dinsdag 31 december 2013

Oudjaarsdag en ontslagdag...


Aangezien ik een moment over heb, toch even een update over de artsenvisite en de aansluitende artsenronde. Zoals ik verwacht had mag ik naar huis, omdat langer hier blijven geen meerwaarde heeft. Mijn lever lijkt stabiel te blijven en zal met de tijd moeten herstellen. Zoals ik al eerder noemde zal ik komende 6 maanden hier nog last van kunnen hebben, en dus ook voorzichtig moeten zijn met wat ik doe. Mijn maag is hetzelfde verhaal, en heeft ook tijd nodig om te herstellen. Ook hier kunnen ze in het ziekenhuis niets aan doen, dus geen reden om te blijven. Dan rest nog mijn longen. Afgelopen week is mijn longfunctie ook stabiel gebleven, en op acceptabele waarde. Ik voel me dan nog wel niet ontzettend goed qua longen, maar dit kan ook deels te maken hebben met mijn conditie die een flinke knauw gekregen heeft afgelopen weken. Ik ga dus naar huis om daar lekker verder te herstellen. Eigenlijk moest ik over 2 weken een controleafspraak maken, maar over 4 weken stond er nog een afspraak, en die mag ik laten staan. Mocht het eerder niet lekker gaan kan ik uiteraard altijd eerder contact opnemen voor een eerdere controle.

Wat vermoedelijk een week opname zou zijn, werden er 6. Wat begon met maagklachten, breidde zich uit naar maag, lever, darmen en longen. Na veel teleurstellende, maar daarna ook steeds weer hoopvolle berichten.. Mag ik vandaag weer naar huis. Ik ben opgelucht en blij, maar stiekem is het ook spannend hoe het thuis weer zal gaan. Niet meer dagelijkse controle van de leverwaarden, niet meer dagelijks een vinger aan de pols.. Maar toch heb ik er weer zin in! Het vertrouwen in mijn lichaam zal met de tijd terug moeten komen, maar ik weet dat ik niet alleen zal staan. Ik heb een lieve vriend, een lieve moeder en heel veel meelevende en behulpzame mensen om me heen, die me bij zullen staan. Niet alleen in 2013, maar ook als het nieuwe jaar begint.  

Gewoonlijk zijn jullie van mij een uitgebreid jaarverslag gewend. Dit jaar ga ik dit niet doen. De lezers van mijn site en blog weten wat er afgelopen jaar is voorgevallen, zowel in positieve als in negatieve zin. Het hoogtepunt van het jaar was, zoals jullie inmiddels weten, dat ik een relatie kreeg met Erik. Mijn leven veranderde hierdoor in positieve zin, en ik ben nog steeds erg dankbaar en gelukkig dat Erik in mijn leven is. Wat 2014 ons brengen gaat, weet niemand. Ik wens jullie in elk geval allemaal een Gezond, Voorspoedig en Gezegend 2014 toe! Fijne jaarwisseling en tot volgend jaar!

Marianne

maandag 30 december 2013

Een slangetje minder, weer een stapje de goede richting in...


Afgelopen weekend was het “testweekend” of ik op gewicht zou blijven zonder sondevoeding, maar met drinkvoeding. Vanmorgen kwam de dietiste, en bespraken we hoe het ging. Afgelopen weekend heb ik bijzonder goed kunnen eten. (lees bijna normaal). Ik moet wel oppassen dat ik niet alles in een keer pak, maar het een beetje verspreid over de dag. Ook de drinkvoeding bezorgde geen pijn in mijn maag, slechts af en toe wat lichte kramp. Mijn gewicht was keurig stabiel gebleven, en dus had ik al hoop. Natuurlijk moet ik in mijn achterhoofd houden dat ik thuis meer ga bewegen, en ook meer ga verbranden. Maar, zo bespraken we, ik kan ook nog een extra flesje erbij proberen als dit nodig blijkt te zijn. De verlossende woorden kwamen dan ook aan het eind van het gesprek: “Wat mij betreft mag de sonde er dus uit, en ga ik drinkvoeding voor thuis voor je regelen”.

 Hoe het komt dat ik nu stabiel blijf met veel tussendoortjes, normaal eten EN drinkvoeding, en ik normaal aan kwam met wat ik nu eet ZONDER drinkvoeding? Puur door alle infecties. Ook al gaat het qua klachten wat beter, mijn lever zal nog een tijd nodig hebben om helemaal te herstellen. Verder zullen ook maag en longen nog meer energie vragen dan eerst, en dat is ook de reden dat ik voorlopig de drinkvoeding blijf gebruiken. Mocht mijn gewicht gaan stijgen, mag ik langzaam proberen af te bouwen, maar tot die tijd blijven we de extra drankjes drinken om de extra energie te kunnen geven aan mijn lichaam.

Na de diëtiste kwam de zaalarts binnen, die haar akkoord gaf voor het eruit halen van de sonde. Wat een heerlijk gevoel is dat! Hoewel ik de sonde hard nodig had toen ik hem kreeg, ben ik toch wel erg blij dat ik hem nu niet meer nodig heb. De drinkvoeding voor thuis is geregeld, en ik kan weer “normaal” eten zonder obstakels.  Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen, en deze was hetzelfde als vorige week. Wel waren de waarden van mijn kleine luchtwegen vooruit gegaan, wat ook verklaart waarom ik me nu wat beter voel dan vorige week. Morgen ochtend is er artsenoverleg en aansluitend de artsenronde. Dan hoor ik of ik naar huis mag, of dat ze toch willen dat ik hier blijf. Spannend dus!

Morgen zal er waarschijnlijk geen blog komen, dus wil ik jullie allemaal een goede jaarwisseling en een Voorspoedig 2014 wensen! Tot volgend jaar!

Groetjes Marianne

zaterdag 28 december 2013

Veel kleine stapjes, is samen ook 1 grote...


Afgelopen dagen is er eigenlijk weinig bijzonders gebeurd. Met de kerst heb ik beide dagen bezoek gehad, en hebben we het hier in het ziekenhuis gezellig gemaakt. Mijn eetlust komt steeds een beetje verder terug, en daardoor blijf ik ook steeds wat in gewicht aankomen, wat eigenlijk al niet meer hoeft. Ik besloot daarom vrijdag naar een consult met de diëtiste te vragen. Mijn eigen diëtiste was er niet, dus heeft de verpleging telefonisch contact gehad met een andere diëtiste. De kans is groot dat ik dinsdag met ontslag mag, en dan ben ik natuurlijk heel graag zonder sondevoeding, en over op de drinkvoeding. Ik had daarom een schema gemaakt met wat ik weg zou kunnen krijgen, en daarvan zelf de voedingswaarden (calorieën) berekend. Met 2 flesjes drinkvoeding als aanvulling daarop, zou ik de hoeveelheid calorieën die nodig zijn volgens de dietiste, moeten halen. Na overleg met de dienstdoende diëtiste, ging deze akkoord. De sondevoeding in de nacht werd stop gezet, en 2 flesjes drinkvoeding per dag werden aangevraagd. Wel blijft de sonde voor de zekerheid nog even tot maandag zitten. Mocht mijn maag de drinkvoeding toch niet verdragen, dan hoeft de sonde niet opnieuw ingebracht te worden. Tot nu toe red ik het echter om 2 flesjes drinkvoeding naast mijn gewone voeding te nemen. Zou het dan toch nog lukken om voor ik naar huis ga van de sondevoeding af te gaan?

Verder lijk ik de laatste dagen toch wat verder op te knappen. Ik hoest weer meer (het zit niet meer zo extreem vast) en ik kan langzaam qua conditie weer wat opbouwen. Snel opknappen lijkt er deze opname niet bij te zijn, maar iedere stap vooruit ben ik blij mee. De prednison word vanaf nu heel erg langzaam (nog langzamer dan anders) afgebouwd. Mijn lever lijkt ook steeds verder te herstellen qua waarden. Al zei de arts als wel dat ik nog minimaal half jaar last kan houden van de klachten van de leverontsteking, en we ook erg voorzichtig moeten zijn omdat de lever nog niet veel kan hebben. Zo moet ik uitkijken met pittig eten (in verband met het aanmaken van gal), en is alcohol verboden. Eigenlijk alleen maar positieve berichten dus. Maandag longfunctie, dinsdag overleg van de artsen, en dan hoor ik dinsdag of ik voor de jaarwisseling naar huis mag..

Fijn weekend allemaal. Mocht de nieuwe blog pas na de jaarwisseling komen, wens ik jullie alvast allemaal een goede jaarwisseling toe!

Groetjes Marianne

dinsdag 24 december 2013

Een weekje erbij...

Even een korte blog om de uitslag van het groot overleg en de artsenvisite met jullie te delen. Gisteren had ik een longfunctie onderzoek in de Bodybox. Mijn longfunctie bleek weer iets gestegen, en de puf die ik bij het onderzoek had, had veel resultaat. Waarschijnlijk werkt de antibiotica dusdanig op mijn lichaam dat ik er kortademig van word (luchtwegen “verkrampen”) en zijn de klachten grotendeels van de antibiotica. Het plan van mijn arts was daarom in eerste instantie om naar huis te gaan, en over 2 weken een controle afspraak in te plannen. Echter, nadat hij gehoord had dat ik nog best veel verschijnselen heb van infectie, besloten we gezamenlijk toch  nog een week door te zetten. Feit is dat we niet weten of het meerwaarde heeft, maar we moeten ook goed luisteren naar mijn lichaam. Op dit moment zitten we in een erg lastige situatie waarbij we een afweging moeten maken tussen longen en lever. Verder gaan we de prednison nog langzamer dan normaal afbouwen. Dit zal dus een hele tijd in beslag gaan nemen, maar is waarschijnlijk voor mijn lichaam beter. Komende week gaan we door met de 2 antibiotica via infuus, ik krijg een pufje erbij tegen de overgevoeligheid van de antibiotica, en ik ga intensief trainen met de fysio om mijn conditie proberen wat op te krikken. Een erg lastige opgave met de hevige vermoeidheid die ik al had, en die erger is geworden door de leverontsteking. Volgende week dinsdag kijken we verder, en wat het plan dan word. Voor nu betekent het de kerst in het ziekenhuis, en in ieder geval nog een weekje doorbikkelen om te proberen nog wat verder op te knappen.

Via deze weg wil ik iedereen Goede Kerstdagen toewensen. Mocht er deze week geen blog meer volgen, valt er gewoon weinig te vertellen. Volgende week dinsdag hoop ik in ieder geval weer verslag te doen over de uitslagen van het grote overleg wat dan weer plaatsvindt.

Groetjes Marianne

zaterdag 21 december 2013

Nieuwe update


Nog even een kort berichtje voor het weekend. Begin van de week zat alles wat tegen,en was ik ontzettend beroerd. Ondertussen zijn mijn darmen weer op gang gebracht, mijn leverwaarden weer wat aan het zakken en komt mijn eetlust heel langzaam, stapje voor stapje terug. Ik eet nog steeds te weinig, maar wel meer dan eerst. Reden te meer voor de dietiste om mijn sondevoeding lager te doseren, en daar ben ik blij om, want ieder stapje naar beneden, is een stapje dichter bij de sonde eruit halen. Hoewel ik de sonde niet meer in mijn keel voel bungelen, irriteert mijn neus wel flink, en loop ik hele dagen te niesen en snotteren. Verder is het natuurlijk lastig dat ik niet gewoon kan drinken uit een glas, maar aangewezen ben op rietjes. Het zou veel praktischer zijn als ik gewoon lekker uit een beker kon drinken, en zonder omwegen een hap van mijn lepel kon nemen ;-)

 

Mijn lever blijft een beetje een verhaal apart. Hij reageert erg gevoelig op medicijn veranderingen, en kan maar weinig hebben lijkt het. De antibiotica die deze week gestopt is, of de medicijnen die deze week gestopt zijn, waren vermoedelijk de oorzaak van het opnieuw stijgen van mijn leverwaarden. Nu ze weer dalen is het de vraag wat ze gaan doen met de medicijnen die stopten, want eigenlijk kan ik daar niet zonder.

 

Verder heb je natuurlijk nog mijn longen. Begin van de week was mijn longfunctie gezakt. Nu gelukkig weer wat gestegen. Zoals gewoonlijk blijft er wel een “maar” kant aan mijn verhaal. Mijn hartslag is gestegen, ik ben kortademiger en mijn slijm zit vaster. Verder heb ik regelmatig zweetbuien en het dan weer ijskoud, en een (zoals de artsen het noemden) algeheel gevoel van malaise. Er word nu gedacht dat ik overgevoelig reageer op de antibiotica die ik nu krijg, waardoor ik zo beroerd word. Maandag krijg ik daarom extra longfunctie testen, om te kijken of dit inderdaad het geval is. Mogelijk moet er worden gezocht naar een andere antibiotica (alsof de keus onbeperkt is ;-) ) zodat ik wel lekker op ga knappen. Belangrijk daarbij is ook dat de antibiotica niet te “zwaar moet vallen” voor mijn lever. Want daar zit per antibiotica ook nog verschil in.

 

Ik weet dus nog niet zo heel veel meer over hoe het allemaal gaat verlopen. Dit zal ook afhangen van de testen maandag en over hoe alle zaken zich ontwikkelen. Ik ga er dus vanuit dat ik de kerst hier verblijf, dan kan het niet tegenvallen ook. Voor nu is het denk ook beter als ik de kerst gewoon in het ziekenhuis verblijf. Ik ben behoorlijk verzwakt laatste weken, en heb nog een flinke weg te gaan voordat ik weer “de oude” ben. Maar iedere stap vooruit is er geen achteruit, maar een stukje verder naar “beter”.

 

Groetjes Marianne

dinsdag 17 december 2013

Teleurstellende berichten


Afgelopen weekend kreeg ik naast alle klachten die ik al had, ook nog darmklachten. Veel darmkramp, weinig stoelgang.. Kortom, verdenking van een DIOS (darmverstopping). Gelukkig bleek gisteren met een echo dat nog niet alles dicht zit, maar dat ik wel heel erg vol zit. Ik mag dus extra laxeren nu, en ze hopen dat ik me dan snel qua darmen beter voel. Verder moest ik gisteren longfunctie blazen, en deze was wat gezakt in plaats van gestegen. Vandaag met groot overleg is beslist dat ik over ga op een andere antibiotica. Erg onzekere situatie nu, want normaal is de enige antibiotica waar ik op reageer, degene die ik nu had. Vanaf vanmiddag ben ik echter over op de antibiotica die (normaal) niets doet bij mij. Onzekerheid bij de artsen en mij of het iets gaat doen, maar 1 ding is zeker.. De antibiotica die ik nu heb, doet niets. Als laatste bleek gisteren ook nog eens dat mijn leverwaarden weer flink stijgen. Deze stijging zette vandaag weer door. Geen goed teken, en ook een reden om weer alerter te gaan zijn op mijn leverwaarden. Het medicijn wat ik vorige week weer mocht gaan slikken, moet ik dus weer stoppen.

Na een weekend met veel pijn, misselijkheid en andere vervelende klachten, dus een onzekere uitslag na het grote overleg. Vrijdag mag ik opnieuw longfunctie blazen, en beslissen ze of ze met de nieuwe antibiotica doorgaan (in verband met dat ik normaal hier niet op reageer, wat sneller dan normaal) of dat we toch een ongewone combinatie van verschillende antibiotica moeten gaan proberen. En verder? Hopen dat de leverwaarden weer dalen, en er nu eindelijk eens een keer een dag komt, dat ik mag zeggen: “Het gaat wat beter”. En of ik met de Kerst thuis ben? Het word een steeds grotere vraag.

Groetjes Marianne

donderdag 12 december 2013

Onder controle... Of niet?

 
Ondertussen zijn we een paar dagen verder. De antibiotica is opgebouwd, de allergie is onder controle (op de jeuk en uitslag na dan…). De sondevoeding is opgebouwd naar de hoeveelheid die ik nodig heb om  bij te voeden, en mijn maag verdraagt het tot nu toe goed. Tot nu toe heb ik de hele dag sondevoeding gehad, maar vanaf vandaag gaan ze naar de nachten toe. Op dit moment heb ik overdag geen trek meer in eten (en dit had ik toch al niet), als ik de sondevoeding alleen in de nacht krijg, hopen we dat de trek wel terug komt. Misschien helpt de prednison daar ook wel voor. Dan nog hopen dat mijn maag ook verdraagt wat ik eet natuurlijk.

Of ik spijt heb van de sondevoeding? Soms wel (vooral als de sonde irriteert), maar wat is het fijn om even niet te denken aan wat ik MOET eten, maar alleen te eten wat lukt. Natuurlijk ben je die sonde na 1 minuut al zat, en wil je dan weer gewoon eten, maar ik weet ook hoeveel pijn ik daarbij had, en dat het echt niet lukte. Nu de sondevoeding naar de nacht gaat, hoop ik dat ik langzaam weer meer kan gaan eten. Er zit geen druk achter aangezien ik gewoon bij gevoed word in de nacht. Daarbij is het wel even spannend hoe mijn maag reageert als de sondevoeding sneller loopt (dubbel zo snel) en ook hoe mijn maag reageert als ik weer probeer te eten overdag.. Nu eet ik zulke kleine hoeveelheden dat ik niet zo veel last van mijn maag heb. Hopelijk gaat dit ook goed als ik weer wat meer ga eten.

Wat op het moment nog het lastigste te regelen valt zijn mijn suikers. Allereerst door de prednison, maar daarnaast natuurlijk ook door de sondevoeding. We waren al druk aan het instellen op beide, maar nu de sondevoeding naar de nacht gaat, wijzigt er natuurlijk weer wat… Maar even kijken hoe goed dit gaat, en wat het met de suikers doet.

Als jullie voor het weekend niets meer horen, maak je dan niet ongerust. Waarschijnlijk is er dan gewoon weinig nieuws, en horen jullie na het weekend weer meer.

Groetjes Marianne

 

 

maandag 9 december 2013

Oeps...


Afgelopen weekend werd het al duidelijk.. De eis van de dietiste om 3 flesjes drinkvoeding leeg te drinken op een dag, ging ik niet halen. Bij iedere slok protesteerde mijn maag, en werd ik misselijk en kreeg maagpijn. Door de hoeveelheid drinkvoeding was ik de hele dag door misselijk, en had ik enorme maagpijn. Hierdoor ging ik weer minder eten, en uiteindelijk besloot ik het bij de net haalbare 2 flesjes te houden, en iets minder te eten dan anders (dit lukte niet anders).

Vanmiddag moest ik allereerst longfunctie blazen. Ik roep al vanaf vorige week dat ik het vermoeden van een longinfectie heb, maar vrijdag nog, zei de zaalarts dat de kweek niets bijzonders liet zien, en mijn bloed was goed (ontstekingswaarden). Maar, aangezien die waarden bij mij nooit wat zeggen, was ik er niet zo gerust op. Vanmiddag bleek dat mijn gevoel (helaas) juist was.. Ik blies 9% minder qua longfunctie. Vanmorgen had ik al aan de zaalarts aangegeven dat ik een infectie heb, en ze wilde de longfunctie afwachten. Na de longfunctie was het snel beslist.. Een telefoontje van zaalarts naar longarts.. Een bezoekje van de zaalarts aan mijn bed… En daar kwam het antwoord “we hebben besloten weer een infuuskuur te starten om je longinfectie te behandelen”. Ondertussen was de dietiste ook geweest, en die had ook bij de zaalarts aangeklopt.. Dus volgde de 2e zin: “en zoals de dietiste ook al met je besproken had, hebben we ook besloten om te starten met sondevoeding, omdat je niet genoeg energie binnenkrijgt om alle infecties aan te kunnen”.

 Nu had de diëtiste het over een darmsonde aanbrengen, en zelf was ik hier niet heel blij mee. Enerzijds wel natuurlijk. Mijn maag zou ontlast worden, en mijn darmen zouden de nodige voedingsstoffen binnengepompt krijgen.. MAAR!! Het moest door middel van een scopie ingebracht worden.. En dat was nu net waar ik niet blij mee was.. Gelukkig kwam de zaalarts met een 2e optie: “we weten dat de kans bestaat dat je maag de sondevoeding niet aan kan, maar wat vind je van het idee om toch eerst op een rustig tempo een maagsonde te proberen? Mocht het niet werken kunnen we daarna altijd de scopie afdeling nog inschakelen om een andere sonde aan te leggen… “

En zo gebeurde het… Mijn middag zag er uiteindelijk als volgt uit: longfunctie, diëtiste, zaalarts met de beslissing, verpleging die na verschillende pogingen de sonde inbracht (waarbij ik zelf ook een paar pogingen deed, maar uiteindelijk was een dikkere sonde nodig), CF-verpleegkundige die mijn PAC aanprikte… Toch iets anders dan een rustige maandag, of niet?

Vanavond alvast begonnen met de ene antibiotica, morgenochtend begin ik met de antibiotica waar ik allergisch voor ben. Vanavond krijg ik hier alvast prednison en medicijnen tegen de allergie voor. Morgen ochtend groot overleg, en daarna hoop ik bij de artsenronde meer te horen.

Tot morgen!

zaterdag 7 december 2013

Geringe eetlust blijft, drinkvoeding of sondevoeding?

Net voor het weekend nog even een nieuwe update. De echo waar dinsdag over gesproken werd, bleek een vergissing. Mijn arts had even over het hoofd gezien dat ik begin deze opname een echo had gehad, dus werd de echo geannuleerd, en hoefde deze geen plaats te vinden. Ondertussen zijn de leverwaarden weer wat verder gedaald, en word nagedacht over het wel of niet herstarten van medicijnen. Men is er van overtuigd dat de leverontsteking veroorzaakt werd door een combinatie van 2 medicijnen, die ik vorige week gestopt ben. Hoe ze dit gaan oplossen is nog niet bekend. Komend weekend hoef ik in elk geval even geen bloed te prikken (pauze voor mijn ellebogen, die alle kleuren van de regenboog hebben, en steeds moeilijker te prikken zijn).

 Afgelopen week, kwam ook de dietiste nog langs. Kort gezegd had ik 2 opties.. Drinkvoeding (3 flesjes per dag, proteine verrijkt) of sondevoeding. Bij die laatste optie had ik 2 mogelijkheden. In de maag leggen, of in de dunne darm.. (omdat ik last heb van mijn maag, zou je op de laatste manier dus de maag ontlasten, en alleen blijven eten wat ik eet). Natuurlijk ga ik niet gelijk voor de sondevoeding kiezen. Dat is wel de makkelijkste keuze, maar zeker niet de fijnste denk. Alhoewel… Ik ben ondertussen een paar dagen begonnen met de drinkvoeding. Van de paar smaken die er maar waren, vielen qua zoetheid en voorkeur al een aantal smaken af. Bleven 2 smaken over.. Donderdag moest ik er 1 leegdrinken, vrijdag 2, en vandaag 3… Dit om mijn maag er aan te laten wennen, want die protesteert overal tegen.. Vanaf het moment dat ik met de drinkvoeding begon, heb ik continue heftige maagpijn (eerst hele dag lichte maagpijn en bij maaltijden heftige maagpijn), en is de misselijkheid (die net wat minder leek te worden) weer in alle hevigheid terug. Dit zorgt er voor dat ik toch erg aan het twijfelen ben, wat het beste voor mijn maag is. Sondevoeding (tot in de darm) of toch maar doorbikkelen met drinkvoeding.. Mijn gewicht trekt zich nergens iets van aan.. Die blijft dalen…  en dalen… en dalen…

 Ik heb tot maandag de tijd.. Lukt het niet om de 3 flesjes drinkvoeding te blijven drinken met mijn maagpijn, dan word het sondevoeding.. Nu maar heel hard hopen dat mijn maag het accepteert… EN dat ik nog de zelfde hoeveelheid als eerst kan blijven eten…

 Wat betreft mijn longen lijk ik meer te gaan hoesten, en lijkt het ook moeilijker om slijm op te hoesten. Zou ik dan toch nog een longinfectie krijgen ook? Maandag weer een longfunctie.. Ik ben benieuwd!

Wordt vervolgd dus…

 

dinsdag 3 december 2013

Leverontsteking en maagontsteking....


Vandaag was het weer tijd voor het wekelijkse overleg, en de doktersronde daarna. Gisteren mocht ik longfunctie blazen, welke gelukkig stabiel gebleven was. Ondanks het stoppen van de 2 onderhoudsantibiotica vorige week. Hopelijk blijft dit zo. Vandaag was ik nogal onzeker over wat ze zouden gaan zeggen. Vanaf het weekend stijgen de leverwaarden gelukkig niet meer, maar is er een langzame daling te zien. Nog lang niet de waarde die ik moet bereiken, om weer “normale” leverwaarden te hebben, maar wel weer dalende in plaats van stijgende lijn. Verder ben ik zaterdag toch gestart met de antibiotica voor mijn maag. Ik heb navraag laten doen naar de bijwerkingen, maar blijkbaar is die niet zo snel als bij de antibiotica die ik vorige week moest stoppen. Helaas is mijn eetlust nog niet beter, en de klachten van mijn maag ook niet. Vandaag was het dus ook de vraag wat de artsen gingen zeggen.


De conclusie van de artsen is dat ik een leverontsteking EN een maagontsteking heb. De maagontsteking word aangepakt door de antibiotica, de leverontsteking zal met de tijd moeten bijtrekken. Daarom moet ik komende week ook nog in het ziekenhuis blijven. Omdat ik de laatste dagen steeds steken in mijn bovenbuik heb (niet de maagstreek, maar waar mijn lever en milt zitten) krijg ik deze week nog een echo van de bovenbuik om het even te controleren. Komende week staat in het teken van afwachten. Afwachten of en hoe snel de leverwaarden dalen, of mijn maagklachten verminderen en of mijn eetlust verbetert. Dit laatste kan beter maar zo snel mogelijk gebeuren, want de diëtiste zit me op de hielen met sondevoeding of drinkvoeding. Niet echt mijn favorieten. Maar ja.. Met al die kilootjes eraf, en die miniminimale eetlust, snap ik haar visie ook wel. En als de leverwaarden weer helemaal op de waarden zijn die normaal voor mij zijn, dan is het even de vraag of we weer starten met de medicijnen die vorige week gestopt zijn. Genoeg vragen dus nog, maar het tij lijkt zich langzaam te keren…


En voor de rest geld alleen maar meer het spreekwoord.. : “Geduld is een schone zaak”…


Groetjes Marianne

zaterdag 30 november 2013

Weekend...

Ondertussen zijn we een paar dagen verder. Eigenlijk is er niet veel nieuws te vertellen. Mijn maagklachten blijven hetzelfde, mijn eetlust blijft hetzelfde, en de leverwaarden stegen afgelopen dagen nog wat verder. Gisteren besloot men de MDL (maag-darm-lever) arts er opnieuw bij te vragen. Gisteren heb ik haar echter niet meer gezien, dus ik neem aan dat dit maandag word. Verder hoest ik wat meer, en heb ik maandag een longfunctie om de conditie van mijn longen in de gaten te houden. Nu er 2 antibiotica’s gestopt zijn, is de kans op longinfectie wat groter. Fijn dat ze het dus zo goed in de gaten houden.

 Verder kreeg ik de uitslag van de biopten van het onderzoek van maandag. Er zijn een aantal biopten genomen. Waarvan 1 in de twaalfvingerige darm (sluit aan op de maag), die was goed. De overige biopten gaven een actieve ontsteking weer. Gisteravond hoorde ik dat ik hiervoor een antibiotica krijg, maar toen ik de bijsluiter bekeek, zag ik dat een van de bijwerkingen leverfalen is. Ik heb dus toch voor de zekerheid maar gevraagd of ze na willen vragen of het wel echt de bedoeling is, dat ik dit ga gebruiken. Mijn lever faalt al genoeg zonder die medicijnen namelijk ;-) Het is daarom nu even afwachten op reactie van de dienstdoende arts, totdat die zijn akkoord heeft gegeven het toch te gebruiken. Het zou fijn zijn als mijn maag beter ging, maar als mijn lever dan slechter gaat, is natuurlijk niet helemaal de bedoeling.

Ook de aanvullende uitslagen van het uitgebreide bloedonderzoek van afgelopen week waren binnen. Hieruit kwamen ook geen bijzonderheden. Het kan dan natuurlijk wel zijn dat ik een vorm van leverontsteking heb, die niet bij hun bekend is. Maar waar ze op geprikt hebben, heb ik in ieder geval niet.

Zoals de artsen het nu zeggen, wachten ze eerst nog even af, of mijn leverwaarden alsnog gaan zakken. Het kan blijkbaar zo zijn dat de waarden eerst nog wat doorstijgen, voor ze gaan zakken, ook als de medicijnen al gestopt zijn. Elke dag word daarom bloed afgenomen om de waarden te controleren. Verder wachten we de conclusie van de MDL-arts af. Wat betreft mijn maag, dat kan door de maagontsteking komen, maar er zijn ook verschillende andere oorzaken die mee kunnen tellen. Ook daarnaar word bij de MDL-arts gevraagd. Kortom, onzekerheid en gewoon afwachten op wat er gaat gebeuren.

Helaas lig ik nu opnieuw in het ziekenhuis met mijn moeder haar verjaardag. Zondag hoopt ze jarig te zijn, en vandaag houd ze dat. Afgelopen jaar had ik infuus met haar verjaardag, maar was ik een dag ervoor thuis. Het is echter ook niet de eerste keer dat ik in het ziekenhuis verblijf. Gelukkig komt er bij mij wel bezoek, zodat ik niet alleen hoef te zitten. En tja.. Lekkere hapjes eten ben ik nu toch niet toe in staat. Daarbij ben ik zo “verzwakt” dat ik waarschijnlijk de hele dag erbij zijn ook niet vol zou houden. Jammer, maar nu gaat de gezondheid (opnieuw) even voor.

Groetjes en tot na het weekend!

woensdag 27 november 2013

Weer eens een update...


Ik had eerder mijn blog willen bijwerken.. écht! Maar er kwam niet van. ‘k Kon de energie niet bij elkaar rapen, de zin niet maken, en dat ik een infuus in mijn rechtse pols heb, waardoor het typen wat rot gaat, helpt al niet echt mee. Maar nu, de dag dat ik een week in het ziekenhuis lig, toch eerst maar eens even bijwerken. Want er is weer genoeg te melden.

 Het begon allemaal vrijdag. Ik hoorde dat ik maandag een maagonderzoek moest, en gaf aan dat er boven een venflon moest geprikt worden, omdat ze daar vorige keer moeilijk over deden. Zonder venflon geen roesje. En zonder roesje is het onderzoek nog 10x zo vervelend als dat die nu al was. Dus zondag in de loop van de ochtend kwam de verpleging langs… “We willen  graag vandaag vast een venflon prikken, want dat komt beter uit…”. Prima. Kom maar op. De zaalarts deed een dappere eerste poging. “tjonge, je hebt wel hele kleine vaatjes hoor…” Tja.. De reden dat ik een PAC heb, en geen venflons meer gebruik voor lange infuuskuren. Nadat ze kennisgemaakt had met mijn eigenwijze, alle kanten op rollende vaten, schreef ze een verwijs voor de anesthesie, waar ik rond de middag heen mocht voor het plaatsen van een venflon. Na verschillende pogingen en een warme deken om mijn handen op te warmen, zat er eindelijk een infuus. Het infuus wat uiteindelijk goed zat, zat net iets boven mijn pols, en op dusdanige plek dat ik mijn pols niet meer kon draaien, en ook niet buigen/bewegen. Het risico op sneuvelen was dan te groot. Dus ging ik weer over op mijn linkse hand (ik kan ook veel met links, vanwege alle infuzen in de handen en armen, voordat ik een PAC kreeg).

 Vanaf zondagnacht mocht ik niets meer eten en drinken, alleen om 6u maandagochtend een licht ontbijt (voor mij op het moment nog teveel vanwege de klachten) met helder drinken. Daarna begon het wachten. Ik kreeg te horen dat ik sowieso ’s middags aan de beurt was, en niet ’s ochtends. Uiteindelijk ging ik om 15u ’s middags, nog steeds nuchter, naar beneden. Wat normaal veel moeite kost, om een dag lang nuchter te blijven, was nu heerlijk! Even niet tegen de maagpijn en misselijkheid in eten. Even een dag met wat minder klachten (hoe meer ik eet hoe meer last ik heb). Beneden was ik gelijk aan de beurt. Ik werd naar de behandelkamer gereden, kreeg een bloeddrukmeter om, een saturatiemeter aan mijn vinger, en een zuurstofbrilletje in mijn neus. Verder kreeg ik een drankje om mijn maag niet te laten schuimen tijdens het onderzoek, en ook een drankje om de keel te verdoven. Toen mocht ik op mijn zij gaan liggen, en kwam de dokter binnen. Na nog wat vragen, begon het onderzoek. Dankzij het roesje kreeg ik niet alles mee, maar nog genoeg om het flink vervelend te vinden. Na het onderzoek had ik nog net de helderheid om de arts te vragen hoe de uitslag was, daarna “viel ik een paar keer weg” door het roesje. Ik weet bijvoorbeeld wel dat ik van de behandelkamer werd gereden, maar niet hoe lang ik op de uitslaapkamer heb gelegen. Verder heb ik de verpleging gezien die me op kwam halen, maar was ik daarna “opeens” op mijn kamer. Na het onderzoek was mijn maag nog gevoeliger en onrustiger dan daarvoor. Ook had ik een erg pijnlijke keel, wat vandaag voor het eerst wat minder is.

 Gisteren was het groot overleg. Altijd een beetje spannend wat er uit gaat komen. Zeker omdat ik nog steeds geen verbetering in mijn klachten zie, en mijn bloedwaarden eerder slechter dan beter worden. Sommige waarden trekken bij, maar 2 waarden blijven maar stijgen. Daarbij ben ik in korte tijd al teveel afgevallen door mijn klachten, waardoor ik moeilijk en maar erg weinig kan eten.

 Tijdens de artsenronde werd me verteld dat ik sowieso nog een week moet blijven. Ik mag daarbij blij zijn, als ik volgende week vrijdag (6 dec) thuis ben.. (SLIK). Bij het maagonderzoek zijn biopten genomen van verschillende ontstekingen. Deze zijn op kweek gezet, en daarvan wordt de uitslag afgewacht. Verder gaan ze nu met mijn leverwaarden aan de slag. Zaterdag was de leverfunctie in mijn bloed hetzelfde als de dag ervoor. Ze gaan nu medicijnen stoppen die invloed kunnen hebben op mijn leverfunctie. We zijn begonnen met 3 medicijnen, waarvan 2 een onderhoudsantibiotica zijn. Dan is het kijken of de waarden in mijn bloed veranderen. Vanmorgen is daarom ook opnieuw bloed geprikt. Dit zal komende dagen herhaald worden. Daarbij word ook gekeken naar of ik een leverontsteking heb. Ik begreep van de zaalarts dat die 2 waarden die zaterdag gelijk gebleven waren, nu opnieuw gestegen zijn. De andere uitslagen zijn nog niet binnen. Dat duurt enkele dagen.

 Helaas lig ik dit jaar opnieuw met mijn moeder’s verjaardag (zondag) in het ziekenhuis. Vorig jaar had ik 2 dagen daarvoor thuisinfuus, en het is niet voor het eerst dat ik in het ziekenhuis ben tijdens haar verjaardag. Maar goed, zoals ik nu ben, ben ik niet in staat om heen en weer te gaan, daarbij word er vaak bloed geprikt om alles te controleren en in de gaten te houden. Ik moet het dus maar even voor lief nemen, en hopen dat ik later een klein feestje kan houden, als ik weer thuis ben…

 Vanmorgen heb ik aan de zaalarts gevraagd of ik mijn infuus eruit mag laten halen. Deze hadden ze laten zitten omdat er over een mri of ct scan gedacht werd. Als er contrast nodig is, zou ik dan een infuus nodig hebben. Ik ben erg moeilijk te prikken, maar een infuus waar ik nu al erg veel last van heb, en ook erg beperkt door ben in mijn vrijheid (heb verpleging nodig voor omkleden, heb verpleging nodig voor douchen etc) en ook in mijn bewegingsvrijheid (kan mijn pols niet buigen en draaien) kan ik hem er beter uit laten halen. Tot volgende week red mijn infuus het toch niet. De zaalarts ging overleggen of er deze week nog plannen in die richting waren, dit was niet het geval. Daarom is aan het eind van de middag mijn infuus verwijderd. Hij bleek al ontstoken te zijn. Ik ben ook nog even van kamer verhuisd, aangezien ik op een wisselkamer lag, en nu op een “vaste” cf-kamer.

 Voor de rest? Er is weinig bekend, dus het verblijf hier bestaat vooral uit afwachten, en geduld hebben. Verder komt de fysio nu wat spieroefeningen met me doen, omdat ik anders wel erg verzwak, aangezien ik heel veel op bed hang.

 Groetjes Marianne

 

Ps. Er zijn veel mensen die naar mijn adres vragen.. Hieronder daarom mijn adres:

Hagaziekenhuis locatie Leyweg,

Leyweg 275

2545CH den Haag

Afdeling 9b, kamer 30.

vrijdag 22 november 2013

Door de molen...

Even een korte update over mijn situatie nu.. Gisteren kreeg ik een echo van mijn lever. Deze was niet veranderd ten opzichte van andere keren. Vanmorgen werd er bloed geprikt om de leverwaardes nog een keer te controleren. Sommige waardes waren opnieuw gestegen (oei). De maagdarmleverarts kwam langs en deze wilde toch een onderzoek van mijn maag, omdat de maagpijn wel kan horen bij leverproblemen, maar misselijkheid niet. Daarom krijg ik maandag een onderzoek van mijn maag, en gaan ze met een camera kijken of er iets in mijn maag te vinden is. Verder wil ze morgen uitgebreid bloedonderzoek doen naar de werking van mijn lever. Er zijn namelijk meer waardes die je kan laten controleren. Als ze toch prikken, nemen ze ook nog een keer de standaardwaardes mee. Morgen komt ook de artsenvisite nog een keer langs, om te bespreken hoe het gaat. Een teken dat ze er bovenop zitten, en de zaak serieus nemen. Normaal komt de zaalarts namelijk doordeweek langs, en niet in het weekend. Het weekend een arts, betekent ernst in de zaak. Verder kreeg ik vandaag een tabletje tegen de misselijkheid, en natuurlijk had deze weer wisselwerking met een van mijn andere dagelijkse snoepjes. Dus ook nog maar gelijk even een ecg erbij gepland. Ook kreeg ik nog een bezoekje van de dietiste die me een complimentje gaf dat ik ondanks mijn klachten zo goed mijn best deed toch wat binnen te krijgen. Ze zou zorgen voor een plakje worst voor tussendoor, zodat ik kan proberen dat te pakken. (tot nu toe lukt dat echter nog niet, mijn maag is te onrustige en pijnlijk om meer dan de hoofdmaaltijden te eten, en zelfs die krijg ik maar half of zelfs minder dan de helft op). Kortom.. het lijkt erop dat ik nog wel even mag blijven.. en hoe raar het ook klinkt… Voor nu ben ik er blij om. Bij inspanning ben ik duizelig en krijg ik nog net geen vlekken voor mijn ogen, ik lig het meeste van de dag op bed, en de maagpijn en misselijkheid geven me genoeg ellende om “blij” te zijn dat ze me serieus nemen, en alles eraan doen (ook al zijn de onderzoeken vervelend) om de oorzaak te ontdekken.

Na het weekend meer.
Marianne

woensdag 20 november 2013

onverwachts opgenomen

Afgelopen 2 weken had ik veel last van mijn maag. Maagpijn, misselijk, geen trek in mijn eten en ook erg dizzy. Ik ging er van uit dat het door het afbouwen en stoppen van de prednison kwam, maar toen ik na ruim 1,5 week na het stoppen nog steeds last had, vond ik het wel wat vreemd. Door al die klachten viel ik ook best wel wat af in korte tijd. Toen ik gisteren voor controle naar het ziekenhuis moest, nam ik dan ook voor de zekerheid een “noodtasje” mee, omdat het risico erin zat dat ik moest blijven. Mede ook omdat ik weer heel wat hoest, en ook daarop me niet safe voelde. Mijn longfunctie bleek wat achteruit, maar wilde mijn arts nog even aankijken. Voor mijn maag wilde hij echter bloed laten prikken, en daarna verder kijken. Ik moest vandaag terug bellen, en dan zou ik de uitslag krijgen. Toen ik vandaag belde, bleken mijn leverwaarden verstoord, en vond mijn arts een opname noodzakelijk om verder onderzoek te doen. (SLIK!). Mijn broer en schoonzus konden me brengen, en dus ben ik nu weer opgenomen in het ziekenhuis, in afwachting van wat de onderzoeken verder nog naar voren brengen. Zojuist kwam de zaalarts langs, en we beginnen morgen dus met een echo. Afhankelijk van wat daar uit komt, volgen er mogelijk meer onderzoeken. Later meer, er is nu gewoon nog heel weinig bekend. Wat de cf-verpleegkundige me wel vertelde is dat ik zowiezo een week hier zal blijven waarschijnlijk.

Groetjes Marianne

donderdag 7 november 2013

Einde infuuskuur van 5 weken...


Gisteren was het dan eindelijk zo ver… Na 5 weken infuus - wat een ongekend lange tijd is, aangezien een normale kuur maximaal 3 weken duurt – mocht ik eindelijk van het infuus af. 2 weken thuisbehandeling, 9 dagen opname, en toen nog 12 dagen thuisbehandeling. Een periode die erg hectisch en emotioneel was, vanwege het overlijden en begraven van mijn opa. Een periode waarin mijn oma (van de andere kant) in het ziekenhuis opgenomen werd, en na onderzoeken teleurstellende uitslagen kreeg. Maar ook een periode waarin je weer extra dankbaar bent voor alle dingen die wel fijn zijn. Familie om je heen, een lieve vriend die me steunt en veel begrip heeft, en nog veel meer wat je normaal over het hoofd ziet, maar je nu dubbel zoveel doet genieten.

Ben ik echt opgeknapt van de infuuskuur? De tijd zal het leren. Misschien een raar antwoord.. Maar afgelopen weekend kreeg ik een kleine longbloeding. Longbloedingen zijn bij mij vaak een teken van infectie. Iets wat je niet verwacht aan het einde van een infuuskuur. Omdat het een kleinere longbloeding dan anders was, besloot ik het aan te kijken tot na het weekend. Mocht ik nog een keer bloed ophoesten zou ik bellen, anders zou ik maandag de poli contacten. Bellen in het weekend betekent namelijk vaak gewoon opname.

Gelukkig herhaalde de bloeding zich niet. Maandag nam ik dus contact op met de poli. Mijn longarts besloot dat ik gewoon mocht stoppen met infuus. Wel kreeg ik voor 5 dagen een middel om de bloedingen te remmen. Nu maar hopen dat ik geen infectie krijg door “restbloed” in mijn longen, en dat ik voorlopig geen bloedingen meer krijg. Eerst maar eens richten op het afbouwen van de prednison. Dit keer versneld, in plaats van de trage manier van normaal. Aangezien ik normaal al veel reactie heb op het afbouwen (afkicken) zou het wel eens kunnen zijn dat dit nu nog wat heftiger is. We gaan het beleven..

Wordt vervolgd…

woensdag 30 oktober 2013

Weer thuis, maar kuur wat verlengd...


Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Vrijdag moest ik blazen, en na het blazen mocht ik met infuus naar huis. Afspraak was dat ik tot komende vrijdag door zou gaan met tazocin, en daarna zou ik stoppen met infuus en de prednison versneld afbouwen. Helaas ben ik nog steeds kortademig en hoest ik ook nog meer dan ik gewend ben, dus na contact met het ziekenhuis, is de kuur verlengd met 5 dagen, zodat ik de volledige 3 weken met deze antibiotica heb. Betekend ook wel dat ik dan in totaal 5 weken aan het infuus heb gezeten, en dat is een erg lange tijd. Maar goed, van het infuus af gaan, terwijl je nog niet opgeknapt ben is ook geen optie, dus houden we “pietje” (zoals hij is omgedoopt) nog maar even bij ons, en blijven we nog een weekje langer aangelijnd.


Het thuis zijn is heerlijk! Eigen ritme, spullen, omgeving. Lekker doen wat je wilt doen, en wanneer je dat wilt. Geen mensen die binnenlopen terwijl het net even niet uitkomt, en heerlijk in je eigen bed duiken. Het is goed dat er ziekenhuizen bestaan, en de zorg is ook echt niet slecht. Ze hebben de 9 dagen dat ik in het ziekenhuis lag, weer prima voor me gezorgd. Maar thuis blijft beter ;-) Het zou niet goed zijn als dat anders zou zijn.

Verder valt er weinig te vertellen. Ik doe mijn ding, neem mijn rust, maar probeer ook de conditie weer wat op te krikken, haak weer wat minder omdat ik hier weer meer andere dingen ernaast doe, en heb het kort gezegd prima naar mijn zin. Nog 1 weekje doorbijten, en dan hopelijk weer een tijd zonder infuus.

 

Groetjes Marianne

dinsdag 22 oktober 2013

Een week in het ziekenhuis, en de uitslag van het Groot overleg

Ondertussen lig ik alweer bijna een week in het ziekenhuis. Het opbouwschema van de antibiotica waar ik allergisch voor ben, was donderdagavond afgerond. Dankzij de prednison en de medicatie tegen de allergie, was de allergie een stuk minder heftig, en had ik voornamelijk last van jeuk en uitslag op warme plekken. Verder ben ik behoorlijk moe, maar dankzij de prednison loop ik makkelijker door. Of dit een pre is, kan je jezelf daarbij afvragen, maar in dit geval wel erg handig. Afgelopen week was vooral een week van veel rusten, de antibiotica zijn werk laten doen, en proberen wat dingen op te bouwen.

 Gisteren was het tijd om longfunctie te blazen, en deze was gelukkig weer een stukje vooruit gegaan. Ik ben nog niet waar ik zijn moet, maar er zit weer stijgende lijn in. Qua lichamelijke klachten is er ook nog wel verbetering aan te brengen, maar het zal ook tijd nodig hebben, en je kan niet verwachten dat je in een week helemaal opgeknapt bent. Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, nadat hun groot overleg met alle disciplines hadden gehad. We hebben afgesproken dat ik zowiezo tot vrijdag blijf, om allebei de antibiotica’s te gebruiken. Vrijdag mag ik dan met infuus naar huis, en daar ga ik nog een week door met 1 antibiotica via infuus. Ook de prednison wilde mijn arts proberen nu al wat te verminderen. (lees halveren…) Dit is wel erg spannend voor me, aangezien de prednison de allergie ook onderdrukt. Hoe minder lang prednison, hoe minder het afkicken echter is. En het motto van mijn arts: “Je bent nu toch hier, dus kunnen we het wel proberen”. Nu maar hopen dat ik niet een enorme terugslag van de allergie krijg, en dat ik met de halve dosering ook genoeg heb om de allergie te onderdrukken..
 
Wordt vervolgd…

woensdag 16 oktober 2013

Van thuisbehandeling naar opname in het ziekenhuis

16 oktober 2013

2 weken geleden ging ik voor een dagopname naar het ziekenhuis. Die ochtend werd ik door mijn moeder afgezet in het ziekenhuis. Toen ze een tijdje bij me gezeten had, ging ze werken. Niet lang daarna kwam mijn vriend. Samen hebben we de lange-lange-lange middag uitgezeten in het ziekenhuis. Ik had een complete balzaal (4 persoonszaal, met 1 bed erin voor mij, zonder tafel en stoelen pas na vragen) voor mezelf, omdat ze de dag erna zouden gaan verhuizen. Eind die middag mocht ik met infuus, en een tablettenkuur als aanvulling op het infuus, naar huis. Na nog even samen met mijn vriend gegeten te hebben, was ik 's avonds om half 9 thuis.

Afgelopen 2 weken had ik niet veel zin om te bloggen en heb ik regelmatig gedacht mijn blog helemaal op te geven, en alleen in tijden van kuren nog een update te plaatsen. Ik gebruikte mijn blog altijd als uitlaatklep, maar nu ik een vriend heb, is hij natuurlijk mijn belangrijkste uitlaatklep. Daarnaast heb ik soms gewoon geen zin om alles te beschrijven. Tegelijk wil ik mijn blog ook niet helemaal uit de lucht halen, dus ik denk er gewoon nog even over na.

Afgelopen periode was voor mij en mijn familie geen makkelijke tijd. Vorige week is mijn opa overleden, en ondertussen is hij ook begraven. Hoewel de periode om en na zijn overlijden, en voor de begrafenis moeilijk waren, zal ook komende tijd nog erg moeilijk worden. De "roes" van alle "verplichtingen" is voorbij, en nu begint pas echt het verwerken.

Vandaag moest ik voor controle naar het ziekenhuis, en zoals ik al vermoedde, heeft de kuur niet geholpen. Ik heb zelfs slechter geblazen dan 2 weken geleden. Dit maakte dat de arts besliste dat ik gelijk moest blijven. Het infuus Meronem werd gestopt, en de tabletten die ik daarnaast slikte ook. In plaats van die 2, krijg ik 2 andere antibiotica's. Degene waar ik allergisch  voor ben, en degene die ik niet thuis mag. Het opbouwschema is weer in gang gezet en ik ben geinstalleerd in mijn ziekenhuiskamertje. (gelukkig had ik een "noodtasje" meegenomen) Op de nieuwe afdeling, in een nieuwe kamer, met een hoop luxe snufjes en nieuwe dingetjes. Maar tóch kan het niet tippen aan thuis.. Ondanks ik het aan zag komen, is er toch weer even de teleurstelling..

Groetjes Marianne

Ps. Dan is het nu tijd voor mijn huiswerk ;-) Mag zelf de anamnese invullen..

dinsdag 1 oktober 2013

KaakChirurg en kuur...



Vorige week mocht ik me op maandagochtend melden op de poli kaakchirurgie, voor het verwijderen van de 2 verstandskiezen aan de linkse kant. In mei had ik de rechtse kant al laten verwijderen, waarbij ik 1,5 week met een drain gelopen heb, en het gat daarvan is nog steeds aan het dichtgroeien. Nu ik aan die kant weer goed kan eten, was het tijd voor de andere kant. Na de complicaties vorige keer, ging ik niet met een erg fijn gevoel de ingreep tegemoet. Wel begon ik dit keer vooraf al met medicijnen om de stolling te bevorderen, in de hoop dat dit zou voorkomen dat ik opnieuw met een drain naar huis zou moeten.

 

10 voor 9 had ik een afspraak, maar al snel bleek dat de chirurg flink uit liep. Om kwart over 9 werd ik verdoofd, en om half 10 ging ik de behandelkamer in. Daar heb ik nog tot 10 voor 10 gewacht tot de chirurg kwam. Ook hij was na de vorige keer erg voorzichtig, en zei me alle tijd te nemen voor de ingreep, zodat het hopelijk beter ging. Zelf had ik bedacht dat hij de wortel maar gewoon moest laten zitten als deze brak. Vorige keer moest hij daardoor ook zo wroeten, en liet hem uiteindelijk zitten omdat hij anders mijn kaak zou breken. Laten zitten was volgens hem niet altijd mogelijk, omdat de wortel niet te groot mag zijn dan. Dus daar ging mijn “oplossing”…

 

Dankzij de rustige manier van werken van de chirurg, ging de ingreep deze keer een stuk beter. Wel brak opnieuw de wortel, maar omdat hij nu de kies eerst al wat omhoog had “gewiebeld”, was de wortel beter te pakken. Zonder drain, boven en onderkant netjes gehecht, en zonder vervolgafspraak kon ik rond kwart over 10 naar huis. Omdat ik vorige keer zo beroerd was geweest van de tramadol afbouwen, en de ibuprofen niet mag, door de grotere kans op bloedingen, besloot ik dit keer om het alleen met de paracetamol te proberen. De eerste 2 dagen heb ik ontzettend veel pijn gehad, maar daarna ging het gelukkig langzaam beter. Ik heb nog steeds wat last, maar dit komt mede ook doordat de hechtingen wat aan het trekken zijn. Ze zijn echter niet zichtbaar dus kan ik ze er niet zelf uit halen. (ze zitten direct achter de kies ervoor). Maar goed.. Nog even geduld en dan ben ik er vanaf.

 

Gisteren mocht ik voor controle naar het ziekenhuis. 3 weken terug merkte ik al achteruitgang, maar ik wilde de kaakchirurg niet verzetten, of daarvoor al contact opnemen met het ziekenhuis, omdat ik vorige keer na de ingreep ook een infectie kreeg omdat ik niet door kon hoesten. Afgelopen week werd ik steeds minder fit, en ik besloot dus gisteren voor de zekerheid een tasje in de auto te gooien, voor het geval ik moest blijven. Helaas bleek mijn gevoel te kloppen, en was mijn longfunctie flink gezakt. Samen met alle andere klachten, was het al snel beslist. Ik ga weer aan het infuus. Normaal krijg ik antibiotica waar ik allergisch voor ben. Ik moet dan opbouwen in het ziekenhuis, waarbij steeds de dosering wat wordt opgehoogd. Daarbij krijg ik dan Prednison en medicatie tegen de allergie. Omdat ik juist zo blij ben dat ik zonder de prednison ben, en het afbouwen daarvan ook steeds veel bijwerkingen geeft, vroeg ik of er niet nog een andere optie was.

 

De arts kwam toen met een alternatief wat mogelijk ook kan werken. Ik krijg een combinatie van een antibiotica via infuus, en daarnaast nog tabletten slikken. Ik heb deze antibiotica wel vaker gehad, en reageer daar niet allergisch op. Woensdag moet ik voor dagopname naar het ziekenhuis, en dan hoop ik eind van de dag naar huis te mogen met infuus. Thuis mag ik dan de 3 weken vol maken. Nu maar heel hard hopen dat de combinatie van deze 2 antibiotica’s aanslaat, zodat ik dit keer geen prednison hoef te gebruiken. Als ik deze antibiotica’s apart gebruik, heeft het meestal geen resultaat, maar wie weet de combinatie wel;-) Komende weken zal ik proberen wat vaker een update te schrijven, maar mocht er geen bericht verschijnen, ga dan maar uit van: “geen bericht is goed bericht”.

 

Groetjes Marianne

donderdag 5 september 2013

De vakantie is weer voorbij

Ondertussen zijn we weer een paar weken verder, en ligt de vakantieperiode weer achter ons. Samen met mijn moeder ben ik nog 2 weken er tussenuit geweest. We hebben genoten van een stuk bos en heide op de veluwe, hebben heel wat bezienswaardigheden met een bezoekje vereerd, en samen heel wat steekjes gedaan met haken en borduren. Kortom, een geweldige en gezellige periode. Erik zijn vakantie viel helaas precies voor die van ons, waardoor we een lange tijd van elkaar gescheiden werden ;-) Het 2e weekend van onze vakantie is hij echter bij ons geweest, waarna hij ’s maandags heel vroeg op moest, om te gaan werken. Nadat ik hem uitgezwaaid had, dook ik natuurlijk nog even terug mijn bed in, want hé, ik had nog vakantie ;-)

 

Net vertelde ik al dat we wat bezienswaardigheden hebben bezocht. Zo zijn we naar de beeldentuin (en de zandschulpturen) geweest. Erg leuk om eens te bezichtigen. Dit jaar was het met het thema “Ik hou van Holland”, en verschillende echt Nederlandse dingen waren in het zand afgebeeld. Verder hebben we nog een paar mooie tuinen bezocht, wild gekeken (en gefotografeerd, met dank voor de tips van een kenner ;-) ), en natuurlijk hebben we ook geshopt.

 

Na mijn vakantie had ik gelijk een heel druk weekje met wat afspraken die gepland stonden. Halverwege de drukte, besloten we de planning te wijzigen, en thuis te blijven. In je hoofd kan je namelijk heel wat, maar om ook alles daadwerkelijk uit te voeren, is nog even wat anders..

 

Afgelopen zaterdag heb ik een opdracht voor mijn cursus gedaan. Ik moest daarvoor mensen vragen om (opnieuw) in de bruidskleding te stappen, en een heuse bruiloft nabootsen. Mijn vriendin en haar man offerden zich op, en met mijn vriend als aanmoediging en steun (of was het bruidsjonker?;-)) begonnen we aan de leuke, maar ook wel spannende opdracht. Maar… Al zeg ik het zelf.. Het resultaat mag er zijn.. Met dank aan het stralende stel, dat op hun trouwdag opnieuw zich optuigden, en mijn vriend (als chauffeur, loopjongen, bruidsjonker, mentale steun etc…) Nu mijn cijfer maar afwachten…

 

Wat mijn gezondheid betreft gaat het een beetje op en af. Vlak voor de vakantie hoestte ik erg, was ik ook meer benauwd, maar de boslucht deed me goed, en ik leek te herstellen. Ondertussen zijn we alweer een paar weken thuis, en ik hoest weer meer, maar ben nog niet extreem kortademig, dus kijk ik het nog even aan. Binnenkort mag ik voor de 2e serie verstandskiezen trekken naar de kaakchirurg, en een week daarna mag ik me melden op de longpoli voor controle. Hierover later meer ;-)

 

Groetjes Marianne

 

 

vrijdag 2 augustus 2013

Prednison-loos


Opnieuw is het alweer 3 weken geleden dat ik een blogje schreef. Tijd had ik er best voor kunnen maken, maar de zin ontbrak gewoon om een blog te schrijven. Dus stelde ik het maar uit, en stelde ik het maar uit… Totdat ik vond dat ik toch echt weer eens wat van me moest laten horen, en daar is’tie dan.. De nieuwe blog.



Ondertussen ben ik alweer 3 weken van het infuus af. Afgelopen weken stonden in het teken van prednison afbouwen. Iedere keer een beetje minder. Met dit afbouwen kwamen ook de “afkickverschijnselen” weer om de hoek kijken. Als een echte verslaafde reageerde ik op iedere stap omlaag. Shaken, zweten, watten in mijn hoofd, en nachtenlang wakker liggen, terwijl je toch echt wel moe bent. Kortom, gewoon niet fijn! Twijfelde ik eerst nog of de zouttabletten de afkickverschijnselen tegen gingen, (zie vorige blog), ondertussen is duidelijk dat het wel helpt. Met andere woorden, ik heb nog steeds afkickverschijnselen, maar waarschijnlijk hadden ze zonder zouttabletten nog erger geweest.

 
Afgelopen woensdag besloot ik eens een zouttablet te minderen. Ik slikte de maximale hoeveelheid, en merkte dat ik vocht vasthield. De weegschaal gaf steeds meer aan, terwijl ik toch echt zoveel niet meer at als tijdens de hele infuuskuur. Woensdagochtend liet ik 1 zouttablet dus liggen, en dacht daar wel mee weg te komen “omdat het volgens mij toch niet werkt”. MIS! Woensdag tegen de middag had ik dezelfde reactie als op dagen dat ik minderde met de prednison. (vaak is de 1e dag het ergst, en hoe langer op dezelfde dosering hoe minder de klachten weer worden). Blijkbaar helpt het zout dus wel om wat klachten te onderdrukken. Ze zijn niet weg, maar blijkbaar wel minder dan anders.

 
Vandaag ben ik helemaal gestopt met de prednison. Na 3 weken volle dosering (tijdens het infuus) en 3 weken afbouwen, mag ik het nu weer zonder gaan proberen. Hopelijk ga ik nu weer beter slapen ook, en zijn de afkickverschijnselen binnenkort ook over.

 
Verder gaat het wel aardig met me. Ik hoest wel behoorlijk,en ben ook af en toe kortademig. Vermoedelijk heeft dit grotendeels met de grote verschillen in temperatuur te maken. Op koelere dagen ben ik duidelijk minder benauwd, en hoest ik ook wat makkelijker op. (meer CF-ers hier last van?) Op die tropisch warme dagen hang ik een beetje op de bank, of buiten in de schaduw (in de ochtend), iets actief doen, hoef ik dan niet te proberen. Mijn haakwerkjes vliegen dan ook achter elkaar van mijn haaknaald, en ondertussen breid de verzameling zich uit. Pas op, want het werkt besmettelijk, ook mijn moeder en de buurvrouw zijn al besmet met het “haakvirus”.

 
Nou, jullie zijn weer bijgepraat. Best kans dat een volgende blog weer een poosje op zich laat wachten, maar zodra er nieuws is of het weer een tijdje geleden is, komt er weer een nieuwe blog!

 

Groetjes Marianne

maandag 15 juli 2013

Weer draadloos...


Donderdag mocht ik me in het ziekenhuis melden, voor een controleafspraak tijdens mijn infuuskuur. Met mijn tante als chauffeur vertrok ik naar den Haag, waar we een half uur te vroeg aan kwamen. Een goede gelegenheid om gelijk eens de expressobar te testen. Met een bakje thee en wat lekkers, nestelden we ons nog even in de luie stoelen, waar ik ook gelijk mijn cassette kon verwisselen, omdat deze leeg was.

 Tegen de tijd dat we op de poli moesten verschijnen zijn we ons daar gaan melden, en konden we plaats nemen in de kamer die voor mij gereserveerd was. Al snel kwam de longfunctieassistente, die mijn longfunctie kwam meten. Deze bleek weer omhoog geklommen te zijn naar mijn normaalwaarde, wat natuurlijk goed nieuws is. De (vervangende, aangezien mijn arts op vakantie is) arts liet even op zich wachten, dus mijn tante ging er vast op uit, om bij de apotheek de laatste cassette te halen.

De arts was tevreden over mijn vooruitgang, en nam alle tijd voor de vragen die ik nog had. Tijdens het afbouwen van de Prednison heb ik altijd heel veel klachten. Al mijn spieren trillen, ik zweet heel snel en erg, heb last van slapeloosheid, duizelingen, etc. etc. Toen ik vroeg of daar wat tegen te doen was, was zijn antwoord snel en duidelijk.. “nee”. Het enige wat eventueel te proberen was, is een hoge dosering zouttabletten slikken. Hij legde uit, dat de bijnier moest wennen aan het minderen, en daar dus tegen protesteerde. De bijnier verwerkt ook de zoutopname, dus door de zoutinname te vermeerderen, moet de bijnier harder werken. Ik zie het al een soort van om de tuin leiden. Doordat de bijnier hard moet werken voor het zout, “merkt hij niet” dat ik minder prednison slik.. Ondertussen ben ik een aantal dagen bezig met mijn afbouwschema (wat om de reden van bijwerkingen ook wat langzamer is dan anders). Ik heb flink last van bijwerkingen, maar het lijkt wel minder dan anders. Ik heb echter nog maar 1 stapje geminderd, dus in de komende weken zal wel blijken of het inderdaad “dé oplossing” is, of in ieder geval verlichting geeft.

 Ook voor mijn andere vragen werd uitgebreid de tijd genomen. Hij mag dan uitlopen, maar je krijgt wel duidelijk antwoord op al je vragen. Ik mocht een afspraak maken voor over een paar weken bij mijn eigen arts. De arts vond dat ik deze gelijk maar moest maken, door te bellen met de telefoon in het kamertje. Normaal ga ik naar huis, en neem ik contact op met de CF-consulente. Dit vind ik een fijnere manier. Maar goed, ik ben de vervelendste niet, was in een goede bui omdat het infuus de dag erna mocht stoppen, en besloot het dan eens gelijk te proberen… En..dat.. heb..ik..geweten!!! Ik had 6 wachtenden voor me.. 3 kwartier later, was ik aan de beurt om een simpele afspraak te maken, en een afspraak die er al stond, af te zeggen.. Ik denk dat ik volgende keer toch maar weer mijn eigen manier aanhoud ;-)

Vrijdag ben ik aan het eind van de middag van mijn infuus losgekoppeld door het AVT-team. Wat een heerlijk gevoel toch steeds weer! Geen draadjes meer om op te letten, geen alarmen meer van de pomp, geen alarmen meer in mijn telefoon om cassettes uit de koelkast te halen, geen hoop gesjouw meer als je even weg wilt, niet meer aan vaste tijden cassettes wisselen gebonden, weer alle kleding uit je kast aankunnen. Kortom, gewoon VRIJHEID! Wel merk je dat het ritme erin gebakken zit. Op de tijden van het cassette wisselen, denk ik altijd nog even: “ik ga even dit doen en dan.. ONEE hoeft niet meer”.

Nu de antibiotica via het infuus gestopt is, mag ik weer af gaan bouwen met de prednison, waar ik al mee begonnen ben. Per 5 dagen bouw ik wat af, en over een week of 3 hoop ik klaar te zijn. Ik noemde hierboven al, dat ik flink wat last heb, maar door de zouttabletten die vermeerderd zijn, wel iets minder dan anders. Die paar weken nog maar even doorbijten. Zonder prednison zijn, blijft toch het fijnste! Want hoe fijn het is dat er prednison bestaat, het is en blijft een paardenmiddel, die naast de werking, ook hele vervelende bijwerkingen heeft.

Groetjes Marianne

dinsdag 9 juli 2013

Einde in zicht?!

Na 2,5 week infuus, waarvan 1 week in het ziekenhuis en 1,5 week thuis, ben ik aan het aftellen naar de laatste dag infuus. Voor het gemak gaan we er namelijk maar van uit dat ik als ik donderdag voor controle naar het ziekenhuis moet, ver genoeg ben opgeknapt, om vrijdag van het infuus af te mogen. Hoewel mijn conditie nog wel het een en ander te wensen over laat, is mijn hartslag duidelijk lager, hoest ik stukken minder en ben ik minder benauwd. De bloedingen zijn niet meer terug gekomen, wat natuurlijk ook een goed teken is.
Zoals altijd als ik de 2 weken infuus ben gepasseerd, heb ik last van de : ik-heb-2-weken-infuus-en-ben-het-zat-dip. Begrijp me goed, ik ben dankbaar dat ik het infuus thuis kan krijgen, en ook weer aan het opknappen ben hoor, dat zeker! Maar na 2 weken begin ik me altijd te storen aan alle dingen erom heen. De bijwerkingen van de prednison zijn dan duidelijker aanwezig (vermoedelijk omdat je dan al langer hoge dosering slikt), het verlangen naar “normaal” komt om de hoek kijken, en alle beperkingen die ik met infuus heb lijken dan dubbel zwaar te wegen. En als je dan weet dat je bijna-bijna-bijna van infuus af mag, maar daar pas een dag van tevoren ook daadwerkelijk zekerheid over hebt, kunnen die laatste dagen wel eens extra lang zijn, en extra zwaar wegen… Zeker als het zonnetje zo lekker schijnt, maar jij er niet in mag, vanwege de bijwerkingen van de antibiotica die dan erger worden…

Maar goed… Genoeg geklaagd! Er zijn namelijk ook leuke dingen gebeurd, en die zijn veel leuker om het over te hebben. Vorige week was mijn vriend jarig, en –stiekem als ik ben- ik had hem laten geloven dat ik het niet ging redden om lang te komen, maar dat hij het moest doen met een half uurtje na het eten. Met zijn moeder had ik echter het plannetje gesmeed om me ’s middags te laten halen, en al daar te zijn zodra hij uit zijn werk kwam. Je begrijpt dat zijn verbaasde blik voldoende plezier gaf, om later de “terugslag van de inspannning” te doorstaan. Na het eten ben ik daar op bed gaan liggen en heb ik ’s avonds nog even bij de visite gezeten, waarna ik vroeg naar huis vertrok, en de feestende menigte liet voor wat het was.

De dag erna heb ik de hele dag op bed gelegen. Eerst heb ik uitgeslapen, ontbeten en mijn medicatie gedaan. Vervolgens heb ik heel even beneden gezeten – de apotheek kan je niet voor de deur laten staan- en ben ik weer naar bed gegaan! Die avond ging ik namelijk uit eten met mijn moeder haar werk. Ik wilde dit natuurlijk niet missen, en daarom bracht ik de dag helemaal op bed door, iets wat ik nooit doe, maar nu simpelweg nodig had. Tegen de avond bracht de buurman me naar het werk van mijn moeder. Het werd een geweldige avond, waarop ik zelfs wat foto’s kon maken voor een opdracht van mijn cursus, waaraan ik nog steeds niet was toegekomen. De dagen daarna bestonden uit hangen, liggen, hangen en vooral niets doen, maar de leuke avonden die ik achter de rug had, maakten dit helemaal goed!

Verder ben ik af en toe lekker aan het haken. Een kraamcadeautje voor de broer en schoonzus van Erik is al af, en ondertussen ben ik weer verder gegaan met het kopje voor bij de theepot die ik eerder al maakte. Het kopje had ik even aan de kant gelegd, toen er een kraamcadeautje gehaakt moest worden, maar ondertussen vordert ook het kopje hard. Misschien komt het kopje deze week nog wel klaar.. Eens denken wat we daarna gaan maken;-)

Groetjes en tot de volgende blog!

maandag 1 juli 2013

De eerste dagen thuis!

Zoals gepland, ben ik vrijdag lekker naar huis gekomen. Wel met infuus, maar dat mag de pret niet helemaal drukken! Er gaat echter niets boven je eigen bed, je eigen huis en je ritme en spullen. Hoewel.. Dat ritme moet er wel weer even inkomen hoor;-) Met eten gaat mijn maag rammelen om stipt 12u en 17u, en iedere ochtend ben ik tussen 7u en half 8 wakker. Nu ik weer wat langer thuis ben, probeer ik wel wat door te slapen en andere tijden te eten, maar helemaal in mijn “eigen” ritme zit ik nog niet… Dat ze bij onze overburen nu aan het verbouwen zijn, en om 7u beginnen met herrie maken, dat helpt ook niet erg mee aan mijn “eigen” slaapritme weer oppakken. Maar goed.. Ik ben thuis, en kan mijn eigen gang gaan.

Nu je weer thuis bent, blijkt ook weer dat je meer hebt ingeleverd dan je in het ziekenhuis dacht. Een weekje op een kamer opgesloten zitten lijkt niet zo erg, maar alleen al kijkend naar de conditie die in die week verloren is, mede ook door het niet mogen vernevelen en inspannen door de bloedingen, is de “schade” altijd erger dan je denkt. Komende tijd zal dit door trainen weer de goede kant op moeten gaan.
 

Weten jullie nog van mijn “alarmpomp” vorige infuuskuur thuis? Dit weekend leek het even, of ik opnieuw een “drama-apparaten-tijd” ging beleven. Zaterdagavond wilde ik gaan vernevelen, toen mijn vernevelapparaat vond dat ik het zelf maar moest doen. Ik was zaterdagochtend weer begonnen met antibiotica vernevelen. Dit hoefde in het ziekenhuis niet, maar mocht ik thuis weer starten. (vraag me niet waarom;-)) Zowel ’s morgens als ’s middags was het geen probleem, maar toen ik ’s avonds de laatste keer van die dag mijn antibiotica wilde vernevelen, gaf mijn apparaat aan dat het draadje niet goed aangesloten was. Maar in werkelijkheid was deze wel goed aangesloten, dus ergens klopte iets niet.


Met het verhaal van vorig jaar in mijn hoofd – ik kreeg een nieuw apparaat, waarop geen enkel medicijncupje het deed, en dat bleek aan het nieuwe apparaat of aan de medicijncupjes te liggen, waarna ik dus mijn oude apparaat weer ben gaan gebruiken, en nog steeds gebruik(te). – besloot ik het nieuwe apparaat tevoorschijn te halen, en deze weer eens te proberen. Misschien dat de cupjes en het apparaat nu eindelijk wel op elkaar werkten, en was dat de reden dat ik nu opeens met mijn oude apparaat niet meer kon vernevelen? Gek genoeg deed 1 cupje het niet, en de andere (gelukkig) wel. Vraag me niet waar het aan ligt, vraag me ook niet of ik bij de volgende wisseling van cupjes opnieuw van apparaat moet gaan wisselen… Voor nu kan ik weer vernevelen, en daar ben ik blij om;-)

 
Gelijk achter het vernevelapparaat-drama aan, begon mijn infuuspomp te gillen. Ondertussen was ik al behoorlijk moe, en werd ik soort gek van de weigerende pompen. Mijn pomp reageerde nergens meer op en bleef gillen. Ik kon hem niet stopzetten, ik kon hem niet uitzetten, dus uiteindelijk heb ik de klemmen maar dicht gezet, en de batterijen eruit getrokken. Na het opnieuw erin doen van de batterijen, en de zelftest die de pomp dan doet, was het alarm over, en deed de pomp het weer.. Nog een vraag waarop ik het antwoord niet weet… Waarom deed hij het niet, en gaf hij een alarmcode aan, die niet eens in het boekje stond? Maar goed, ook deze pomp heeft tot nu toe geen problemen meer gegeven (ssst…).

 
Vanmorgen ben ik lekker rustig begonnen, eerst een tijd op bed gehangen, vervolgens op mijn gemak ontbeten met ma, en pas na de wissel van de cassette om 10u, heeft ma me geholpen met douchen. Na nog een telefoontje naar de apotheek, (ik wist niet wanneer ik nieuwe cassettes kreeg voor mijn infuus), was de ochtend al een eind om. Vanmiddag heb ik lekker op de bank gehangen, en ben ik aan het eind nog even met ma naar de apotheek geweest. Omdat het zulk lekker weer was, heb ik zelf een stukje gelopen, en de rest hebben we met de rolstoel gedaan. Een goed begin om de conditie weer op te bouwen toch?


Groetjes Marianne

donderdag 27 juni 2013

Slapeloze nacht...

“Laat het maar snel vrijdag worden”, is nu nog meer van toepassing, na een nacht met onrust en hoop kabaal. Gisteravond was ik zo moe, dat ik al vroeg de verpleging belde of ze me nog lastig moesten vallen met vragen of controles, en op hun ontkennende antwoord, heerlijk vroeg onder de dekens kroop en mijn ogen sloot. Toen wist ik echter nog niet dat ik een lange nacht wel op mijn buik kon schrijven. Het begon om een uur of half 1, toen de verpleegster die voor me zorgde binnenkwam, en op haar gemak de pomp die ik alleen ’s morgens gebruik voor de Collistine, aanzette, en de instellingen op haar gemak ging controleren (voor zover ik met mijn slaperige hoofd kon zien, dacht namelijk eerst dat ze de collistine aan kwam hangen, maar na een tijd-check besloot ik dat dit het niet kon zijn), en na 5 minuten lawaai maken weer met haar papiertje in de hand vertrok. Ik vraag me dan altijd af, of dit zo dringend is dat het midden in de nacht moet gebeuren, zodat de patiënt dan wakker word.. Maar goed, dat zal mijn logica wel zijn;-)

 

Om een uur of 2 was mijn spuit leeg. Na de pomp op stil te hebben gezet, en een ruk aan de bel gegeven te hebben, draaide ik me om. Maar helaas. De verpleging kwam binnen, en de spuit moest nog klaargemaakt worden. Dus na een kwartier alarm, (die ik steeds stil zette, maar waar ik wel wakker van bleef) hing de nieuwe spuit aan, en kon ik opnieuw proberen te slapen. Vanmorgen begonnen ze buiten al vroeg weer met de werkzaamheden. Ik vermoed dat ze een inhaalschema aan het vervullen zijn, want ze werken van 7-18u. Met slechts een pauze voor het eten en drinken. Maar goed, gezien het feit dat ik toch al aan werkzaamheden gewend was, omdat ze thuis ook bezig waren, sliep ik na een eerste kennismaking met het geluid, daar wel door heen..

 

… totdat… Om half 8 de keuken zijn intrede deed. De deur werd open gegooid, bleef open staan terwijl ze mijn “bestelling-die-netjes-op-een-briefje-op-de-deur-was-geschreven-zodat-ik-zou-kunnen-blijven-SLAPEN” klaarmaakten, ondertussen luid pratend en hard lachend de belevenissen van de vorige avond met elkaar uitwisselden. Ik kon in ieder geval niet zeggen dat ze met hun verkeerde been uit bed gestapt waren;-) Juist toen ik dacht weer om te kunnen draaien en nog EVEN een uurtje te slapen, kwam de verpleging binnen die de Collistine aan moest hangen. Gezien mijn nachtelijke bezoekster die al met de pomp had staan spelen, stonden de instellingen verkeerd, en kon ik opnieuw genieten van een aantal melodieën. Toen besloot ik mijn best maar niet meer te doen, en heb ik de verpleging gevraagd mijn eerste (nuchtere) bloedsuiker te meten voor de curve die vandaag gepland staat.

 

Hallo donderdag, kom maar snel vrijdag… Ik wil naar huis, waar ik tenminste van cassette tot cassette kan slapen als ik wil, en anders in ieder geval rustig op bed kan liggen, zonder allerlei bijzonderheden of alarmen.. Of.. Zouden we opnieuw zo’n thuispomp krijgen waar je een staart van krijgt?;-)

 

Gisteren aan het eind van de middag werd ik gebeld door de CF-consulente S. Ze was de thuispomp aan het regelen, en de cassettes aan het bestellen bij de apotheek! Met een beetje geluk heb ik vrijdag vrij vroeg een longfunctie, en kan de CF-consulente me vrij vroeg aansluiten op de thuispomp. Erik zou vrijdagmiddag op bezoek komen, maar mag me nu mee naar huis nemen. Toch wel een betere afspraak vind ik zelf;-) Ik hoop dat ik niet teveel geregel meer heb, tegen de tijd dat hij hier is. Hopelijk lukt het ons dan om voor de spits thuis te zijn.

 

Vanmorgen zei de CF-consulente dat de medicijnen waarschijnlijk pas morgen eind van de dag klaar zouden zijn. Dit was natuurlijk een dikke tegenvaller. Dat zou betekenen dat ik pas in de spits naar huis zou kunnen. Gelukkig bleek aan het eind van de middag dat ze toen al klaar waren, dus kan ik morgen, als de pomp is geleverd, ik aangekoppeld ben, en alle andere dingen geregeld zijn, toch nog vroeg (hopelijk voor de spits) naar huis!

 

De volgende blog komt thuis vandaan, en dan zal ik ook niet iedere dag meer een blog schrijven. Wel zal ik proberen regelmatig even een blog te schrijven, zodat jullie wel op de hoogte blijven.

 

Groetjes Marianne

 

Slapeloze nacht...

“Laat het maar snel vrijdag worden”, is nu nog meer van toepassing, na een nacht met onrust en hoop kabaal. Gisteravond was ik zo moe, dat ik al vroeg de verpleging belde of ze me nog lastig moesten vallen met vragen of controles, en op hun ontkennende antwoord, heerlijk vroeg onder de dekens kroop en mijn ogen sloot. Toen wist ik echter nog niet dat ik een lange nacht wel op mijn buik kon schrijven. Het begon om een uur of half 1, toen de verpleegster die voor me zorgde binnenkwam, en op haar gemak de pomp die ik alleen ’s morgens gebruik voor de Collistine, aanzette, en de instellingen op haar gemak ging controleren (voor zover ik met mijn slaperige hoofd kon zien, dacht namelijk eerst dat ze de collistine aan kwam hangen, maar na een tijd-check besloot ik dat dit het niet kon zijn), en na 5 minuten lawaai maken weer met haar papiertje in de hand vertrok. Ik vraag me dan altijd af, of dit zo dringend is dat het midden in de nacht moet gebeuren, zodat de patiënt dan wakker word.. Maar goed, dat zal mijn logica wel zijn;-)

 

Om een uur of 2 was mijn spuit leeg. Na de pomp op stil te hebben gezet, en een ruk aan de bel gegeven te hebben, draaide ik me om. Maar helaas. De verpleging kwam binnen, en de spuit moest nog klaargemaakt worden. Dus na een kwartier alarm, (die ik steeds stil zette, maar waar ik wel wakker van bleef) hing de nieuwe spuit aan, en kon ik opnieuw proberen te slapen. Vanmorgen begonnen ze buiten al vroeg weer met de werkzaamheden. Ik vermoed dat ze een inhaalschema aan het vervullen zijn, want ze werken van 7-18u. Met slechts een pauze voor het eten en drinken. Maar goed, gezien het feit dat ik toch al aan werkzaamheden gewend was, omdat ze thuis ook bezig waren, sliep ik na een eerste kennismaking met het geluid, daar wel door heen..

 

… totdat… Om half 8 de keuken zijn intrede deed. De deur werd open gegooid, bleef open staan terwijl ze mijn “bestelling-die-netjes-op-een-briefje-op-de-deur-was-geschreven-zodat-ik-zou-kunnen-blijven-SLAPEN” klaarmaakten, ondertussen luid pratend en hard lachend de belevenissen van de vorige avond met elkaar uitwisselden. Ik kon in ieder geval niet zeggen dat ze met hun verkeerde been uit bed gestapt waren;-) Juist toen ik dacht weer om te kunnen draaien en nog EVEN een uurtje te slapen, kwam de verpleging binnen die de Collistine aan moest hangen. Gezien mijn nachtelijke bezoekster die al met de pomp had staan spelen, stonden de instellingen verkeerd, en kon ik opnieuw genieten van een aantal melodieën. Toen besloot ik mijn best maar niet meer te doen, en heb ik de verpleging gevraagd mijn eerste (nuchtere) bloedsuiker te meten voor de curve die vandaag gepland staat.

 

Hallo donderdag, kom maar snel vrijdag… Ik wil naar huis, waar ik tenminste van cassette tot cassette kan slapen als ik wil, en anders in ieder geval rustig op bed kan liggen, zonder allerlei bijzonderheden of alarmen.. Of.. Zouden we opnieuw zo’n thuispomp krijgen waar je een staart van krijgt?;-)

 

Gisteren aan het eind van de middag werd ik gebeld door de CF-consulente S. Ze was de thuispomp aan het regelen, en de cassettes aan het bestellen bij de apotheek! Met een beetje geluk heb ik vrijdag vrij vroeg een longfunctie, en kan de CF-consulente me vrij vroeg aansluiten op de thuispomp. Erik zou vrijdagmiddag op bezoek komen, maar mag me nu mee naar huis nemen. Toch wel een betere afspraak vind ik zelf;-) Ik hoop dat ik niet teveel geregel meer heb, tegen de tijd dat hij hier is. Hopelijk lukt het ons dan om voor de spits thuis te zijn.

 

Vanmorgen zei de CF-consulente dat de medicijnen waarschijnlijk pas morgen eind van de dag klaar zouden zijn. Dit was natuurlijk een dikke tegenvaller. Dat zou betekenen dat ik pas in de spits naar huis zou kunnen. Gelukkig bleek aan het eind van de middag dat ze toen al klaar waren, dus kan ik morgen, als de pomp is geleverd, ik aangekoppeld ben, en alle andere dingen geregeld zijn, toch nog vroeg (hopelijk voor de spits) naar huis!

 

De volgende blog komt thuis vandaan, en dan zal ik ook niet iedere dag meer een blog schrijven. Wel zal ik proberen regelmatig even een blog te schrijven, zodat jullie wel op de hoogte blijven.

 

Groetjes Marianne