dinsdag 15 juli 2014

Naar huis

Vandaag is het weer dinsdag. Dinsdag betekent MDO. Na het MDO komen de artsen langs. Gisteren had ik al longfunctie geblazen, en deze bleek iets vooruit gegaan te zijn, tegen de verwachtingen in. In de loop van afgelopen week, ging ik me ook minder benauwd voelen, dus klopte de longfunctie wel met mijn gevoel. Helaas ben ik wel afgelopen weekend behoorlijk gaan hoesten. Dus wat ze nu zouden gaan zeggen was een grote verrassing.

 

Toen de artsen kwamen hadden ze een vrij korte boodschap. Je mag naar huis, en hoeft ook geen thuisinfuus. Op mijn vraag of het hoesten geen kwaad kon, en of het geen beginnende infectie was, waren ze vrij duidelijk. Hoesten doe je thuis ook wel eens, en het kan zijn dat het overgaat zonder dat je er wat aan doet. Daarbij ben ik 3,5 week in het ziekenhuis, en verwachten ze niet dat langer door behandelen zin heeft. Maar ook het stukje antibiotica telt waarschijnlijk mee. Ik heb niet veel opties meer, en hoe langer je behandelt, hoe groter de kans is dat je resistentie opbouwt. Dus mag ik vanmiddag lekker naar huis.

 

Over 6 weken mag ik me weer melden op de poli, voor een controleafspraak. En tot die tijd hoop ik lekker thusi te zijn en conditie op te bouwen.

 
Groetjes Marianne

dinsdag 8 juli 2014

Gesprek met arts...

Vanmorgen een goed gesprek gehad met mijn eigen longarts. Normaliter komt er na het grote overleg een hele “kudde artsen” langs, maar aangezien mijn arts begrepen had dat ik veel vragen had, besloot hij de “rest van de kudde” verder te sturen, en kwam hij zonder mensen erbij, met mij praten. Er was ruimte voor al mijn vragen en onzekerheden, en hij probeerde er zo goed mogelijk antwoord op te geven.

 

Wat betreft de antibiotica, zal er steeds opnieuw gekeken moeten worden welke antibiotica gaat helpen. Degene waar mijn leverwaarden van stijgen, word nu definitief geschrapt, omdat we niet steeds mijn lever een “klap” willen geven. (dit is ook de antibiotica waar ik allergisch voor ben). De antibiotica die ik afgelopen 2 weken heb gehad, helpt soms wel, maar soms ook niet. Dit zal steeds weer afwachten zijn. Van de antibiotica die ik nu heb, is nog niet bekend of ik er op reageer. Mijn vraag was ook.. Wat als ik op deze 2 overgebleven opties niet reageer? Hij gaf aan dat ze dan gaan combineren met ongewone combinaties. Het betekend niet direct dat men dan niets meer heeft, maar wel dat het minder passend is voor de bacteriĆ«n die ik heb, waardoor het ook minder zekerheid heeft dat de antibiotica gaat werken.

 

Mijn arts beschrijft deze periode als een “zwabberperiode” waarin we weer het evenwicht moeten vinden in mijn gezondheid. We hebben besloten nog een week door te gaan met deze antibiotica. We weten niet of het meerwaarde heeft, maar dan hebben we het optimale eruit gehaald om met antibiotica op te knappen. Er zal echter ook een deel pas later komen, als ik weer thuis ben. Hier heb je minder beweging, waardoor je conditie ook hard achteruit gaat. Verder heb ik op dit moment een onrustige lever (de leverwaarden stijgen nog, na de antibiotica van het weekend, die ik nu niet meer krijg), waardoor ik meer moe ben, en meer moeite heb om dingen te kunnen. Ook dit kan invloed hebben op mijn longen en longfunctie. Verder is er de mogelijkheid dat de waarde die ik eenmalig heb geblazen, een piekwaarde was, die niet opnieuw te behalen valt. De prednison stootkuur stopt vandaag, de puf mag ik nog even mee door gaan, omdat het geen kwaad kan, en we niet weten of hij nu wel of niet helpt. Over een week kijken we weer verder. Wel worden dagelijks de leverwaarden gecontroleerd, om het goed in de gaten te houden of ze verder stijgen of niet.

 
Groetjes Marianne

zaterdag 5 juli 2014

Is drie keer scheepsrecht??




Nog even een korte blog, om de nieuwe ontwikkelingen met jullie te delen. Gisteravond ben ik begonnen met de antibiotica waar ik allergisch voor ben. Per 6 uur, werd de dosering een beetje opgehoogd. Vanmorgen is er bloed geprikt, en vanmiddag kreeg ik daar de uitslag van. Kort gezegd? Mijn lever reageerde al teveel op de antibiotica, om er nog verder mee door te gaan. En dat terwijl ik nog maar op 1/4  van het opbouwschema zat. (tijdens bloedprikken op 1/9). Er waren toen 2 opties. Doorgaan met de antibiotica die ik afgelopen 2 weken had (en die niet werkte), of een andere antibiotica proberen, waarvan niet zeker is of hij gaat helpen. Dit laatste is het nu geworden. Ik ben dus begonnen met een andere antibiotica, maar men weet niet of ik er op ga reageren. Dat is de grote vraag.

 

Ik krijg van verschillende kanten de vraag wat nu het vervolgplan is, en wat er nu gaat gebeuren als deze antibiotica ook niet werkt. Er is daar maar een antwoord op te geven. Ik weet het niet.. De artsen laten zich daar ook niet echt over uit. Kort samengevat is het verhaal zo: Ik had 2 antibiotica, waar ik op reageerde. De ene sloeg bijna altijd aan, de andere sloeg soms aan. De antibiotica die ik afgelopen 2 weken had, was degene die soms aanslaat. Maar nu dus niet. De andere reageert mijn lever nu negatief op (leverwaarden stijgen). Dus mag ik nu niet.. Wat hebben we dan nu nog? Dat is ook een beetje onzeker. We zijn nu met (zoals de arts het gisteren noemde), de derde keus gestart. Er is een mogelijkheid dat hij aanslaat, maar de kans is net zo groot dat hij niets doet. Verder dan deze stap word er nog niet gekeken. Gewoon omdat ik niet veel mogelijkheden meer heb. Er word nu eerst afgewacht wat deze antibiotica doet, en wat maandag mijn longfunctie is. Dan kijkt men weer verder.
Groetjes

vrijdag 4 juli 2014

Tegenslag: Ab-switch




Vandaag moest ik weer longfunctie blazen. En die viel tegen! Hij was weer terug bij af, hetzelfde als mijn beginwaarden deze opname.. Dag naar huis gaan, dag thuisbehandeling.. Aan het eind van de middag had ik een gesprek met de longarts en de zaalarts. Om kort te zijn, we hadden een dilemma. We konden met alleen een luchtwegverwijder erbij aankijken tot maandag. We konden ook gelijk antibiotica switchen. Nu zou het niet moeilijk zijn, als ik “normaal” kon switchen.. Maar wat is het verhaal: de andere antibiotica ben ik niet alleen allergisch voor.. In december reageerde mijn lever daar ook negatief op.. Aan de andere kant komt de vakantie steeds dichter bij, en helpt de Meronem (die ik al 2 weken heb) ook niet. Dat lijkt me duidelijk… Dus besloten we toch de stap te maken. We switchen van antibiotica, prikken iedere dag bloed om de leverwaarden in de gaten te houden, en stoppen zodra de leverwaarden ook maar iets gaan stijgen.. Daarbij krijg ik een puf erbij om mijn luchtwegen meer open te zetten (ze vermoeden dat mijn luchtwegen verkrampen). Maandag weer blazen, en dan kijken of we doorgaan op deze voet of niet. Of mijn lever reageert op de antibiotica of niet. Of ik ervan op knap of niet.. De prednison word dus waarschijnlijk geen stootkuur, maar slik ik net zo lang als de kuur duurt, de medicatie tegen de allergie is gestart, en de mentholpoeder en koelzalf staan te wachten.. Nu maar hopen dat mijn lever niet reageert, mijn longen wel reageren, en ik eindelijk begin met opknappen…!
Groetjes Marianne

dinsdag 1 juli 2014

Kleine tegenslag...


Gisteren was het weer longfunctie blazen, en vandaag was daaropvolgend het MDO. Daarna kwamen alle artsen langs, om mee te delen wat ze hadden besproken. Voor mij hadden ze het volgende: Wat mijn longfunctie betreft zijn bepaalde waarden gestegen, maar andere waarden zijn in verhouding niet zo goed mee gestegen. Dit betekent dat er ergens nog iets niet helemaal lekker loopt. Omdat ik daarnaast ook nog steeds benauwd ben, en ook veel moeite moet doen om op gewicht te blijven (normaal kom ik met deze hoeveelheid eten flink aan, nu blijf ik net op gewicht), besloten de artsen me een stootkuur prednison erbij te geven.

 

Vrijdag moet ik opnieuw longfunctie blazen, en dan gaan ze weer overleggen wat er mogelijk is. Het liefst wil ik de kuur thuis afmaken, maar dan natuurlijk wel terwijl ik me al een stuk beter voel, en ik al grotendeels opgeknapt ben. Want tijd om voor de vakantie nog een nieuwe kuur te doen, is er niet. Helaas houd het in, dat als ze vrijdag pas kunnen beslissen over het vervolg, ik ook pas vanaf minimaal maandag met thuisbehandeling verder kan. De pomp moet dan aangevraagd worden, en de cassettes moeten dan gemaakt worden. Het is dus even een tegenvaller dat ik hier nog sowieso 6 dagen moet blijven. Maar aan de andere kant ben ik ook blij dat mijn klachten serieus genomen worden, en ze er alles aan doen om mij zo goed en snel mogelijk op te laten knappen.

 

Helaas betekent het ook dat ik dan de verjaardag van mijn vriend hier in het ziekenhuis lig. Gelukkig komt hij als hij jarig is gewoon naar mij, omdat hij het toch de dag erna pas houd. We gaan dan dus donderdag gewoon een feestje hier maken. Hoe vervelend het ook is, we willen allebei dat ik zo goed mogelijk op knap, en we maken er dus het beste maar van.


Groetjes Marianne