vrijdag 28 december 2012

De kerst thuis, en de controle afspraak vanmiddag

Het feit dat ik kerst thuis mocht zijn, was puur genieten. Ik heb een paar gezellige dagen achter de rug, hoewel het erg vermoeiend was. Lijk je in het ziekenhuis nog iets, thuis kom je er des te harder achter dat je heel veel hebt ingeleverd. (Lees: “dat je bijna alles hebt ingeleverd, en tot weinig meer in staat bent”). Dit is best even teleurstellend. Thuis doe je automatisch wel meer dan in het ziekenhuis, omdat je in het ziekenhuis snel op bed gaat liggen/hangen, en thuis word dat de bank. In het ziekenhuis alles gelijkvloers, en thuis heb je een trap te beklimmen voor dat je bij je bed bent. Verschillende voorzieningen worden weer gebruikt, na een tijdje niet gebruikt te zijn. Best slikken, ik mocht een tijdje weer meer kunnen, maar op het moment ben ik zo beperkt, dat ik mezelf niet kan douchen, en de dagelijkse dingen maar net haalbaar zijn. (Lees: “alleen haalbaar zijn als ik lange rustpauzes tussendoor neem”).
Kerst brachten we dus thuis door, lekker op de bank, ontspannen een spelletje doen, bezoek van mijn broer en schoonzus, lekker eten, gezelligheid, en vooral veel rust. Ook voor mijn moeder wel fijn, die nu ze tot rust komt ook niet helemaal fit is. Gisteren was een dagje bijtanken, en hing ik voornamelijk op de bank. Mijn moeder was weer werken, dus besloot ik dat ik op zijn minst moest proberen het eten te koken. Deed ik het normaal tussen de bedrijven door, nu werd het over de hele middag verdeeld. Maar goed, het eten stond op tafel toen ma thuis kwam uit haar werk. Door de uitputting erna, was ik toch wel erg blij dat ik vandaag niet hoefde te koken, en dat ma nu tot na de oud en nieuw vrij is. Zo heb ik even wat meer kans om weer wat op te bouwen, en weer wat sterker te worden.
Gisteravond gingen we op tijd naar bed, omdat ik vandaag terug moest naar het ziekenhuis voor controle. Van die lange nacht die in de planning zat, kwam echter niet veel terecht. Allereerst was ik om half 2 al wakker, en had ik trek. Na wat gegeten te hebben, dacht ik weer te gaan slapen. Totdat we bij de buren een hoop kabaal hoorden, en daarna wat gepraat, en stilte. Omdat er al eerder een spiegel bij hun van de kaptafel was komen zetten, dachten we dat dit zich herhaald had (mijn moeder was ook wakker geworden), maar toen er een ambulance en 2 politieauto’s in de straat arriveerden, beseften we dat er toch wel wat meer aan de hand was. Later bleek dat de buurman, die al ziek was, van de trap was gevallen. Na een nacht in het ziekenhuis mag hij gelukkig weer thuis zijn, maar de schrik zat er goed in, waardoor de rest van de nacht niet heel veel meer van slapen kwam. Gelukkig viel ik tegen half 5 toch nog even in slaap, tot een uur of 8. Vandaag bleek het allemaal mee te vallen, en vanmiddag mocht hij gelukkig weer naar huis!
Om 12.45 moest ik zelf in het ziekenhuis zijn, voor een controleafspraak. Eerst had ik longfunctie, deze was 1% vooruit, dus eigenlijk kan je wel zeggen dat die gelijk gebleven was. Omdat ik op mijn “oude” waarde zat, en ik in die week ook geen vooruitgang meer heb geboekt, mag ik komende maandag (tot dan heb ik cassettes), van het infuus af. Ik voel me nog wel niet helemaal opgeknapt, maar met infuus doorgaan zou geen meerwaarde meer hebben.
Omdat mijn eigen arts niet aanwezig was, had ik een afspraak met zijn vervanger. Met hem heb ik een lang gesprek gehad over alle vragen die er nog leefden. Zo kwam ook de bloedarmoede weer ter sprake. Ik vroeg me namelijk af of het niet kon zijn dat er bloed in mijn longen sijpelde. Dit omdat ik bekend ben met longbloedingen, en ook nog steeds wat kortademig ben. Hier kon hij heel kort op antwoorden, want dit kan namelijk niet. Mocht je zoveel bloed verliezen via je longen, dat je bloedarmoede krijgt, overleef je dat namelijk niet. Natuurlijk vroegen we ons dan wel af waar het dan vandaan zou komen, die bloedarmoede. Hoogstwaarschijnlijk komt de bloedarmoede bij mij door een combinatie van chronisch ziek zijn, en mijn zieke lever en milt. Ze behandelen nu met ijzertabletten om te proberen mij van de bloedarmoede af te krijgen. Eind januari moet ik hiervoor bloed prikken, om te kijken of mijn ijzer al gestegen is. Er moet dan al wel een stijgende lijn te zien zijn. Mocht dit niet aanslaan, word er verder gekeken naar een ander behandelplan.
Ook de vermoeidheid waardoor ik (bijna) niets meer kan, kwam ter sprake. Ik noemde het voorbeeld dat ik niet meer zelf kan douchen, en voor het korte stukje naar de poli, eigenlijk een rolstoel nodig had. Hij was hier niet verbaasd over, en vertelde me dat je met het hb wat ik heb, op deze leeftijd niet gezond kunt functioneren. Hij verduidelijkte het met het voorbeeld dat een gezond persoon bij wijze van spreken 12 pk heeft. Ik moet het op dit moment met heel wat pk minder doen, en daardoor vergt alles heel veel energie. Mijn lichaam heeft namelijk de kracht niet om intensieve dingen te volbrengen nu. Het is wel een lastige cirkel waar ik nu in zit. Door de lage hb kan ik weinig doen, waardoor mijn conditie en weerstand afnemen. Om mijn longen in een zo goed mogelijke conditie te houden, zou ik meer moeten bewegen. Hiervoor heb je weer conditie nodig, en die heb ik niet. We hopen deze neerwaardste spiraal te onderbreken door mijn ijzer op pijl te krijgen, maar dit heeft zijn tijd nodig. Ook de hoge hartslag kan van de lage hb komen. De arts wil echter wel de onderzoeken eind januari bij de cardioloog door laten gaan, om alle andere dingen uit te sluiten.
Al met al een verduidelijkend gesprek. Het reservetasje wat ik voor de zekerheid maar had ingepakt (men leert van eerdere ervaringen), mocht ongeopend weer mee naar huis, en het einde van mijn infuuskuur is in zicht. We sluiten het oude jaar af met het stoppen van de infuuskuur, en gaan het nieuwe jaar in zonder infuus.
Waarschijnlijk schrijf ik deze thuisbehandeling geen blogje meer, omdat er nu niet zoveel nieuws meer te melden is. Misschien dat er maandag nog een terugblik op het oude jaar volgt, maar ik weet niet of ik daar dit jaar aan doe. Wat ik afgelopen jaar heb meegemaakt, is immers allemaal terug te lezen op mijn blog. Misschien komt er toch nog wel een blogje, maar dat hangt ook even af van hoeveel energie ik heb. Maandag (oudejaarsdag) hoop ik dus van het infuus te gaan. Ik wil iedereen bedanken voor hun medeleven, op welke manier dan ook. Kaartjes, mailtjes, berichtjes of op welke manier dan ook.. Het deed me zeer goed!
Groetjes Marianne

Geen opmerkingen: