maandag 3 december 2012


Hier dan de beloofde blog over hoe het allemaal gegaan is. Donderdag op vrijdagnacht heb ik goed geslapen, al was ik wel wat vroeg wakker, waardoor mijn nacht wat kort was. Ik ben dus eerst nog lekker een tijd blijven liggen, wat berichtjes over en weer met het thuisfront en mijn vriendin, en vervolgens ontbijt op bed. Toen ik geen rust meer had, heb ik op mijn gemak mijn medicatie ingenomen, vernevelt en mezelf gewassen en omgekleed. Daarna belandde ik weer op bed met mijn laptop, omdat ik er toch achter kwam dat ik nog niet zo veel waard was (heel raar hé, hoe snel wil je?). In de loop van de ochtend liep er af en toe iemand binnen. De verpleging, de CF-consulente en een paar keer de keukenzuster. Na overleg besloten we dat ik rond 13u naar huis zou gaan, zodat ik eerst rustig nog even kon eten. Ik kon dat toen ook doorgeven aan mijn opa en oma, die me op zouden komen halen.

Rond 12u werd ik aangesloten op de thuispomp. Vanaf dat moment ging de tijd wel erg langzaam voor me. Het verlangen om te gaan werd steeds groter, en toen ik eindelijk om 13u naar de uitgang van het ziekenhuis ging, was ik maar wat blij. Omdat ik erg zwabberend op mijn benen stond, heeft opa de auto gehaald, en me bij de ingang opgepikt. Rond half 3 was ik thuis, en lag ik lekker op de bank, waar ik de rest van de middag niet meer vanaf gekomen ben. ’s Avonds heeft mijn moeder me geholpen met douchen, omdat ik dit niet meer zelf kon. Ik heb ook nog even op een krukje in de keuken gezeten, en mijn moeder gezegd wat ze moest doen voor de laatste taart die ik zelf had willen maken. Hoewel ik het nu niet zelf kon, heb ik op deze manier toch mee kunnen genieten van het bakken.

Net als tijdens vorige infuuskuur, moet ik mijn cassette 2x per dag vervangen. Omdat ik ’s morgens nogal eens uitslaap, heb ik gekozen voor 10.00 en 22.00. Dit omdat hij een ruim half uur van tevoren alarmpiepjes gaat geven, om aan te geven dat de cassette bijna leeg is. Afgelopen dagen was het echter wel erg moeilijk om de 22u te halen. Ik was zo moe dat ik rond een uur of 8 al naar bed wilde, en dan duren 2 uur wel erg lang. Vrijdag op zaterdag heb ik ook weer erg goed geslapen. Ik heb een langere nacht gemaakt dan in het ziekenhuis, al was ik wel vroeg wakker. Omdat mijn moeder ook al wakker was, hebben we gezellig even zitten kletsen, en daarna is mijn moeder vast wat voorbereidingen gaan treffen voor die dag.

Om een uur of 9 kwamen de buren, met de cadeautjes, die we een tijdje terug daar hadden neer gezet. We hadden 2 manden voor in de gang gekocht, en die kon ik hier in huis niet bewaren, omdat ma ze dan zou zien. Gelukkig vond ze de manden erg mooi. Om 10u kwamen opa en oma, die ook de taart meenamen die mijn tante had gemaakt. Na een ruim half uur ben ik naar boven gegaan, waar ik op bed ben gaan liggen. Uiteindelijk heb ik zelfs een tijdje geslapen. Om 13u hebben we gegeten, en daarna heb ik lekker een tijd op de bank gelegen. ’s Middags kwam er weer bezoek. Nadat ik mijn neefje de fles had gegeven, en even beneden had gezeten, ben ik weer naar boven gegaan, waar ik op bed heb gelegen totdat we gingen eten. Na het eten ben ik nog even terug gegaan. ’s Avonds heb ik nog even bij de visite gezeten, maar toen ik mijn cassette had verwisseld en nog wat had gedronken, ben ik uitgeput in bed gerold. Ik heb niet eens meer gehoord dat de mensen weg gingen, en heb geslapen tot zondagochtend.

Gisteren heb ik lekker rustig aan gedaan. Ook gisteravond was het weer erg moeilijk om de 10u te halen, maar daarna ben ik gelijk weer gaan slapen. De vermoeidheid is nog steeds heel erg aanwezig, en beperkt me in bijna alles. Daarnaast ben ik kortademig en hoest veel, en mijn hartslag blijft ook hoog. Deze week houd ik me maar lekker rustig. Ik hoop dat ik weer wat op kan bouwen, maar zolang ik me zo beroerd blijf voelen, is dat erg lastig. Op het moment is zelfs douchen en aankleden een erg intensieve activiteit, waarna ik weer een hele poos uit moet rusten. Om die reden wil ik ook vragen, of mensen die langs willen komen, eerst even contact op willen nemen. Op deze manier krijg ik niet alles in één keer, en kan ik mijn energie verdelen.

Groetjes Marianne

Ps. Ik schrijf niet iedere dag een blog, maar zodra er wat te melden is, krijgen jullie het te horen! Wees dus niet bezorgd als ik een keer een paar dagen geen blog schrijf.

Geen opmerkingen: