dinsdag 27 november 2012

Het lukt maar niet, om lang zonder te zijn...

Gisteren moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Zoals ik al eerder vertelt had, was ik afgelopen tijd heel erg moe. Dit werd niet minder, maar alleen maar meer. Fysio kost me alles. Als ik daarvan thuis kom, moet ik eerst 2 uur rusten voordat ik kan eten. Douchen moet ik zittend en met verschillende rustpauzes doen, leuke dingen met vriendinnen en hobby’s zijn niet meer mogelijk, en ga zo maar door. Alles wat maar enigszins energie kost, is teveel inspanning. Afgelopen 2 weken is daar ook nog een infectie bij gekomen, waardoor ik benauwder werd, en nog meer ging hoesten. Al met al niet bepaald het beeld waar je mee aan wil komen bij je arts.
Al vroeg moesten we uit bed, want om half 10 had ik longfunctie gepland staan. Dat betekende om kwart over 7 rijden, omdat het altijd file is richting Den Haag. Om 10 over 9 stonden we in het ziekenhuis, en mochten we door naar de longfunctiekamer. Een tijdje later bleek dat mijn longfunctie weer een stuk gekelderd was. Ik zat nog maar een paar procent boven mijn longfunctie van voor mijn infuus. Hoewel dat tegenviel, had ik het al aan voelen komen. Even later had ik een gesprek met mijn arts. Na het aanhoren van mijn klachten werd mijn bloeddruk gemeten, en naar mijn longen geluisterd. Het bleek dat mijn hartslag ook in rust heel hoog was. De arts vertelde me dat hij het vermoeden kreeg dat mijn bijnier niet of nog maar een heel klein beetje werkte. Er waren 2 manieren om dit te testen. De eerste was een spuitje, maar daarvoor moest ik speciaal terug komen. De andere manier was bloed prikken. Als mijn bijnier inderdaad niet voldoende werkt, moet een bepaalde waarde laag zijn. We hebben er dus voor gekozen om eerst bloed te prikken. Verder krijg ik weer een (vrij hoge) dosering Prednison, om te kijken of mijn klachten dan verminderen. Ik heb gisteren gelijk bloed laten prikken, en moet eind deze week contact opnemen voor de uitslag en hoe ik me dan voel.
Aan de ene kant baal ik dat ik weer Prednison krijg. De bijwerkingen zijn niet mis; opgeblazen hoofd, nek en buik, hoge suikers, vaak stemmingswisselingen en onrust in mijn lijf. Toch hoop ik dat er iets gevonden word, waardoor de oorzaak van alle klachten duidelijk word. Misschien kan er dan gericht wat aangepakt worden, waardoor ik van de klachten af kom.
Ondertussen heb ik al 2 dagen Prednison geslikt (ben gisterochtend gelijk begonnen), en om de meest gestelde vraag vandaag gelijk te beantwoorden: Ik merk nog geen verbetering. Heel de dag erg moe geweest, en mijn eetlust die normaal door de prednison word opgewekt, lijkt nu nog minder dan normaal. Nog maar even afwachten tot donderdag, en hopen dat het tij nog gaat keren. Helpt het niet, had de arts het over antibiotica… Oraal of infuus, daar heb ik nog maar even niet naar gevraagd..
Groetjes Marianne

2 opmerkingen:

Alie zei

Bah Marianne, dat is wat minder leuk, zo met de decembermaand voor de deur.
Ik kreeg de tip van Jootje om eens te informeren naar Cyston. Wat ik dus ook ga doen als ik weer heen mag.
Maar ik zat te denken; miss dat het ook iets voor jou is?? Iets wat ervoor zorgt dat je even wat langer zonder de a.b kunt zijn??

Heel veel sterkte en succes. Ik hoop dat je je gauw wat beter zult gaan voelen.

Liefs.

Maarten zei

ik hoop voor je dat de Pred een beetje aanslaat, maar ik kan me het gevoel wel voorstellen.

Sterkte ermee.