donderdag 29 november 2012

Nachtje ziekenhuis

Vanmorgen moest ik contact opnemen met mijn arts. Om te vragen naar de uitslag van het bloed, en om door te geven hoe het ging. Aangezien ik vanaf maandag al prednison slikte, mezelf geen haar beter voelde, en eerder achteruit ging dan vooruit, was het te verwachten dat er verdere stappen ondernomen werden. Toen om 11u de telefoon ging, en ik de CF-consulente aan de telefoon had, begon er al een alarmbelletje te rinkelen. De beslissing van mijn arts was om thuisinfuus te starten. Niet de antibiotica waar ik allergisch voor ben, maar een andere. Wel moet ik in het ziekenhuis starten. Ik had daarin 2 mogelijkheden. Of gelijk komen, en morgen om 12u naar huis, of morgen om 11u komen, en om 17u pas naar huis. (dit zou dan 18.30 op zijn vroegst, maar eerder 19.00 worden ivm ma haar werk, en de spitstijd. Ik zou dan om een uur of half 9 pas thuis zijn morgen).



We spraken af dat ik wat rond ging bellen of ik vervoer kon krijgen, en wanneer. De CF-consulente belde de apotheek om te kijken of ze de medicijnen voor thuis kon regelen. Even later was het vervoer geregeld, de medicijnen ook.. Ik besloot gelijk maar te gaan, aangezien ik zo’n lange dag als het anders zou worden niet zou trekken op dit moment in verband met mijn vermoeidheid en infectie.



Zoals gewoonlijk schop ik weer alles door de war.. Morgen zou ik de hele dag besteden aan taarten bakken, omdat mijn moeder zaterdag jarig is. De taarten zijn ondertussen verhuisd naar mijn tante(s) die deze nu voor hun rekening nemen. 1 taart is achter gebleven, omdat ik een speciaal recept had uitgezocht op internet. Waarschijnlijk gaat mijn moeder die morgenavond nu maken, en anders moet die taart maar even wachten tot ik me beter voel.



Het is erg vervelend dat ik nu net voor de verjaardag van mijn moeder, en de gezellige, drukke decembermaand weer aan het infuus moet. Veel te snel na de vorige infuuskuur. Toch ben ik blij dat ik thuis mag kuren, en ook al zal ik zaterdag niet heel de dag beneden kunnen zijn, ik kan wel af en toe mijn neus even om de hoek steken, en de sfeer meepikken. Laten we het maar van de positieve kant blijven bekijken, en hopen dat ik van deze kuur weer lekker op het goede pad kom, en weer op kan gaan bouwen. Voorlopig zal ik komende 3 weken weer aangelijnd zijn, en mijn draadloze bestaan op moeten geven…



Groetjes Marianne

dinsdag 27 november 2012

Het lukt maar niet, om lang zonder te zijn...

Gisteren moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Zoals ik al eerder vertelt had, was ik afgelopen tijd heel erg moe. Dit werd niet minder, maar alleen maar meer. Fysio kost me alles. Als ik daarvan thuis kom, moet ik eerst 2 uur rusten voordat ik kan eten. Douchen moet ik zittend en met verschillende rustpauzes doen, leuke dingen met vriendinnen en hobby’s zijn niet meer mogelijk, en ga zo maar door. Alles wat maar enigszins energie kost, is teveel inspanning. Afgelopen 2 weken is daar ook nog een infectie bij gekomen, waardoor ik benauwder werd, en nog meer ging hoesten. Al met al niet bepaald het beeld waar je mee aan wil komen bij je arts.
Al vroeg moesten we uit bed, want om half 10 had ik longfunctie gepland staan. Dat betekende om kwart over 7 rijden, omdat het altijd file is richting Den Haag. Om 10 over 9 stonden we in het ziekenhuis, en mochten we door naar de longfunctiekamer. Een tijdje later bleek dat mijn longfunctie weer een stuk gekelderd was. Ik zat nog maar een paar procent boven mijn longfunctie van voor mijn infuus. Hoewel dat tegenviel, had ik het al aan voelen komen. Even later had ik een gesprek met mijn arts. Na het aanhoren van mijn klachten werd mijn bloeddruk gemeten, en naar mijn longen geluisterd. Het bleek dat mijn hartslag ook in rust heel hoog was. De arts vertelde me dat hij het vermoeden kreeg dat mijn bijnier niet of nog maar een heel klein beetje werkte. Er waren 2 manieren om dit te testen. De eerste was een spuitje, maar daarvoor moest ik speciaal terug komen. De andere manier was bloed prikken. Als mijn bijnier inderdaad niet voldoende werkt, moet een bepaalde waarde laag zijn. We hebben er dus voor gekozen om eerst bloed te prikken. Verder krijg ik weer een (vrij hoge) dosering Prednison, om te kijken of mijn klachten dan verminderen. Ik heb gisteren gelijk bloed laten prikken, en moet eind deze week contact opnemen voor de uitslag en hoe ik me dan voel.
Aan de ene kant baal ik dat ik weer Prednison krijg. De bijwerkingen zijn niet mis; opgeblazen hoofd, nek en buik, hoge suikers, vaak stemmingswisselingen en onrust in mijn lijf. Toch hoop ik dat er iets gevonden word, waardoor de oorzaak van alle klachten duidelijk word. Misschien kan er dan gericht wat aangepakt worden, waardoor ik van de klachten af kom.
Ondertussen heb ik al 2 dagen Prednison geslikt (ben gisterochtend gelijk begonnen), en om de meest gestelde vraag vandaag gelijk te beantwoorden: Ik merk nog geen verbetering. Heel de dag erg moe geweest, en mijn eetlust die normaal door de prednison word opgewekt, lijkt nu nog minder dan normaal. Nog maar even afwachten tot donderdag, en hopen dat het tij nog gaat keren. Helpt het niet, had de arts het over antibiotica… Oraal of infuus, daar heb ik nog maar even niet naar gevraagd..
Groetjes Marianne

woensdag 14 november 2012

Stilte op de blog

Het is alweer 2 weken geleden dat ik wat heb laten horen. Er is eigenlijk ook niet zo veel te vertellen op het moment. Na het stoppen van de prednison heb ik een flinke terugslag in energie gekregen. Bijna al mijn energie gaat nu naar het sporten, en de fysiotherapie. Als ik iets leuks wil doen moet het weer (meer dan eerst) ingepland worden, en ik heb veel rustpauzes nodig. Best even slikken, nadat ik met de prednison zoveel kon (de energieboost van de prednison zorgde ervoor dat ik meer kon). Verder hoest ik veel, en blijft het een beetje aanrommelen met mijn knie├źn. Ik heb deze tijdens mijn infuuskuur overbelast met sporten, en nu kom ik maar niet van de pijn af. Vanwege de vermoeidheid probeer ik wat meer rust te nemen, en verder rommelen we wat aan. Het is een vrij kort berichtje, maar er valt gewoon niet zoveel te vertellen. Tot de volgende keer!

Groetjes Marianne