zaterdag 20 april 2013

Alarmerende pomp...

Dacht ik dat ik de 1e nacht een gillende pomp had, omdat ik op een draadje lag met een knik erin, ondertussen betwijfel ik of dat de oorzaak was. Donderdagmorgen had ik met het verwisselen van de cassette het probleem dat hij steeds op alarm ging, en “hoge druk” aan gaf. Normaal zit er dan een klem dicht, zit het slangetje niet goed door de sensor aan de zijkant van de pomp, heb je een knik in het slangetje, of is je infuus/PAC niet goed meer. Maar mijn PAC spoot goed door, en de andere mogelijkheden waren ook niet aan de orde. Na een tijdje proberen liep hij weer, en de rest van de dag had ik geen problemen meer. Tot rond 17u.. Weer hetzelfde alarm, weer gaf hij “hoge druk” aan, en weer niets te merken. Het gekke was, dat zodra ik de pomp oppakte, het alarm ook ophield.

Ik heb nog snel even het ziekenhuis gebeld, waar ik gelukkig de CF-consulente nog kon bereiken. Samen hebben we een instelling veranderd, die vorige keer ook problemen gaf. We spraken af dat ik anders naar de leverancier zou bellen, omdat de CF-consulente anders ook niet wist wat het probleem zou kunnen zijn. ’s Avonds begon de pomp weer, en dus belde ik de leverancier. Deze kon alleen maar vertellen wat ik al wist: “Klemmetje, knik in de lijn, sensor aan de zijkant of infuus verstopt…” “Anders kan het echt niets zijn mevrouw”.. Natuurlijk deed de pomp het op dat moment weer wel even, en we spraken af dat ik opnieuw zou bellen, als hij weer problemen gaf. Dat was ’s avonds met het verwisselen van de cassette.

Dit keer wilde hij helemaal niet starten, en gaf hij gelijk “hoge druk” met een alarm. Opnieuw hebben we (dan spreek je over 22.30) de leverancier gebeld, en deze besloot dat er dan maar een nieuwe pomp moest komen. Natuurlijk deed de pomp het na een paar keer zwenken, opnieuw af en aansluiten etc. het weer, maar het vertrouwen was ondertussen wel weg. We konden kiezen tussen 1u ’s nachts laten bezorgen, of de volgende morgen voor 9u. ’s nachts zou ik dan zelf de pomp in moeten stellen, terwijl ik ’s morgens de CF-consulente zou kunnen bellen voor hulp. We kozen dus voor de laatste optie, omdat de pomp het op dat moment deed. Een gokje, maar ondertussen rolde ik ook om van vermoeidheid, en tot 1u wakker blijven zou ik niet meer redden.

De volgende ochtend zat ik vroeg naast mijn bed, en rond half 9 werd de pomp bezorgd. Ik heb hem zelf een deel ingesteld, daarna de CF-consulente gebeld om nog samen de instellingen van de pomp door te lopen, en vervolgens naar de leverancier gebeld, omdat de slot-code van de pomp anders was dan de pomp die ik voorheen had. (ik heb nu net een andere variant van de pomp die ik altijd heb). Rond 10u kon ik mijn cassette weer verwisselen, en toen heb ik ook gelijk de pomp omgewisseld. Tot nu toe heb ik gelukkig geen problemen meer gehad, en ik hoop dat dit nu ook zo blijft. Continue, dag en nacht om de haverklap alarm ,word je niet blij van, en komt je vermoeidheid ook niet bepaald ten goede…

Voor de rest is er weinig nieuws te melden. De vermoeidheid blijft extreem overheersend, en de klachten van infectie zijn er nog. Mijn lichaam strijd hard om de infectie te overwinnen, maar dat heeft tijd nodig. Uiteindelijk zit ik pas vanaf woensdag aan de volledige dosis, en kan ik nu ook nog geen verbetering verwachten. Ik houd me dus lekker rustig, probeer mijn conditie op peil te houden, en zo mogelijk wat op te bouwen, en vermaak me met mijn laptop, mijn haakwerk, een boek en een puzzelboek. Kortom, weinig nieuws en het zelfde verhaal als altijd tijdens een infectie.. Ik wil veel, maar kan lang niet alles wat ik wil. Daarom doe ik zo veel mogelijk wat ik kan, geniet daarvan met volle teugen, en kijk er op terug, als er een moment is dat ik even niet kan wat ik wil.

Fijn weekend allemaal,

Marianne





1 opmerking:

Alie zei

Oei, een mekkerende pomp is inderdaad waar je niet op zit te wachten. Heb het zelf ook heel vaak gehad. Zelfs de laatste keer nog. Ik krijg normaal gesproken 1 keer per week nieuwe medicatie en ben erachter gekomen dat de Tazocin na een dag of vier troebel word. Wij denken dus dat die eigenlijk niet zo lang houdbaar is (als hij gemaakt is). Er komen dan witte schilfertjes in het slangetje die er op hun beurt weer voor zorgen dat de extensionset verstopt raakt. En tja, dan geeft ie ook hoge druk aan.
Onze apotheek wil er niet aan dat dát het probleem is, maar we hebben inmiddels wel zoveel ervaring dat we wel zeker weten dat dát wel het probleem is.

Heel veel succes met kuren meid. Hopelijk voel je je snel wat beter en wat minder moe.

Knuff.