woensdag 24 april 2013

Tegendraads...

Hoewel het altijd jammer is om dingen af te zeggen vanwege je gezondheid, is het dubbel moeilijk als het gaat om een bruiloft. Bruiloften komen niet zo vaak voor, en hebben toch een speciaal tintje. Maandag trouwde mijn tante. Het zou geen hele lange dag worden. ’s Morgens trouwen in het gemeentehuis, daarna wat foto’s van het bruidspaar met de bruidsmeisjes en vervolgens koffie met gebak en aansluitend een warm-koudbuffet bij familie. Een paar maanden geleden had het bruidspaar mij gevraagd om foto’s te maken op hun dag. Hoewel me dit ontzettend leuk leek, heb ik hier al vrij snel voor bedankt. Door de bloedarmoede die ik op dat moment had, bouwde ik zeer langzaam op. Ik zou niet genoeg energie hebben om en de dag bij te wonen, en dan ook nog eens belangrijke foto’s te maken. Daarom koos ik er voor, om de foto’s aan iemand anders over te laten, en zelf alleen aanwezig te zijn. Helaas gooide mijn opname, en het beginnen van een infuuskuur de plannen in de war. In plaats van naar de bruiloft te kunnen, bleef ik thuis. Gelukkig heb ik dankzij de foto’s die me via sms werden toegestuurd, en de lekkere hapjes die meegebracht werden naar huis, toch een beetje mee kunnen genieten. Het is niet altijd het leukste om aan je gezondheid te moeten denken, maar soms kom je er niet onderuit.
Dinsdag bleek dat ik niet alleen eigenwijs ben, maar ook nog eens tegendraads;-) Zoals ik al eerder vertelde, ben ik op het moment helemaal verslaafd aan haken. Mijn huidige project is een theepot, een project wat niet zomaar klaar is. Bij een eerder project (een cupcake) liep ik al een keer klem, omdat ik “de lusjes” waar het patroon het over had, niet op mijn werkje zag. Wijsneus die ik ben, bedacht gewoon dat ik ook een apart roezeltje kon haken, en die eraan kon naaien. Prima opgelost toch? Helaas kwam ik nu bij de theepot opnieuw het probleem “lusjes” tegen. Omdat ik er al 2x tegenaan gelopen was, besloot ik een kennis om raad te vragen, die zelf ook haakt. Na even puzzelen waren we er uit.. Normaal schijn je met de klok mee te haken, maar ik haak(te) tegen de klok in. Hierdoor kwam de kant die normaal de buitenkant moest zijn binnen, en andersom. Gelukkig kon ik met wat priegelwerk, mijn haakwerk keren, en alsnog op de goede manier verder gaan. Maar ja.. Dat ik tegendraads ben, is wel weer gebleken.. Hoewel.. Bereidwilligheid om te verbeteren is ook gebleken…;-) hihi…
Vanmorgen hoorde ik bij iedere beweging een soort krakend geluid bij mijn PAC-naald. Ik heb dit al eerder gehad, toen ik een opname had. Na het vervangen van de naald, was dit probleem over. Ik ben er niet helemaal zeker van, waar het precies aan ligt. Het kan zijn dat de naald over de bodem schraapt, maar het kan ook zijn, dat het ligt aan de gripper die boven de huid zit. Na contact met het ziekenhuis, hebben we besloten de naald maar even te laten vervangen door het AVT-team, en dit kwamen ze vanmiddag doen. Na die tijd heb ik geen gekraak meer gehoord.
Op dagen als die van vandaag, baal ik extra dat ik antibiotica heb. Het zonnetje scheen de hele dag, maar ik kan niet lang daarin zitten, omdat ik dan uitslag en jeuk krijg. Gelukkig heb ik me op een andere manier vermaakt, door een “opdracht” uit te voeren, die nog op me lag te wachten… Met niets gaat de tijd zo snel, als lekker photoshoppen, en ontwerpen maken. Mijn haakwerk heeft vandaag daardoor niet veel vorderingen gemaakt, maar hé.. Die is dan vast morgen weer aan de beurt;-)
Groetjes Marianne

zaterdag 20 april 2013

Alarmerende pomp...

Dacht ik dat ik de 1e nacht een gillende pomp had, omdat ik op een draadje lag met een knik erin, ondertussen betwijfel ik of dat de oorzaak was. Donderdagmorgen had ik met het verwisselen van de cassette het probleem dat hij steeds op alarm ging, en “hoge druk” aan gaf. Normaal zit er dan een klem dicht, zit het slangetje niet goed door de sensor aan de zijkant van de pomp, heb je een knik in het slangetje, of is je infuus/PAC niet goed meer. Maar mijn PAC spoot goed door, en de andere mogelijkheden waren ook niet aan de orde. Na een tijdje proberen liep hij weer, en de rest van de dag had ik geen problemen meer. Tot rond 17u.. Weer hetzelfde alarm, weer gaf hij “hoge druk” aan, en weer niets te merken. Het gekke was, dat zodra ik de pomp oppakte, het alarm ook ophield.

Ik heb nog snel even het ziekenhuis gebeld, waar ik gelukkig de CF-consulente nog kon bereiken. Samen hebben we een instelling veranderd, die vorige keer ook problemen gaf. We spraken af dat ik anders naar de leverancier zou bellen, omdat de CF-consulente anders ook niet wist wat het probleem zou kunnen zijn. ’s Avonds begon de pomp weer, en dus belde ik de leverancier. Deze kon alleen maar vertellen wat ik al wist: “Klemmetje, knik in de lijn, sensor aan de zijkant of infuus verstopt…” “Anders kan het echt niets zijn mevrouw”.. Natuurlijk deed de pomp het op dat moment weer wel even, en we spraken af dat ik opnieuw zou bellen, als hij weer problemen gaf. Dat was ’s avonds met het verwisselen van de cassette.

Dit keer wilde hij helemaal niet starten, en gaf hij gelijk “hoge druk” met een alarm. Opnieuw hebben we (dan spreek je over 22.30) de leverancier gebeld, en deze besloot dat er dan maar een nieuwe pomp moest komen. Natuurlijk deed de pomp het na een paar keer zwenken, opnieuw af en aansluiten etc. het weer, maar het vertrouwen was ondertussen wel weg. We konden kiezen tussen 1u ’s nachts laten bezorgen, of de volgende morgen voor 9u. ’s nachts zou ik dan zelf de pomp in moeten stellen, terwijl ik ’s morgens de CF-consulente zou kunnen bellen voor hulp. We kozen dus voor de laatste optie, omdat de pomp het op dat moment deed. Een gokje, maar ondertussen rolde ik ook om van vermoeidheid, en tot 1u wakker blijven zou ik niet meer redden.

De volgende ochtend zat ik vroeg naast mijn bed, en rond half 9 werd de pomp bezorgd. Ik heb hem zelf een deel ingesteld, daarna de CF-consulente gebeld om nog samen de instellingen van de pomp door te lopen, en vervolgens naar de leverancier gebeld, omdat de slot-code van de pomp anders was dan de pomp die ik voorheen had. (ik heb nu net een andere variant van de pomp die ik altijd heb). Rond 10u kon ik mijn cassette weer verwisselen, en toen heb ik ook gelijk de pomp omgewisseld. Tot nu toe heb ik gelukkig geen problemen meer gehad, en ik hoop dat dit nu ook zo blijft. Continue, dag en nacht om de haverklap alarm ,word je niet blij van, en komt je vermoeidheid ook niet bepaald ten goede…

Voor de rest is er weinig nieuws te melden. De vermoeidheid blijft extreem overheersend, en de klachten van infectie zijn er nog. Mijn lichaam strijd hard om de infectie te overwinnen, maar dat heeft tijd nodig. Uiteindelijk zit ik pas vanaf woensdag aan de volledige dosis, en kan ik nu ook nog geen verbetering verwachten. Ik houd me dus lekker rustig, probeer mijn conditie op peil te houden, en zo mogelijk wat op te bouwen, en vermaak me met mijn laptop, mijn haakwerk, een boek en een puzzelboek. Kortom, weinig nieuws en het zelfde verhaal als altijd tijdens een infectie.. Ik wil veel, maar kan lang niet alles wat ik wil. Daarom doe ik zo veel mogelijk wat ik kan, geniet daarvan met volle teugen, en kijk er op terug, als er een moment is dat ik even niet kan wat ik wil.

Fijn weekend allemaal,

Marianne





donderdag 18 april 2013

Gek...

Gek dat je het telkens weer vergeet, gek dat je er telkens weer met open ogen intrapt.. Gek dat je daar telkens weer in teleurgesteld word.. Gek maar eigenlijk ook logisch..

Gisteren mocht ik naar huis. Het opbouwschema was afgerond, en bijna 2 spuiten van de hele dosering waren mijn bloedbaan in gegaan. Ik ben niet (allergie)klachten vrij, maar het is acceptabel, en met wat extra middeltjes om te smeren en in te nemen, konden we gisteren middag richting huis. En dan komen we bij het stukje waarover ik het net had.. Van vergeten, intrappen en teleurstellen…

Lijk je in het ziekenhuis heel wat, ik was de afdeling nog niet af, of ik besefte dat ik in die 2 dagen alweer flink ingeleverd had. Na het bezoekje aan de apotheek, de file op weg naar huis, en het installeren thuis op de bank, waren mijn ogen geopend, en was het besef er dat de allergie mij opnieuw een flinke stap achteruit deed gaan. De allergie, maar ook de antibiotica waarschijnlijk. Uitgeput plofte ik op de bank, gebruikte de traplift weer (al heel tijdje ging ik lopend de trap op), en na de cassettewissel om 22u, dook ik uitgeput in bed. Na een lange nacht, (met slechts 1 onderbreking toen ik mijn lijntje dubbelvouwde, waardoor de pomp ging gillen), sliep ik de hele nacht door, en werd ik pas om half 9 wakker.

Hoewel ik nog niet beter ben, nog een lange weg heb te gaan, zeker niet allergie vrij ben, en de infectie nog de overhand heeft, ben ik blij dat ik weer thuis ben.. Dezelfde behandeling als in het ziekenhuis, maar in mijn eigen omgeving, met mijn eigen spullen, mijn eigen ritme, en op mijn eigen tempo.. Zeg nu zelf.. In deze omstandigheden is dit toch de meest ideale situatie? Nee ik ben niet fit, ja, ik heb gewoon een grote infectie waar ik knap beroerd van ben, Ja ik heb last van mijn allergie… MAAR! Ik ben thuis! ;-)

Groetjes Marianne

Ps. Nu ik thuis ben, volgt niet iedere dag een blog meer..

dinsdag 16 april 2013

De eerste 24 uur...

Bij logeren denk je aan gezelligheid, laat opblijven, praten tot diep in de nacht, veel lol maken, en uiteindelijk lang uitslapen, en leuke dingen doen.. Als je het over overnachten in een hotel hebt, denk je aan luxe, fantastisch eten, speciale dingen doen, een heerlijk bed, mooie kamer en ontbijtservice.. Dat past dan al beter bij de situatie van een ziekenhuis, alleen enigszins aangepast. De luxe in een ziekenhuis bestaat vaak uit een eigen kamer, en extra luxe is het, als je een eigen badkamer en wc hebt. De koude maaltijden (ontbijt en lunch) vind ik prima, echter het warme eten, valt nog wel het een en ander aan te verbeteren.. Maar goed.. Zeg nu zelf.. Als je hier maar 2 dagen eet, klaag je daar ook niet over;-) Gisteren bestelden we chinees (aangezien we wel wat verwend mochten worden, na zo’n lange dag ziekenhuis en wachten), vandaag bestelde ik de lekkerste maaltijd die op de kaart staat… Speciale dingen bestaan hier niet in de leuke zin, dus dat is dan weer niet echt hotelwaardig;-) Het bed slaapt prima, de kamer is voor een ziekenhuiskamer super, en de ontbijtservice ontbreekt niet. Heb je hulp nodig, kan je bellen, en staat de zuster aan je deur.. Eigenlijk heb ik het nog niet zo slecht, als je het op deze manier bekijkt;-)
Toch hoop ik dat alles goed blijf gaan, en ik inderdaad, zoals de arts vanmorgen zei, dan morgen naar huis mag met infuus. Ondertussen zit ik op de helft van het opbouwschema. Er moeten nog 2 stappen genomen worden, maar wel vrij grote stappen. Helaas heb ik al wel last van uitslag en jeuk, vooral op de bekende, warme plekken. Met wat koelzalf en mentholpoeder nog wel te houden, maar comfortabel is anders..

Gelukkig maakte ik vannacht een erg lange en goede nacht. Met 8u slapen in een ziekenhuis, en 1 onderbreking (toen om half 6 de spuit leeg was) heb ik het beslist niet verkeerd gedaan voor een eerste nacht in een hectisch ziekenhuis. Telt natuurlijk wel mee dat gisteren een enorm lange dag was.. Vooral het wachten..

Vanmorgen ben ik begonnen met de bètablokker. Als goed is moet mijn hartslag nu wel lager worden, en hopelijk daarmee ook mijn vermoeidheid verminderen. Totaal anders als normaal aan het begin van de kuur, zit ik de hele dag al op de stoel. Voornamelijk omdat dit de koelste plek is, maar ook omdat mijn conditie dit keer nog niet in de kelder zit, en nu al een kuur gestart word. Laten we hopen dat ik door de allergie geen smakker naar beneden maak, en als ik thuis ben weer verder kan gaan met opbouwen, waar ik gebleven was.. Maar nu eerst maar eens zien dat ik weer thuis kom, en in mijn eigen bed kan slapen..

Na een lange dag alleen, waarin ik verder haakte aan mijn nieuwe project (een theepot), een puzzeltje maakte, wat op facebook achter chat zat en wat een en weer liep om niet te lang in 1 houding op een stoel te zitten, ben ik het ziekenhuis behoorlijk zat. Niet gek natuurlijk ,want er is niet veel te beleven, en van mijn kamer af mag ik niet. Misschien dat ik vanavond nog even vraag of ik op stapuur mag, maar volgens mij ligt het behoorlijk vol, en ik lig niet op een officiële CF kamer. Mijn kamer is officieel een 2-persoonskamer, die ik nu heerlijk voor mezelf heb! : - )

Straks komt mijn moeder gezellig door uit haar werk, om hier te eten, wat te kletsen en dan weer naar huis te gaan. Hopelijk ga ik dan volgende keer als ze naar huis gaat, met haar mee:-) Gelukkig kon ze morgen ruilen, zodat ze niet ’s morgens vrij is, maar ’s middags. Dat komt beter uit, als ze mij zelf wil halen.

Hopelijk komt de volgende blog thuis vandaan. Ik blijf wel hier bloggen, totdat de infuuskuur voorbij is, maar er komt niet meer iedere dag een blog.

Groetjes Marianne.

maandag 15 april 2013

Uit logeren...

Hoewel ik al langer wist dat het niet erg lekker gaat, duidelijker uitgedrukt; steeds een beetje slechter gaat, blijf je hopen op verbetering. Om ongewenste verrassingen te voorkomen, zorgde ik toch maar voor wat extra bagage in mijn blauwe auto’tje.. Ik kroop naast mijn moeder, die van mij mocht rijden. Een half uur voordat we aanwezig moesten zijn, arriveerden we bij het ziekenhuis. Omdat de kamer waar ik moest zijn, nog niet schoongemaakt was (omdat er een andere patiënt met dezelfde ziekte had gezeten, moet deze tussen 2 patiënten steeds schoon worden gemaakt) moesten we nog even wachten. Zodra de kamer schoon was, mocht ik naar binnen, en kwam de assistente om een longfunctie bij me te meten.
Mijn longfunctie bleek flink gezakt te zijn, wat mijn gevoel al een tijdje had uitgewezen, maar wat ik nog niet erg onder ogen wilde zien. Toen mijn arts binnenkwam, werd al snel duidelijk dat mijn tasje niet voor niets in dat blauwe auto’tje lag. De arts constateerde dat ik inderdaad een infectie onder de leden heb. Verder was mijn hartslag opnieuw erg hoog, waardoor besloten werd toch te starten met een bètablokker. Toen ik hem nogal verbaasd aan keek, bleek dat hij helemaal niets had gehoord van de cardioloog. Terwijl deze wel beloofd had, met mijn longarts te overleggen. Omdat je van een hoge hartslag erg moe kan worden, wilde mijn longarts juist wel behandelen met een bètablokker.
Verder besloot hij dat we maar moesten starten met een infuuskuur. Omdat de enige antibiotica waar ik nog een beetje op reageer, de antibiotica is waar ik allergisch voor ben, mag ik opnieuw een paar dagen in het ziekenhuis door brengen, om door middel van een opbouwschema deze antibiotica op te bouwen tot de juiste dosering. Verder mag ik weer aan de prednison om de allergie te onderdrukken en krijg ik ook medicijnen tegen de allergie. Een half uur later was de keus aan mij: 1. ik ga naar huis, kom morgenochtend vroeg terug en start dan op de afdeling met de kuur, 2. ik blijf, en ga ’s middags om 15u starten op de afdeling met de kuur. Ik besloot dat ik gelijk maar zou blijven. Ik had tenslotte al het nodige bij me, had geen zin om nu terug te gaan, en dan morgen nog een keer de rit te maken, en op deze manier zou ik als alles goed gaat, in de loop van de week weer thuis kunnen zijn, met infuus.
De beloofde 15u, werd echter iets later.. Na wachten, PAC aanprikken, wachten, en nog eens wachten, was er eindelijk plek. Om 16.45 werd ik op de afdeling ontvangen, in een kamer met wc en douche (luxe) maar….. zonder bed.. Mij werd verteld dat ik de komende nacht op de vloer mocht kamperen. Gelukkig was er iemand zo aardig een bed in mijn kamer te dumpen (hij werd neergezet, erg scheef, zonder stekker in het stopcontact).. Maar ik had wel een bed;-)
Vanaf half 7 loopt de eerste spuit, met een minimale dosering. Iedere 6 uur krijg ik een beetje meer. Nu maar hopen dat de allergie mee gaat vallen, en ik niet teveel last krijg. Zodra er meer nieuws is, horen jullie het!
Groetjes Marianne

vrijdag 5 april 2013

verjaardag enzo...

Het word wel weer eens tijd voor een nieuw bericht van mijn kant. Allereerst wil ik iedereen bedanken voor alle berichtjes, kaartjes en mailtjes voor mijn verjaardag. Voor de mensen die het niet wisten; 25 maart was ik jarig. Ik heb een erg gezellige maar ook rustige dag gehad. Bewust had ik hiervoor gekozen, zodat ik kon genieten van het bezoek dat kwam, en zo ook bewuster kon meemaken dat ik jarig was. Daarom had ik besloten op de dag zelf alleen mijn vrienden uit te nodigen. Niet iedereen kon komen, maar toch was het erg gezellig. ’s Middags kwamen 2 mensen, en ’s avonds 3. Toch was ik aan het eind van de dag helemaal versleten, en heb ik de dagen daarna niet veel meer gedaan dan op de bank hangen. Zelfs het eten, wat ik normaal met veel plezier doe, kostte erg veel, waardoor ik het maar makkelijk heb gehouden. Hoewel ik helemaal versleten was, had ik een super gezellige dag gehad, waar ik met veel leuke herinneringen op terug kijk. Vrijdags kwam een vriendin me helpen met taarten maken, voor de dag erna. Zaterdag hielden mijn broertje en ik (hij was begin maart jarig) onze verjaardag namelijk voor de familie.

We hielden het ’s middags en ’s avonds. Nadat ik ’s middags een uurtje bij de visite gezeten had, en tegelijk mijn jongste nichtje even mocht knuffelen en de fles geven, ben ik naar boven gegaan om een uurtje te rusten. Later die middag zou er nog meer visite komen, en als ik zou blijven zitten, zou ik het niet volhouden. Na een uurtje op bed, hoorde ik dat er meer mensen gearriveerd waren. Mijn neefje van 6 vond het een groot avontuur om mij te komen halen. Natuurlijk kon hij daarbij niet langs de traplift lopen, maar moest die even uitgeprobeerd worden. Het glunderende snoetje sprak voor zich. Die middag knuffelde ik mijn jongste neefje, genoot van mijn andere neefjes en nichtjes, sprak hier en daar met de rest van de visite, en werd erg verwend met cadeautjes. Toen iedereen weg was, hebben we snel gegeten, zodat ik nog even een uurtje naar bed kon gaan. Toen ik daarna naar beneden kwam, zat de volgende visite al in de kamer. Gelukkig werd het ’s avonds niet heel druk meer. Ik was werkelijk helemaal versleten, wat natuurlijk ook niet gek was. Eigenlijk is zo’n dag veel te lang voor me. Maar ja.. Je bent maar 1x per jaar jarig, en dat is wel leuk om ook te vieren met familie en vrienden.

De dagen daarna heb ik niet veel meer gedaan dan op de bank hangen, waarbij ik gelijk los kon gaan met mijn nieuwe verslaving… ; haken! Eerder was ik verslaafd aan het haken met zpagetti. 4 tassen heb ik daarmee gemaakt. Hoe leuk het ook is, het is erg intensief, en je moet er behoorlijk wat kracht in steken. Toen de vragen kwamen wat ik voor mijn verjaardag wilde hebben, besloot ik dus ook een “boekje met haakpatronen voor knuffeldiertjes” erop te zetten. En zie daar.. Ik kreeg een boekje, inclusief katoen voor 1 van de diertjes die in het boekje stonden. Sinds ik begonnen ben, heb ik de smaak flink te pakken, en moet er bijna iedere dag wel een stukje gehaakt worden. Omdat het zo goed bevalt, zullen er vast wel meer “haakprojecten” volgen.. Wat nog fijner is; deze manier van haken, kan ik ook doen als ik erg moe ben… Het kan namelijk gewoon terwijl ik op de bank hang.. (tenzij ik te moe ben om te tellen, want dat is wel erg belangrijk;-))

Ook afgelopen week was een week waarin ik bij moest komen. Toch heb ik geprobeerd iedere dag iets te doen, want van helemaal niets doen word je conditie ook niet beter. De vermoeidheid blijft aanwezig. Ik heb een bepaalde hoeveelheid (weinig in mijn geval) energie, die ik per dag kan besteden. Als ik netjes op mijn grenzen let, gaat het met de moeheid redelijk. Ren je er echter overheen (wat me nogal eens gebeurt, omdat ik teveel wil soms) dan heb ik de dagen daarna weer nodig om bij te tanken. Ondertussen ben ik alweer een paar weken flink aan het hoesten, en ben ik ook regelmatig wat meer benauwd. Over een ruime week moet ik naar het ziekenhuis voor controle.. Ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen.

Voor nu heb ik niets meer te vertellen. Het kan zomaar zo zijn dat het weer een maand duurt voor dat er een berichtje komt, maar misschien ook wel eerder. Op het moment is er gewoon niet zo veel te melden, en dan heb ik ook geen zin om een heel verhaal over niets op te gaan hangen.

Groetjes