maandag 29 oktober 2012

Daar ben ik weer...

Het is alweer 2 weken geleden dat ik een blog heb geschreven. Ondertussen ben ik alweer 2,5 week van het infuus af. De keelpijn waar ik het vorige blog over had, bleek geen oververmoeidheid te zijn, maar de voorbode van een griepje. Na een week flink afzien, voelde ik me begin vorige week weer een beetje opknappen. Zoals verwacht heeft het griepje weer flink wat conditie van me afgepakt, dus we weten weer wat we kunnen doen: Conditie opbouwen!;-) Aan het griepje heb ik helaas wel een vervelend hoestje over gehouden. Ik hoop niet dat mijn longfunctie weer achteruit gegaan is door het griepje, maar dat zien we bij volgende controle wel weer. Zolang het bij hoesten blijft, vind ik het acceptabel.
Zoals altijd vind ik het erg moeilijk om niet over mijn grenzen te rennen, en daardoor gebeurt het nogal eens dat ik net een stapje teveel zet, en de dagen daarna weer wat minder kan door extreme vermoeidheid. Zo ben ik vorige week met een vriendin naar het bos geweest, waar we erg mooie foto’s gemaakt hebben. Na afloop was ik versleten, maar de dagen daarna (waarin ik extra rustig aan gedaan heb) heb ik kunnen nagenieten van de mooie foto’s en de gezellige middag!

Afgelopen vrijdag had ik voor het eerst geen prednison meer. Na 2 weken lang afbouwen, was donderdag mijn laatste dagje dat ik 5mg Prednison had. Hoewel de bijwerkingen niet fijn zijn, zijn de afkickverschijnselen dat evenmin. Vanaf vrijdag tril ik over mijn hele lijf (heel vervelend ivm het herkennen van hypo’s), is mijn eetlust flink afgenomen (minder erg;-)) en lijkt mijn energie gehalveerd (dat is dan weer jammer). Het sporten kost hierdoor weer meer energie, en wat ik eerst goed vol kon houden, is nu een erg grote opgave. Voor nu probeer ik dus wat ik had bereikt stabiel te houden, en als dat goed gaat, gaan we weer proberen verder op te bouwen.
Groetjes Marianne

donderdag 11 oktober 2012

Einde infuuskuur


Vanmorgen is de PAC-naald verwijderd, en ben ik gestopt met de antibiotica via het infuus. Na 3 weken kuren, was het dan eindelijk zover dat ik het weer zonder mag gaan proberen. De laatste dagen was ik het ook echt zat. Iedere keer laat naar bed moeten omdat je de cassette nog moet verwisselen, ieder moment van de dag de infuuspomp meesjouwen, en een irriterende pleister waar ik steeds meer last van kreeg. Toch hebben we het niet voor niets gedaan, en ben ik ook erg dankbaar voor de vooruitgang die ik heb geboekt tijdens deze infuuskuur. Het mag dan niet leuk zijn om een infuus te krijgen, maar ik ben me er maar al te goed van bewust dat er ook mensen zijn die 3 weken in het ziekenhuis door moeten brengen. Ik mocht het nog thuis doen, en daarmee ook resultaat halen. Alle reden tot dankbaarheid, denk ik zo... Vanaf vandaag mag ik ook beginnen met het afbouwschema van de prednison. Best een beetje spannend, maar ook wel fijn. De sporen van 4 weken een behoorlijke dosering prednison zijn ondertussen goed zichtbaar. Daarbij heb ik last van moeilijk te regelen suikers, slapeloosheid en hyperactiviteit terwijl ik toch erg moe ben.. Vervelende combinatie die twee. Hopelijk gaat het slapen al een stukje beter nu ik geen draadjes meer heb waar ik op hoef te letten. Ach, en anders hoop ik over 2 weken klaar te zijn met afbouwen.

Helaas heb ik sinds 2 dagen flinke keelpijn. Dacht ik eerst dat het van oververmoeidheid kwam, (dan heb ik dat ook wel eens), ik ga steeds meer vermoeden dat ik geplaagd word door een virus. Ondertussen is mijn stem weg en doet mijn keel pijn bij slikken, praten en hoesten. Ik loop de hele dag water en thee met honing te drinken, sabbel de hele dag door op snoepjes, en probeer zo min mogelijk te praten (een hele opgave voor een kwebbeltante zoals ik.. Best handig dat je dan de hele dag alleen thuis bent, heb je tenminste niemand om tegen te praten;-)) Ik kijk het nog even aan tot na het weekend, en als het dan nog niet over is, toch maar even contact opnemen met het ziekenhuis of de huisarts. Ik ben er nog niet helemaal uit, aan wie ik mijn vraag dan voor ga leggen. Ach, hopelijk hoef ik over die vraag niet na te denken, en lost de keelpijn vanzelf op!

Groetjes Marianne

donderdag 4 oktober 2012

Goede vooruitgang!


Vanmiddag mocht ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Inmiddels ben ik 15 dagen bezig met infuus, en voel ik me al een stuk beter dan voor mijn kuur. Nog niet optimaal, maar wel beter. Ik ging dus ook wel met dat vertrouwen naar het ziekenhuis, dat mijn longfunctie gestegen moest zijn. En gestegen was ‘tie. Niet een beetje, zoals ik had verwacht, maar weer helemaal naar waar ik voorheen op zat. Zulke waarden maken je blij, en mijn arts was dan ook dik tevreden. We maken de kuur nog af tot woensdag/donderdag (even afhankelijk van wanneer het AVT-team mijn naald eruit komt halen) en dan kan ik daarna de prednison af gaan bouwen. Deze had ik tegen de allergie, maar aangezien ik 4 weken lang 20mg per dag heb gehad, kunnen we dat niet in 1x stoppen. Dit zou een te grote klap zijn voor mijn lichaam. Daarom heb ik een afbouwschema mee gehad, waarmee ik weer kan stoppen met de prednison. Het aftellen is nu dus echt begonnen. En nu maar hopen dat het gaat zoals mijn longarts zei: “Zullen we afspreken dat je over 6 weken de 2,5 liter haalt?”

Afgelopen week heb ik ook qua conditie opbouwen niet stil gezeten. Hoewel ik niet naar de fysiotherapie ga nu, heb ik samen met mijn fysiotherapeut een schema opgebouwd wat ik thuis zelf kan doen. Zo fiets ik op de hometrainer, ga ik een stukje lopen buiten, en ga ik minimaal 2x per week op de wii. Normaal bij de fysiotherapie doe ik de hometrainer, de loopband en het roeiapparaat. Hier thuis is de wii de vervanger van het roeiapparaat, en fiets ik iets meer. Zodra ik weer van het infuus af ben, hoop ik weer naar de fysiotherapeut toe te gaan, om daar aan mijn conditie te werken.

Verder ben ik lekker aan de hobby. Ik ben lekker met de naaimachine aan de gang, en ook het zpagetti haken blijft leuk. Verder heb ik afgelopen week de 1e les van mijn cursus ingestuurd. Kortom, stilzitten is er niet bij.. Natuurlijk wel alles op mijn eigen (rustige) tempo, en met voldoende rust tussendoor!

Tot de volgende keer! Groetjes Marianne