zaterdag 30 november 2013

Weekend...

Ondertussen zijn we een paar dagen verder. Eigenlijk is er niet veel nieuws te vertellen. Mijn maagklachten blijven hetzelfde, mijn eetlust blijft hetzelfde, en de leverwaarden stegen afgelopen dagen nog wat verder. Gisteren besloot men de MDL (maag-darm-lever) arts er opnieuw bij te vragen. Gisteren heb ik haar echter niet meer gezien, dus ik neem aan dat dit maandag word. Verder hoest ik wat meer, en heb ik maandag een longfunctie om de conditie van mijn longen in de gaten te houden. Nu er 2 antibiotica’s gestopt zijn, is de kans op longinfectie wat groter. Fijn dat ze het dus zo goed in de gaten houden.

 Verder kreeg ik de uitslag van de biopten van het onderzoek van maandag. Er zijn een aantal biopten genomen. Waarvan 1 in de twaalfvingerige darm (sluit aan op de maag), die was goed. De overige biopten gaven een actieve ontsteking weer. Gisteravond hoorde ik dat ik hiervoor een antibiotica krijg, maar toen ik de bijsluiter bekeek, zag ik dat een van de bijwerkingen leverfalen is. Ik heb dus toch voor de zekerheid maar gevraagd of ze na willen vragen of het wel echt de bedoeling is, dat ik dit ga gebruiken. Mijn lever faalt al genoeg zonder die medicijnen namelijk ;-) Het is daarom nu even afwachten op reactie van de dienstdoende arts, totdat die zijn akkoord heeft gegeven het toch te gebruiken. Het zou fijn zijn als mijn maag beter ging, maar als mijn lever dan slechter gaat, is natuurlijk niet helemaal de bedoeling.

Ook de aanvullende uitslagen van het uitgebreide bloedonderzoek van afgelopen week waren binnen. Hieruit kwamen ook geen bijzonderheden. Het kan dan natuurlijk wel zijn dat ik een vorm van leverontsteking heb, die niet bij hun bekend is. Maar waar ze op geprikt hebben, heb ik in ieder geval niet.

Zoals de artsen het nu zeggen, wachten ze eerst nog even af, of mijn leverwaarden alsnog gaan zakken. Het kan blijkbaar zo zijn dat de waarden eerst nog wat doorstijgen, voor ze gaan zakken, ook als de medicijnen al gestopt zijn. Elke dag word daarom bloed afgenomen om de waarden te controleren. Verder wachten we de conclusie van de MDL-arts af. Wat betreft mijn maag, dat kan door de maagontsteking komen, maar er zijn ook verschillende andere oorzaken die mee kunnen tellen. Ook daarnaar word bij de MDL-arts gevraagd. Kortom, onzekerheid en gewoon afwachten op wat er gaat gebeuren.

Helaas lig ik nu opnieuw in het ziekenhuis met mijn moeder haar verjaardag. Zondag hoopt ze jarig te zijn, en vandaag houd ze dat. Afgelopen jaar had ik infuus met haar verjaardag, maar was ik een dag ervoor thuis. Het is echter ook niet de eerste keer dat ik in het ziekenhuis verblijf. Gelukkig komt er bij mij wel bezoek, zodat ik niet alleen hoef te zitten. En tja.. Lekkere hapjes eten ben ik nu toch niet toe in staat. Daarbij ben ik zo “verzwakt” dat ik waarschijnlijk de hele dag erbij zijn ook niet vol zou houden. Jammer, maar nu gaat de gezondheid (opnieuw) even voor.

Groetjes en tot na het weekend!

woensdag 27 november 2013

Weer eens een update...


Ik had eerder mijn blog willen bijwerken.. ├ęcht! Maar er kwam niet van. ‘k Kon de energie niet bij elkaar rapen, de zin niet maken, en dat ik een infuus in mijn rechtse pols heb, waardoor het typen wat rot gaat, helpt al niet echt mee. Maar nu, de dag dat ik een week in het ziekenhuis lig, toch eerst maar eens even bijwerken. Want er is weer genoeg te melden.

 Het begon allemaal vrijdag. Ik hoorde dat ik maandag een maagonderzoek moest, en gaf aan dat er boven een venflon moest geprikt worden, omdat ze daar vorige keer moeilijk over deden. Zonder venflon geen roesje. En zonder roesje is het onderzoek nog 10x zo vervelend als dat die nu al was. Dus zondag in de loop van de ochtend kwam de verpleging langs… “We willen  graag vandaag vast een venflon prikken, want dat komt beter uit…”. Prima. Kom maar op. De zaalarts deed een dappere eerste poging. “tjonge, je hebt wel hele kleine vaatjes hoor…” Tja.. De reden dat ik een PAC heb, en geen venflons meer gebruik voor lange infuuskuren. Nadat ze kennisgemaakt had met mijn eigenwijze, alle kanten op rollende vaten, schreef ze een verwijs voor de anesthesie, waar ik rond de middag heen mocht voor het plaatsen van een venflon. Na verschillende pogingen en een warme deken om mijn handen op te warmen, zat er eindelijk een infuus. Het infuus wat uiteindelijk goed zat, zat net iets boven mijn pols, en op dusdanige plek dat ik mijn pols niet meer kon draaien, en ook niet buigen/bewegen. Het risico op sneuvelen was dan te groot. Dus ging ik weer over op mijn linkse hand (ik kan ook veel met links, vanwege alle infuzen in de handen en armen, voordat ik een PAC kreeg).

 Vanaf zondagnacht mocht ik niets meer eten en drinken, alleen om 6u maandagochtend een licht ontbijt (voor mij op het moment nog teveel vanwege de klachten) met helder drinken. Daarna begon het wachten. Ik kreeg te horen dat ik sowieso ’s middags aan de beurt was, en niet ’s ochtends. Uiteindelijk ging ik om 15u ’s middags, nog steeds nuchter, naar beneden. Wat normaal veel moeite kost, om een dag lang nuchter te blijven, was nu heerlijk! Even niet tegen de maagpijn en misselijkheid in eten. Even een dag met wat minder klachten (hoe meer ik eet hoe meer last ik heb). Beneden was ik gelijk aan de beurt. Ik werd naar de behandelkamer gereden, kreeg een bloeddrukmeter om, een saturatiemeter aan mijn vinger, en een zuurstofbrilletje in mijn neus. Verder kreeg ik een drankje om mijn maag niet te laten schuimen tijdens het onderzoek, en ook een drankje om de keel te verdoven. Toen mocht ik op mijn zij gaan liggen, en kwam de dokter binnen. Na nog wat vragen, begon het onderzoek. Dankzij het roesje kreeg ik niet alles mee, maar nog genoeg om het flink vervelend te vinden. Na het onderzoek had ik nog net de helderheid om de arts te vragen hoe de uitslag was, daarna “viel ik een paar keer weg” door het roesje. Ik weet bijvoorbeeld wel dat ik van de behandelkamer werd gereden, maar niet hoe lang ik op de uitslaapkamer heb gelegen. Verder heb ik de verpleging gezien die me op kwam halen, maar was ik daarna “opeens” op mijn kamer. Na het onderzoek was mijn maag nog gevoeliger en onrustiger dan daarvoor. Ook had ik een erg pijnlijke keel, wat vandaag voor het eerst wat minder is.

 Gisteren was het groot overleg. Altijd een beetje spannend wat er uit gaat komen. Zeker omdat ik nog steeds geen verbetering in mijn klachten zie, en mijn bloedwaarden eerder slechter dan beter worden. Sommige waarden trekken bij, maar 2 waarden blijven maar stijgen. Daarbij ben ik in korte tijd al teveel afgevallen door mijn klachten, waardoor ik moeilijk en maar erg weinig kan eten.

 Tijdens de artsenronde werd me verteld dat ik sowieso nog een week moet blijven. Ik mag daarbij blij zijn, als ik volgende week vrijdag (6 dec) thuis ben.. (SLIK). Bij het maagonderzoek zijn biopten genomen van verschillende ontstekingen. Deze zijn op kweek gezet, en daarvan wordt de uitslag afgewacht. Verder gaan ze nu met mijn leverwaarden aan de slag. Zaterdag was de leverfunctie in mijn bloed hetzelfde als de dag ervoor. Ze gaan nu medicijnen stoppen die invloed kunnen hebben op mijn leverfunctie. We zijn begonnen met 3 medicijnen, waarvan 2 een onderhoudsantibiotica zijn. Dan is het kijken of de waarden in mijn bloed veranderen. Vanmorgen is daarom ook opnieuw bloed geprikt. Dit zal komende dagen herhaald worden. Daarbij word ook gekeken naar of ik een leverontsteking heb. Ik begreep van de zaalarts dat die 2 waarden die zaterdag gelijk gebleven waren, nu opnieuw gestegen zijn. De andere uitslagen zijn nog niet binnen. Dat duurt enkele dagen.

 Helaas lig ik dit jaar opnieuw met mijn moeder’s verjaardag (zondag) in het ziekenhuis. Vorig jaar had ik 2 dagen daarvoor thuisinfuus, en het is niet voor het eerst dat ik in het ziekenhuis ben tijdens haar verjaardag. Maar goed, zoals ik nu ben, ben ik niet in staat om heen en weer te gaan, daarbij word er vaak bloed geprikt om alles te controleren en in de gaten te houden. Ik moet het dus maar even voor lief nemen, en hopen dat ik later een klein feestje kan houden, als ik weer thuis ben…

 Vanmorgen heb ik aan de zaalarts gevraagd of ik mijn infuus eruit mag laten halen. Deze hadden ze laten zitten omdat er over een mri of ct scan gedacht werd. Als er contrast nodig is, zou ik dan een infuus nodig hebben. Ik ben erg moeilijk te prikken, maar een infuus waar ik nu al erg veel last van heb, en ook erg beperkt door ben in mijn vrijheid (heb verpleging nodig voor omkleden, heb verpleging nodig voor douchen etc) en ook in mijn bewegingsvrijheid (kan mijn pols niet buigen en draaien) kan ik hem er beter uit laten halen. Tot volgende week red mijn infuus het toch niet. De zaalarts ging overleggen of er deze week nog plannen in die richting waren, dit was niet het geval. Daarom is aan het eind van de middag mijn infuus verwijderd. Hij bleek al ontstoken te zijn. Ik ben ook nog even van kamer verhuisd, aangezien ik op een wisselkamer lag, en nu op een “vaste” cf-kamer.

 Voor de rest? Er is weinig bekend, dus het verblijf hier bestaat vooral uit afwachten, en geduld hebben. Verder komt de fysio nu wat spieroefeningen met me doen, omdat ik anders wel erg verzwak, aangezien ik heel veel op bed hang.

 Groetjes Marianne

 

Ps. Er zijn veel mensen die naar mijn adres vragen.. Hieronder daarom mijn adres:

Hagaziekenhuis locatie Leyweg,

Leyweg 275

2545CH den Haag

Afdeling 9b, kamer 30.

vrijdag 22 november 2013

Door de molen...

Even een korte update over mijn situatie nu.. Gisteren kreeg ik een echo van mijn lever. Deze was niet veranderd ten opzichte van andere keren. Vanmorgen werd er bloed geprikt om de leverwaardes nog een keer te controleren. Sommige waardes waren opnieuw gestegen (oei). De maagdarmleverarts kwam langs en deze wilde toch een onderzoek van mijn maag, omdat de maagpijn wel kan horen bij leverproblemen, maar misselijkheid niet. Daarom krijg ik maandag een onderzoek van mijn maag, en gaan ze met een camera kijken of er iets in mijn maag te vinden is. Verder wil ze morgen uitgebreid bloedonderzoek doen naar de werking van mijn lever. Er zijn namelijk meer waardes die je kan laten controleren. Als ze toch prikken, nemen ze ook nog een keer de standaardwaardes mee. Morgen komt ook de artsenvisite nog een keer langs, om te bespreken hoe het gaat. Een teken dat ze er bovenop zitten, en de zaak serieus nemen. Normaal komt de zaalarts namelijk doordeweek langs, en niet in het weekend. Het weekend een arts, betekent ernst in de zaak. Verder kreeg ik vandaag een tabletje tegen de misselijkheid, en natuurlijk had deze weer wisselwerking met een van mijn andere dagelijkse snoepjes. Dus ook nog maar gelijk even een ecg erbij gepland. Ook kreeg ik nog een bezoekje van de dietiste die me een complimentje gaf dat ik ondanks mijn klachten zo goed mijn best deed toch wat binnen te krijgen. Ze zou zorgen voor een plakje worst voor tussendoor, zodat ik kan proberen dat te pakken. (tot nu toe lukt dat echter nog niet, mijn maag is te onrustige en pijnlijk om meer dan de hoofdmaaltijden te eten, en zelfs die krijg ik maar half of zelfs minder dan de helft op). Kortom.. het lijkt erop dat ik nog wel even mag blijven.. en hoe raar het ook klinkt… Voor nu ben ik er blij om. Bij inspanning ben ik duizelig en krijg ik nog net geen vlekken voor mijn ogen, ik lig het meeste van de dag op bed, en de maagpijn en misselijkheid geven me genoeg ellende om “blij” te zijn dat ze me serieus nemen, en alles eraan doen (ook al zijn de onderzoeken vervelend) om de oorzaak te ontdekken.

Na het weekend meer.
Marianne

woensdag 20 november 2013

onverwachts opgenomen

Afgelopen 2 weken had ik veel last van mijn maag. Maagpijn, misselijk, geen trek in mijn eten en ook erg dizzy. Ik ging er van uit dat het door het afbouwen en stoppen van de prednison kwam, maar toen ik na ruim 1,5 week na het stoppen nog steeds last had, vond ik het wel wat vreemd. Door al die klachten viel ik ook best wel wat af in korte tijd. Toen ik gisteren voor controle naar het ziekenhuis moest, nam ik dan ook voor de zekerheid een “noodtasje” mee, omdat het risico erin zat dat ik moest blijven. Mede ook omdat ik weer heel wat hoest, en ook daarop me niet safe voelde. Mijn longfunctie bleek wat achteruit, maar wilde mijn arts nog even aankijken. Voor mijn maag wilde hij echter bloed laten prikken, en daarna verder kijken. Ik moest vandaag terug bellen, en dan zou ik de uitslag krijgen. Toen ik vandaag belde, bleken mijn leverwaarden verstoord, en vond mijn arts een opname noodzakelijk om verder onderzoek te doen. (SLIK!). Mijn broer en schoonzus konden me brengen, en dus ben ik nu weer opgenomen in het ziekenhuis, in afwachting van wat de onderzoeken verder nog naar voren brengen. Zojuist kwam de zaalarts langs, en we beginnen morgen dus met een echo. Afhankelijk van wat daar uit komt, volgen er mogelijk meer onderzoeken. Later meer, er is nu gewoon nog heel weinig bekend. Wat de cf-verpleegkundige me wel vertelde is dat ik zowiezo een week hier zal blijven waarschijnlijk.

Groetjes Marianne

donderdag 7 november 2013

Einde infuuskuur van 5 weken...


Gisteren was het dan eindelijk zo ver… Na 5 weken infuus - wat een ongekend lange tijd is, aangezien een normale kuur maximaal 3 weken duurt – mocht ik eindelijk van het infuus af. 2 weken thuisbehandeling, 9 dagen opname, en toen nog 12 dagen thuisbehandeling. Een periode die erg hectisch en emotioneel was, vanwege het overlijden en begraven van mijn opa. Een periode waarin mijn oma (van de andere kant) in het ziekenhuis opgenomen werd, en na onderzoeken teleurstellende uitslagen kreeg. Maar ook een periode waarin je weer extra dankbaar bent voor alle dingen die wel fijn zijn. Familie om je heen, een lieve vriend die me steunt en veel begrip heeft, en nog veel meer wat je normaal over het hoofd ziet, maar je nu dubbel zoveel doet genieten.

Ben ik echt opgeknapt van de infuuskuur? De tijd zal het leren. Misschien een raar antwoord.. Maar afgelopen weekend kreeg ik een kleine longbloeding. Longbloedingen zijn bij mij vaak een teken van infectie. Iets wat je niet verwacht aan het einde van een infuuskuur. Omdat het een kleinere longbloeding dan anders was, besloot ik het aan te kijken tot na het weekend. Mocht ik nog een keer bloed ophoesten zou ik bellen, anders zou ik maandag de poli contacten. Bellen in het weekend betekent namelijk vaak gewoon opname.

Gelukkig herhaalde de bloeding zich niet. Maandag nam ik dus contact op met de poli. Mijn longarts besloot dat ik gewoon mocht stoppen met infuus. Wel kreeg ik voor 5 dagen een middel om de bloedingen te remmen. Nu maar hopen dat ik geen infectie krijg door “restbloed” in mijn longen, en dat ik voorlopig geen bloedingen meer krijg. Eerst maar eens richten op het afbouwen van de prednison. Dit keer versneld, in plaats van de trage manier van normaal. Aangezien ik normaal al veel reactie heb op het afbouwen (afkicken) zou het wel eens kunnen zijn dat dit nu nog wat heftiger is. We gaan het beleven..

Wordt vervolgd…