maandag 15 juli 2013

Weer draadloos...


Donderdag mocht ik me in het ziekenhuis melden, voor een controleafspraak tijdens mijn infuuskuur. Met mijn tante als chauffeur vertrok ik naar den Haag, waar we een half uur te vroeg aan kwamen. Een goede gelegenheid om gelijk eens de expressobar te testen. Met een bakje thee en wat lekkers, nestelden we ons nog even in de luie stoelen, waar ik ook gelijk mijn cassette kon verwisselen, omdat deze leeg was.

 Tegen de tijd dat we op de poli moesten verschijnen zijn we ons daar gaan melden, en konden we plaats nemen in de kamer die voor mij gereserveerd was. Al snel kwam de longfunctieassistente, die mijn longfunctie kwam meten. Deze bleek weer omhoog geklommen te zijn naar mijn normaalwaarde, wat natuurlijk goed nieuws is. De (vervangende, aangezien mijn arts op vakantie is) arts liet even op zich wachten, dus mijn tante ging er vast op uit, om bij de apotheek de laatste cassette te halen.

De arts was tevreden over mijn vooruitgang, en nam alle tijd voor de vragen die ik nog had. Tijdens het afbouwen van de Prednison heb ik altijd heel veel klachten. Al mijn spieren trillen, ik zweet heel snel en erg, heb last van slapeloosheid, duizelingen, etc. etc. Toen ik vroeg of daar wat tegen te doen was, was zijn antwoord snel en duidelijk.. “nee”. Het enige wat eventueel te proberen was, is een hoge dosering zouttabletten slikken. Hij legde uit, dat de bijnier moest wennen aan het minderen, en daar dus tegen protesteerde. De bijnier verwerkt ook de zoutopname, dus door de zoutinname te vermeerderen, moet de bijnier harder werken. Ik zie het al een soort van om de tuin leiden. Doordat de bijnier hard moet werken voor het zout, “merkt hij niet” dat ik minder prednison slik.. Ondertussen ben ik een aantal dagen bezig met mijn afbouwschema (wat om de reden van bijwerkingen ook wat langzamer is dan anders). Ik heb flink last van bijwerkingen, maar het lijkt wel minder dan anders. Ik heb echter nog maar 1 stapje geminderd, dus in de komende weken zal wel blijken of het inderdaad “dé oplossing” is, of in ieder geval verlichting geeft.

 Ook voor mijn andere vragen werd uitgebreid de tijd genomen. Hij mag dan uitlopen, maar je krijgt wel duidelijk antwoord op al je vragen. Ik mocht een afspraak maken voor over een paar weken bij mijn eigen arts. De arts vond dat ik deze gelijk maar moest maken, door te bellen met de telefoon in het kamertje. Normaal ga ik naar huis, en neem ik contact op met de CF-consulente. Dit vind ik een fijnere manier. Maar goed, ik ben de vervelendste niet, was in een goede bui omdat het infuus de dag erna mocht stoppen, en besloot het dan eens gelijk te proberen… En..dat.. heb..ik..geweten!!! Ik had 6 wachtenden voor me.. 3 kwartier later, was ik aan de beurt om een simpele afspraak te maken, en een afspraak die er al stond, af te zeggen.. Ik denk dat ik volgende keer toch maar weer mijn eigen manier aanhoud ;-)

Vrijdag ben ik aan het eind van de middag van mijn infuus losgekoppeld door het AVT-team. Wat een heerlijk gevoel toch steeds weer! Geen draadjes meer om op te letten, geen alarmen meer van de pomp, geen alarmen meer in mijn telefoon om cassettes uit de koelkast te halen, geen hoop gesjouw meer als je even weg wilt, niet meer aan vaste tijden cassettes wisselen gebonden, weer alle kleding uit je kast aankunnen. Kortom, gewoon VRIJHEID! Wel merk je dat het ritme erin gebakken zit. Op de tijden van het cassette wisselen, denk ik altijd nog even: “ik ga even dit doen en dan.. ONEE hoeft niet meer”.

Nu de antibiotica via het infuus gestopt is, mag ik weer af gaan bouwen met de prednison, waar ik al mee begonnen ben. Per 5 dagen bouw ik wat af, en over een week of 3 hoop ik klaar te zijn. Ik noemde hierboven al, dat ik flink wat last heb, maar door de zouttabletten die vermeerderd zijn, wel iets minder dan anders. Die paar weken nog maar even doorbijten. Zonder prednison zijn, blijft toch het fijnste! Want hoe fijn het is dat er prednison bestaat, het is en blijft een paardenmiddel, die naast de werking, ook hele vervelende bijwerkingen heeft.

Groetjes Marianne

dinsdag 9 juli 2013

Einde in zicht?!

Na 2,5 week infuus, waarvan 1 week in het ziekenhuis en 1,5 week thuis, ben ik aan het aftellen naar de laatste dag infuus. Voor het gemak gaan we er namelijk maar van uit dat ik als ik donderdag voor controle naar het ziekenhuis moet, ver genoeg ben opgeknapt, om vrijdag van het infuus af te mogen. Hoewel mijn conditie nog wel het een en ander te wensen over laat, is mijn hartslag duidelijk lager, hoest ik stukken minder en ben ik minder benauwd. De bloedingen zijn niet meer terug gekomen, wat natuurlijk ook een goed teken is.
Zoals altijd als ik de 2 weken infuus ben gepasseerd, heb ik last van de : ik-heb-2-weken-infuus-en-ben-het-zat-dip. Begrijp me goed, ik ben dankbaar dat ik het infuus thuis kan krijgen, en ook weer aan het opknappen ben hoor, dat zeker! Maar na 2 weken begin ik me altijd te storen aan alle dingen erom heen. De bijwerkingen van de prednison zijn dan duidelijker aanwezig (vermoedelijk omdat je dan al langer hoge dosering slikt), het verlangen naar “normaal” komt om de hoek kijken, en alle beperkingen die ik met infuus heb lijken dan dubbel zwaar te wegen. En als je dan weet dat je bijna-bijna-bijna van infuus af mag, maar daar pas een dag van tevoren ook daadwerkelijk zekerheid over hebt, kunnen die laatste dagen wel eens extra lang zijn, en extra zwaar wegen… Zeker als het zonnetje zo lekker schijnt, maar jij er niet in mag, vanwege de bijwerkingen van de antibiotica die dan erger worden…

Maar goed… Genoeg geklaagd! Er zijn namelijk ook leuke dingen gebeurd, en die zijn veel leuker om het over te hebben. Vorige week was mijn vriend jarig, en –stiekem als ik ben- ik had hem laten geloven dat ik het niet ging redden om lang te komen, maar dat hij het moest doen met een half uurtje na het eten. Met zijn moeder had ik echter het plannetje gesmeed om me ’s middags te laten halen, en al daar te zijn zodra hij uit zijn werk kwam. Je begrijpt dat zijn verbaasde blik voldoende plezier gaf, om later de “terugslag van de inspannning” te doorstaan. Na het eten ben ik daar op bed gaan liggen en heb ik ’s avonds nog even bij de visite gezeten, waarna ik vroeg naar huis vertrok, en de feestende menigte liet voor wat het was.

De dag erna heb ik de hele dag op bed gelegen. Eerst heb ik uitgeslapen, ontbeten en mijn medicatie gedaan. Vervolgens heb ik heel even beneden gezeten – de apotheek kan je niet voor de deur laten staan- en ben ik weer naar bed gegaan! Die avond ging ik namelijk uit eten met mijn moeder haar werk. Ik wilde dit natuurlijk niet missen, en daarom bracht ik de dag helemaal op bed door, iets wat ik nooit doe, maar nu simpelweg nodig had. Tegen de avond bracht de buurman me naar het werk van mijn moeder. Het werd een geweldige avond, waarop ik zelfs wat foto’s kon maken voor een opdracht van mijn cursus, waaraan ik nog steeds niet was toegekomen. De dagen daarna bestonden uit hangen, liggen, hangen en vooral niets doen, maar de leuke avonden die ik achter de rug had, maakten dit helemaal goed!

Verder ben ik af en toe lekker aan het haken. Een kraamcadeautje voor de broer en schoonzus van Erik is al af, en ondertussen ben ik weer verder gegaan met het kopje voor bij de theepot die ik eerder al maakte. Het kopje had ik even aan de kant gelegd, toen er een kraamcadeautje gehaakt moest worden, maar ondertussen vordert ook het kopje hard. Misschien komt het kopje deze week nog wel klaar.. Eens denken wat we daarna gaan maken;-)

Groetjes en tot de volgende blog!

maandag 1 juli 2013

De eerste dagen thuis!

Zoals gepland, ben ik vrijdag lekker naar huis gekomen. Wel met infuus, maar dat mag de pret niet helemaal drukken! Er gaat echter niets boven je eigen bed, je eigen huis en je ritme en spullen. Hoewel.. Dat ritme moet er wel weer even inkomen hoor;-) Met eten gaat mijn maag rammelen om stipt 12u en 17u, en iedere ochtend ben ik tussen 7u en half 8 wakker. Nu ik weer wat langer thuis ben, probeer ik wel wat door te slapen en andere tijden te eten, maar helemaal in mijn “eigen” ritme zit ik nog niet… Dat ze bij onze overburen nu aan het verbouwen zijn, en om 7u beginnen met herrie maken, dat helpt ook niet erg mee aan mijn “eigen” slaapritme weer oppakken. Maar goed.. Ik ben thuis, en kan mijn eigen gang gaan.

Nu je weer thuis bent, blijkt ook weer dat je meer hebt ingeleverd dan je in het ziekenhuis dacht. Een weekje op een kamer opgesloten zitten lijkt niet zo erg, maar alleen al kijkend naar de conditie die in die week verloren is, mede ook door het niet mogen vernevelen en inspannen door de bloedingen, is de “schade” altijd erger dan je denkt. Komende tijd zal dit door trainen weer de goede kant op moeten gaan.
 

Weten jullie nog van mijn “alarmpomp” vorige infuuskuur thuis? Dit weekend leek het even, of ik opnieuw een “drama-apparaten-tijd” ging beleven. Zaterdagavond wilde ik gaan vernevelen, toen mijn vernevelapparaat vond dat ik het zelf maar moest doen. Ik was zaterdagochtend weer begonnen met antibiotica vernevelen. Dit hoefde in het ziekenhuis niet, maar mocht ik thuis weer starten. (vraag me niet waarom;-)) Zowel ’s morgens als ’s middags was het geen probleem, maar toen ik ’s avonds de laatste keer van die dag mijn antibiotica wilde vernevelen, gaf mijn apparaat aan dat het draadje niet goed aangesloten was. Maar in werkelijkheid was deze wel goed aangesloten, dus ergens klopte iets niet.


Met het verhaal van vorig jaar in mijn hoofd – ik kreeg een nieuw apparaat, waarop geen enkel medicijncupje het deed, en dat bleek aan het nieuwe apparaat of aan de medicijncupjes te liggen, waarna ik dus mijn oude apparaat weer ben gaan gebruiken, en nog steeds gebruik(te). – besloot ik het nieuwe apparaat tevoorschijn te halen, en deze weer eens te proberen. Misschien dat de cupjes en het apparaat nu eindelijk wel op elkaar werkten, en was dat de reden dat ik nu opeens met mijn oude apparaat niet meer kon vernevelen? Gek genoeg deed 1 cupje het niet, en de andere (gelukkig) wel. Vraag me niet waar het aan ligt, vraag me ook niet of ik bij de volgende wisseling van cupjes opnieuw van apparaat moet gaan wisselen… Voor nu kan ik weer vernevelen, en daar ben ik blij om;-)

 
Gelijk achter het vernevelapparaat-drama aan, begon mijn infuuspomp te gillen. Ondertussen was ik al behoorlijk moe, en werd ik soort gek van de weigerende pompen. Mijn pomp reageerde nergens meer op en bleef gillen. Ik kon hem niet stopzetten, ik kon hem niet uitzetten, dus uiteindelijk heb ik de klemmen maar dicht gezet, en de batterijen eruit getrokken. Na het opnieuw erin doen van de batterijen, en de zelftest die de pomp dan doet, was het alarm over, en deed de pomp het weer.. Nog een vraag waarop ik het antwoord niet weet… Waarom deed hij het niet, en gaf hij een alarmcode aan, die niet eens in het boekje stond? Maar goed, ook deze pomp heeft tot nu toe geen problemen meer gegeven (ssst…).

 
Vanmorgen ben ik lekker rustig begonnen, eerst een tijd op bed gehangen, vervolgens op mijn gemak ontbeten met ma, en pas na de wissel van de cassette om 10u, heeft ma me geholpen met douchen. Na nog een telefoontje naar de apotheek, (ik wist niet wanneer ik nieuwe cassettes kreeg voor mijn infuus), was de ochtend al een eind om. Vanmiddag heb ik lekker op de bank gehangen, en ben ik aan het eind nog even met ma naar de apotheek geweest. Omdat het zulk lekker weer was, heb ik zelf een stukje gelopen, en de rest hebben we met de rolstoel gedaan. Een goed begin om de conditie weer op te bouwen toch?


Groetjes Marianne