maandag 15 juli 2013

Weer draadloos...


Donderdag mocht ik me in het ziekenhuis melden, voor een controleafspraak tijdens mijn infuuskuur. Met mijn tante als chauffeur vertrok ik naar den Haag, waar we een half uur te vroeg aan kwamen. Een goede gelegenheid om gelijk eens de expressobar te testen. Met een bakje thee en wat lekkers, nestelden we ons nog even in de luie stoelen, waar ik ook gelijk mijn cassette kon verwisselen, omdat deze leeg was.

 Tegen de tijd dat we op de poli moesten verschijnen zijn we ons daar gaan melden, en konden we plaats nemen in de kamer die voor mij gereserveerd was. Al snel kwam de longfunctieassistente, die mijn longfunctie kwam meten. Deze bleek weer omhoog geklommen te zijn naar mijn normaalwaarde, wat natuurlijk goed nieuws is. De (vervangende, aangezien mijn arts op vakantie is) arts liet even op zich wachten, dus mijn tante ging er vast op uit, om bij de apotheek de laatste cassette te halen.

De arts was tevreden over mijn vooruitgang, en nam alle tijd voor de vragen die ik nog had. Tijdens het afbouwen van de Prednison heb ik altijd heel veel klachten. Al mijn spieren trillen, ik zweet heel snel en erg, heb last van slapeloosheid, duizelingen, etc. etc. Toen ik vroeg of daar wat tegen te doen was, was zijn antwoord snel en duidelijk.. “nee”. Het enige wat eventueel te proberen was, is een hoge dosering zouttabletten slikken. Hij legde uit, dat de bijnier moest wennen aan het minderen, en daar dus tegen protesteerde. De bijnier verwerkt ook de zoutopname, dus door de zoutinname te vermeerderen, moet de bijnier harder werken. Ik zie het al een soort van om de tuin leiden. Doordat de bijnier hard moet werken voor het zout, “merkt hij niet” dat ik minder prednison slik.. Ondertussen ben ik een aantal dagen bezig met mijn afbouwschema (wat om de reden van bijwerkingen ook wat langzamer is dan anders). Ik heb flink last van bijwerkingen, maar het lijkt wel minder dan anders. Ik heb echter nog maar 1 stapje geminderd, dus in de komende weken zal wel blijken of het inderdaad “dé oplossing” is, of in ieder geval verlichting geeft.

 Ook voor mijn andere vragen werd uitgebreid de tijd genomen. Hij mag dan uitlopen, maar je krijgt wel duidelijk antwoord op al je vragen. Ik mocht een afspraak maken voor over een paar weken bij mijn eigen arts. De arts vond dat ik deze gelijk maar moest maken, door te bellen met de telefoon in het kamertje. Normaal ga ik naar huis, en neem ik contact op met de CF-consulente. Dit vind ik een fijnere manier. Maar goed, ik ben de vervelendste niet, was in een goede bui omdat het infuus de dag erna mocht stoppen, en besloot het dan eens gelijk te proberen… En..dat.. heb..ik..geweten!!! Ik had 6 wachtenden voor me.. 3 kwartier later, was ik aan de beurt om een simpele afspraak te maken, en een afspraak die er al stond, af te zeggen.. Ik denk dat ik volgende keer toch maar weer mijn eigen manier aanhoud ;-)

Vrijdag ben ik aan het eind van de middag van mijn infuus losgekoppeld door het AVT-team. Wat een heerlijk gevoel toch steeds weer! Geen draadjes meer om op te letten, geen alarmen meer van de pomp, geen alarmen meer in mijn telefoon om cassettes uit de koelkast te halen, geen hoop gesjouw meer als je even weg wilt, niet meer aan vaste tijden cassettes wisselen gebonden, weer alle kleding uit je kast aankunnen. Kortom, gewoon VRIJHEID! Wel merk je dat het ritme erin gebakken zit. Op de tijden van het cassette wisselen, denk ik altijd nog even: “ik ga even dit doen en dan.. ONEE hoeft niet meer”.

Nu de antibiotica via het infuus gestopt is, mag ik weer af gaan bouwen met de prednison, waar ik al mee begonnen ben. Per 5 dagen bouw ik wat af, en over een week of 3 hoop ik klaar te zijn. Ik noemde hierboven al, dat ik flink wat last heb, maar door de zouttabletten die vermeerderd zijn, wel iets minder dan anders. Die paar weken nog maar even doorbijten. Zonder prednison zijn, blijft toch het fijnste! Want hoe fijn het is dat er prednison bestaat, het is en blijft een paardenmiddel, die naast de werking, ook hele vervelende bijwerkingen heeft.

Groetjes Marianne

2 opmerkingen:

Alie zei

Wat fijn dat de arts tevreden is en jijzelf natuurlijk ook. (wat de lf betreft bedoel ik)
Maar enorm vervelend dat je zoveel last hebt van de bijwerkingen tijdens de kuur én tijdens het afbouwen. Mag ik vragen waarom je per vijf dagen afbouwt??

Geniet lekker van je vrijheid. Ik ben ook weer 'vrij' en inderdaad; zo heerlijk om wifi te zijn.

Liefs A

Anoniem zei

Lieve Marianne wat leuk dat er een stukje in de gezinsgids stond van je en wat leuk dat je een vriend hebt iemand echt voor jou alleen en voor je moeder ook fijn dat jij nu iemand hebt waar je op terug kunt vallen als het je weer teveel wordt. Als je met vakantie bent een hele fijne tijd toegewenst en hopen en bidden dat het goed mag gaan ook gr aan je lieve moeder gr Joost en Nel