. Ik ging dus ook met gemengde gevoelens richting het ziekenhuis vanmorgen.
Mijn moeder moest werken, dus had ik mijn tante gevraagd om met me mee te gaan om te rijden. Tegen half 10 was ze hier, en stapten we in de auto richting het ziekenhuis. Daar aangekomen hebben we eerst nog wat gedronken, voordat we ons richting de poli begaven. Aangekomen, kon ik al vrij snel blazen. Mijn longfunctie bleek 2% (geen vetpot, maar toch vooruit) vooruit. Na mijn verhaal aangehoord te hebben, vond mijn arts dus ook dat we met deze antibiotica doorgaan. Ik hoef verder niet terug voor controle, maar mag doorgaan totdat ik 20 dagen antibiotica heb gehad. Ik heb nu dus nog 12 dagen te gaan, voordat ik klaar ben met mijn infuuskuur. Hoewel ik me nu nog niet heel veel beter voel, heb ik goede hoop dat dit de komende kleine 2 weken nog gaat verbeteren. In het verleden is vaker gebleken dat ik de eerste week vaak nog beroerd ben, en daarna wat grotere stappen vooruit maak. Ik hoop dus dat het deze keer ook zo gaat zijn.
Na het verschonen van de pleister (ik kan dit ook thuis zelf doen, maar aangezien hun het wilden doen, is dat gelijk mooi meegenomen), konden we richting huis. Omdat het rond etenstijd was, zijn we onderweg gestopt, en hebben we ons zelf meegenomen boterhammetje op. Toen we thuis kwamen was ik helemaal versleten, en ben ik lekker op de bank gaan liggen. Ik sta mezelf toe vandaag niets meer te doen, want voor vandaag heb ik wel genoeg therapie gehad. Morgen weer een dag.

Groetjes Marianne

maandag 18 juni 2012

Bijwerkingen


Ondertussen ben ik alweer 5 dagen bezig met het antibiotica infuus. Het is even wat stil geweest op mijn blog, maar dit kwam omdat ik erge bijwerkingen van de antibiotica had, en erg beroerd was. Ik had daardoor geen zin om mijn blog bij te werken, en veel meer dan op de bank hangen deed ik niet. Ondertussen zijn de bijwerkingen wat afgenomen, hoewel ik er nog niet geheel vanaf ben. Helaas kan ik nog niet echt zeggen dat ik me op voel knappen. De infectie is er nog, en de daarbij behorende klachten helaas ook. Maar goed, van 5 dagen kan je niet alles verwachten. Gewoon nog maar even afwachten. Naast alle klachten van bijwerkingen en infectie, ben ik ook ontzettend moe. Zo kan ik ’s nachts uren slapen, en dan overdag ook nog in slaap vallen. Helaas merk ik dat dan de nacht daarop weer, omdat ik dan onrustig slaap, en ook vaker wakker word tussendoor. Overdag slapen probeer ik dus te vermijden, maar ik lig of hang wel vaak lekker op de bank. Verder ben ik door de bijwerkingen nog wat verder achteruit gegaan in conditie, en is het zaak dat ik daar nu weer aan ga werken.

Best grappig om te zien dat ik mijn “antibiotica-tics” weer heb. Zo drink ik geen koffie meer, en ben ik weer over op de thee (iets wat ik normaal wel lust, maar dat mijn voorkeur uitgaat naar koffie). Verder drink ik weer continue limonade, iets wat ik normaal bijna nooit doe. Mijn ontbijt is weer veranderd in crackers met pasta, wat ook geheel overeen komt met mijn ontbijt in het ziekenhuis. Allemaal van die dingen die ik normaal niet eet of drink, maar nu met de antibiotica wel. Zijn er meer mensen die dit herkennen? Zo’n totaal andere smaak door de antibiotica? Meestal begint het al bij dag 1, en gaat het door tot 3-7 dagen na een infuuskuur. Dan begint mijn lijf weer te beseffen dat de antibiotica gestopt is, en krijg ik mijn “normale” eetgedrag weer terug. Maar goed, voorlopig zal ik dit nog niet gaan beleven, want we hebben als het goed is nog 2 weken te gaan.

Groetjes Marianne

woensdag 13 juni 2012

Start van de infuuskuur

Even een kort berichtje, om het laatste nieuws te vertellen. Vanmiddag om 15u moest ik in het ziekenhuis zijn. Daar aangekomen bleek al dat we niet vroeg thuis zouden zijn, aangezien de medicijnen pas om half 6 zouden komen. Voor die tijd is er bloed geprikt (voor mijn nierfunctie, aangezien de medicijnen daar invloed op kunnen hebben), is de werking van de pomp uitgelegd en zijn verschillende andere dingen voorbereid. Toen om 10 over 5 de medicijnen er waren, ging de uitleg verder, werd de eerste gift antibiotica aangehangen, en daarna was het weer wachten tot die na een half uur leeg was. Vervolgens werd de antibiotica die ik continue krijg, aangesloten, en toen kon ik eindelijk naar huis. Ondertussen was het kwart over 6 geweest. We moesten dus via de hoofduitgang naar buiten. Aangezien de auto bij de polikliniek stond, heeft mijn moeder die gehaald. De wandeling van de poli naar de hoofdingang in combinatie met de drukke en intensieve middag hadden al mijn energie opgeslokt. Op de terugweg naar huis hebben we wat gegeten, en om 8 uur stapten we eindelijk weer binnen. Daar ben ik op de bank geploft, en niet meer vanaf gekomen. Helaas kan ik vanavond niet vroeg naar bed, aangezien ik vanavond rond half 11 nog een bloedspiegel moet prikken, om te controleren of de dosering van de antibiotica die ik 1x per dag krijg (die in het ziekenhuis is ingelopen de 1e keer) goed is. Voor nu houd ik het hierbij. Ik ben versleten, maar lekker weer thuis. Later meer.

Groetjes Marianne

dinsdag 12 juni 2012

Het was te verwachten...


Vanmiddag moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Afgelopen week voelde ik me al steeds verder achteruit gaan, en in het weekend hoestte ik opnieuw wat bloed op. Ik kon steeds minder, hoestte steeds meer, en voelde me steeds benauwder en beroerder. Vandaag heb ik dus voor de zekerheid een tasje ingepakt, met de meest noodzakelijke dingen, voor het geval ik opgenomen moest worden. Na het longfunctieblazen bleek dat ik inderdaad achteruit was gegaan, en dit in combinatie met mijn klachten, zorgde ervoor dat mijn arts me direct op wilde nemen. In eerste instantie een week in het ziekenhuis, en daarna naar huis met thuisbehandeling. Op de afdeling was echter even geen mogelijkheid voor opname.
Omdat ik wel zo snel mogelijk behandeld moest gaan worden, besloten we dat ik morgen terug kom, en dan gelijk met thuisbehandeling start. De onderzoeken afwachten zou betekenen dat ik nog minstens een halve week moest wachten, en dat gaat niet. Vandaar de keuze thuis te beginnen. Verder heb ik weer medicijnen voorgeschreven gekregen die ik een tijdje moet slikken om de bloedingen tegen te gaan. Hoewel ik flink in conditie ben achteruit gegaan, en op het moment weinig meer kan dan de dagelijkse dingen en bankhangen, is het wel lekker dat ik thuis mag beginnen. Zo kan ik mijn eigen ritme aanhouden, in mijn eigen omgeving zijn etc. Nadeel is dat ik snel teveel van mezelf vraag, en dus erg op moet letten dat ik niet te veel wil doen. Hoewel dit nu simpelweg niet gaat, zal dat wel veranderen als ik me weer wat beter ga voelen.
Mochten er mensen zijn die langs willen komen, neem het liefst vooraf even contact op! Ik zal via mijn site jullie op de hoogte houden, maar er zal niet iedere dag een update zijn.
Groetjes Marianne









maandag 4 juni 2012

Opnieuw een kuurtje


Eind vorige week was ik ontzettend moe, en voelde ik me ook niet fit. Het zweet brak me telkens uit, maar koorts had ik niet. Wel hoestte ik ontzettend veel, en stegen mijn suikers. Ik besloot het weekend over nog aan te kijken, en dan eventueel vandaag contact te zoeken. Al snel was het duidelijk dat ik me niet af hoefde te vragen OF, maar wanneer (in of na het weekend) ik contact op moest nemen. Zaterdag op zondag nacht hoestte ik namelijk weer bloed op. Hoewel ik al zo’n voorgevoel had dat er een bloeding aan zat te komen, schrik je toch altijd even. Gelukkig viel de hoeveelheid mee, en aangezien de bloeding stopte besloot ik het aan te kijken, met die opmerking dat als het terug kwam, ik wel de eerste hulp zou bellen.

Maar het kwam niet terug, dus heb ik vanmorgen een mailtje de deur uit gedaan naar het ziekenhuis, met de vraag hoe we dit aan gaan pakken. Bloeding is bij mij 9 van de 10 keer een teken van infectie. Aangezien ik afgelopen tijd al 2 weken antibiotica heb gehad, en ook een stootkuur prednison, verwachtte ik dat ik wel een enkeltje zou mogen nemen naar den Haag, voor een 3 weken durend logeerpartijtje. Gelukkig kreeg ik een bericht terug dat ik voor 10 dagen antibioticadrank krijg, en dat die woensdag bezorgd word. Deze drank heb ik in het verleden, gunstig op gereageerd, waardoor opname toen ook niet nodig was. Ik hoop dat dit nu ook zo mag zijn, en ik nog een tijdje weg kan blijven uit het ziekenhuis. Volgende week heb ik controle in het ziekenhuis. Ik ben dan 6 dagen bezig met de antibiotica als het goed is, dus kan ik dan gelijk overleggen met mijn eigen arts, hoe het gaat, en of ik ervan opknap of niet.

Groetjes Marianne