maandag 1 juli 2013

De eerste dagen thuis!

Zoals gepland, ben ik vrijdag lekker naar huis gekomen. Wel met infuus, maar dat mag de pret niet helemaal drukken! Er gaat echter niets boven je eigen bed, je eigen huis en je ritme en spullen. Hoewel.. Dat ritme moet er wel weer even inkomen hoor;-) Met eten gaat mijn maag rammelen om stipt 12u en 17u, en iedere ochtend ben ik tussen 7u en half 8 wakker. Nu ik weer wat langer thuis ben, probeer ik wel wat door te slapen en andere tijden te eten, maar helemaal in mijn “eigen” ritme zit ik nog niet… Dat ze bij onze overburen nu aan het verbouwen zijn, en om 7u beginnen met herrie maken, dat helpt ook niet erg mee aan mijn “eigen” slaapritme weer oppakken. Maar goed.. Ik ben thuis, en kan mijn eigen gang gaan.

Nu je weer thuis bent, blijkt ook weer dat je meer hebt ingeleverd dan je in het ziekenhuis dacht. Een weekje op een kamer opgesloten zitten lijkt niet zo erg, maar alleen al kijkend naar de conditie die in die week verloren is, mede ook door het niet mogen vernevelen en inspannen door de bloedingen, is de “schade” altijd erger dan je denkt. Komende tijd zal dit door trainen weer de goede kant op moeten gaan.
 

Weten jullie nog van mijn “alarmpomp” vorige infuuskuur thuis? Dit weekend leek het even, of ik opnieuw een “drama-apparaten-tijd” ging beleven. Zaterdagavond wilde ik gaan vernevelen, toen mijn vernevelapparaat vond dat ik het zelf maar moest doen. Ik was zaterdagochtend weer begonnen met antibiotica vernevelen. Dit hoefde in het ziekenhuis niet, maar mocht ik thuis weer starten. (vraag me niet waarom;-)) Zowel ’s morgens als ’s middags was het geen probleem, maar toen ik ’s avonds de laatste keer van die dag mijn antibiotica wilde vernevelen, gaf mijn apparaat aan dat het draadje niet goed aangesloten was. Maar in werkelijkheid was deze wel goed aangesloten, dus ergens klopte iets niet.


Met het verhaal van vorig jaar in mijn hoofd – ik kreeg een nieuw apparaat, waarop geen enkel medicijncupje het deed, en dat bleek aan het nieuwe apparaat of aan de medicijncupjes te liggen, waarna ik dus mijn oude apparaat weer ben gaan gebruiken, en nog steeds gebruik(te). – besloot ik het nieuwe apparaat tevoorschijn te halen, en deze weer eens te proberen. Misschien dat de cupjes en het apparaat nu eindelijk wel op elkaar werkten, en was dat de reden dat ik nu opeens met mijn oude apparaat niet meer kon vernevelen? Gek genoeg deed 1 cupje het niet, en de andere (gelukkig) wel. Vraag me niet waar het aan ligt, vraag me ook niet of ik bij de volgende wisseling van cupjes opnieuw van apparaat moet gaan wisselen… Voor nu kan ik weer vernevelen, en daar ben ik blij om;-)

 
Gelijk achter het vernevelapparaat-drama aan, begon mijn infuuspomp te gillen. Ondertussen was ik al behoorlijk moe, en werd ik soort gek van de weigerende pompen. Mijn pomp reageerde nergens meer op en bleef gillen. Ik kon hem niet stopzetten, ik kon hem niet uitzetten, dus uiteindelijk heb ik de klemmen maar dicht gezet, en de batterijen eruit getrokken. Na het opnieuw erin doen van de batterijen, en de zelftest die de pomp dan doet, was het alarm over, en deed de pomp het weer.. Nog een vraag waarop ik het antwoord niet weet… Waarom deed hij het niet, en gaf hij een alarmcode aan, die niet eens in het boekje stond? Maar goed, ook deze pomp heeft tot nu toe geen problemen meer gegeven (ssst…).

 
Vanmorgen ben ik lekker rustig begonnen, eerst een tijd op bed gehangen, vervolgens op mijn gemak ontbeten met ma, en pas na de wissel van de cassette om 10u, heeft ma me geholpen met douchen. Na nog een telefoontje naar de apotheek, (ik wist niet wanneer ik nieuwe cassettes kreeg voor mijn infuus), was de ochtend al een eind om. Vanmiddag heb ik lekker op de bank gehangen, en ben ik aan het eind nog even met ma naar de apotheek geweest. Omdat het zulk lekker weer was, heb ik zelf een stukje gelopen, en de rest hebben we met de rolstoel gedaan. Een goed begin om de conditie weer op te bouwen toch?


Groetjes Marianne

Geen opmerkingen: