vrijdag 31 oktober 2014

De beslissing

Mijn arts heeft gisteren eind van de middag besloten dat ik mag beginnen met medicijnen tegen de schimmel. Wel moeten we hierbij mijn lever goed in de gaten gaan houden.

 

Vanmorgen heb ik aan de zaalarts overige vragen gesteld, die nog bij me opkwamen, nadat de zaalarts gisteren kwam vertellen dat we met medicijnen gingen beginnen. De zaalarts nam alle tijd voor me en gaf antwoord op mijn vragen. Men denkt dat ik een invasieve aspergillose heb. Dit is een longontsteking door een schimmel. Doordat die schimmel helemaal ingenesteld zit in mijn long, heb ik daar ook bloedingen door. De pijn die ik heb, komt daar ook vandaan. De plek waar ik pijn heb, is namelijk precies de plek van de ontsteking. Waarschijnlijk is het longvlies dus ook ontstoken, wat de pijn veroorzaakt, die ook kan uitstralen naar de schouder en naar de voorkant van mijn ribbenkast. Het lijkt er dus op dat we gevonden hebben wat mij ziek maakt. De verwachting is, dat als de medicijnen aanslaan, en mijn lever er niet op reageert, ik er wel weer helemaal vanaf kan komen, alleen zal het maanden duren voor mijn longen “schoon” zijn. De rest van mijn leven blijf ik ook wel extra gevoelig hiervoor. Voor nu dus afwachten wat de medicijnen (en mijn lever) gaan doen. Zaterdag en maandag bloed onderzoek. Maandag ook longfunctie. Dan kijken we dinsdag met het groot overleg verder. Spannende dagen dus weer. Ik wens jullie allemaal een goed weekend en tot volgende week.

 

Ohja… Voor ik het vergeet.. Bij de AH hebben ze op het moment kristalzegels die je kunt sparen, waarmee je dan kristal kan kopen. Heeft u/jij zegels, en doe je er niks mee? Ik verzamel ze!

 

Groetjes Marianne

 

 

 

 

woensdag 29 oktober 2014

update

Deze blog bestaat uit verschillende stukjes, geschreven op verschillende dagen. Dit omdat ik graag een helder beeld wil geven, en dit steeds niet kreeg. Vandaar dat ik dus een paar stukjes in 1 blog publiceer. 

 Dinsdag 28-10

Afgelopen week ging alles eigenlijk in hetzelfde ziekenhuis tempo door. Iedere dag zaalartsenronde, fysio en de schoonmaak op je kamer. Een keer per week de dietiste die even langs komt etc. Tot vrijdag op zaterdag nacht… Ik draai me om.. Voel gepruttel.. En jawel.. Weer een longbloeding. Na het even te hebben aangekeken, heb ik de verpleging gebeld. Gelukkig stopte het vrij snel. De zuster die voor me zorgde belde de zaalarts en het al bekende beleid werd weer ingezet. Medicijnen tegen bloedingen slikken, pulmozyme stoppen en niet te veel inspanningen leveren.

 Gisteren kwam de diĆ«tiste weer langs. Met haar besprak ik hoe het ging met eten. Toen ik aangaf dat de maaltijden niet echt weg te krijgen waren, ik steeds dezelfde paar nam, omdat de rest helemaal niet lekker was, en ik daardoor ook geen zin meer had in de warme maaltijd, besloten we te proberen of de kleine maaltijden beter in de smaak vallen. Dit zijn maaltijden die hoog op smaak zijn, en speciaal voor CF’ers te bestellen zijn. Dat gaan we vanaf vandaag proberen. Ik ben benieuwd! Verder is volgens de diĆ«tiste mijn energie inname en eiwit inname aan de lage kant. Dus we kijken het nog even aan, hoe het met mijn gewicht gaat, maar anders starten we (ook om het herstel te bevorderen) tijdelijk weer even met drinkvoeding.

Vanmorgen was het weer groot overleg. Zoals altijd brengt dit best wel wat spanning met zich mee. Wat gaan ze zeggen, wat beslissen ze, is het zoals ik verwachtte, of komen ze met totaal onverwachtse dingen. Vanmorgen was mijn eigen arts er niet bij, maar wel 2 andere CF artsen. Er werd besloten dat ik een CT-scan ging krijgen, om mijn longen volledig in beeld te krijgen. Voor de bloedingen, voor de ontsteking, maar ook voor het ingeklapte stukje long. Daarna zou verder gekeken worden, naar wat het behandelplan werd, en wat nodig was en wat niet.

 Vanmiddag om 3 uur had in de CT-scan al. Vooraf werd er een infuus in mijn arm geprikt, en na ongeveer 5 minuten was het onderzoek alweer klaar. Infuus eruit (blauwe plek rijker) en weer terug naar boven. Toen was het afwachten op de uitslag…

 Woensdag 29-10

Gisteren had ik de scan, en ik hoopte de uitslag gelijk te krijgen, maar helaas kwamen er geen artsen meer langs. Vanmorgen met de artsenvisite vroeg ik naar de uitslag, maar kon de zaalarts me niet met zekerheid dingen vertellen. Wat ze wel zei is dat de longontsteking niet op een bepaalde plek zit, maar door de hele long verspreid. Verder was ze wat vaag over mijn andere vragen. Ze besloot haar bezoekje met de mededeling dat er vanmiddag goed naar de scan gekeken werd, en dan ook meer besproken werd over wat nu te doen. Opnieuw afwachten dus.

 Aan het eind van de middag kwam de zaalarts opnieuw langs. Ze hadden de scan besproken. Op de scan was te zien dat het samengevallen stukje long (het was geen klaplong, maar een afgesloten stuk long, waardoor het soort van samengevallen was), weer ontplooid is. Waarschijnlijk sloot slijm dit stukje long af. Verder is de scan vergeleken met een scan van 2011, en blijkt dat toen de afwijking ook al zichtbaar was, alleen veel kleiner. Het is dus iets wat heel langzaam groeit, maar wel steeds groter word. Nu is het de vraag of het wel (alleen) een bacterie is. Misschien is het een schimmel, of een combinatie van bacterie en schimmel, waardoor de ontstekingswaarden wel zakken maar ik me niet beter voel. Zekerheid krijgen kan alleen door het doen van een bronchoscopie, maar dit doen ze liever niet te snel. Een andere optie is de medicijnen tegen de schimmel geven en kijken of ik me beter ga voelen. (er zit dan ook wel risico aan dat mijn lever erop reageert, want daar staan die medicijnen wel om bekend begreep ik). Omdat mijn arts er vandaag niet is, word er morgen met hem overlegd, en hoor ik dan wat het behandelplan word en wat er gaat gebeuren. Ik weet dus wel iets meer nu, maar nog steeds niet wat het plan gaat worden. Over de bloedingen is niet meer gesproken, dus dat is waarschijnlijk weer even vooruit geschoven. Morgen weer beginnen met vernevelen en stoppen met de medicijnen tegen de bloedingen. Ik ben benieuwd of het weer met 10-14 dagen een bloeding is, of dat het nu over is.

 Vanmiddag kwam het maatschappelijk werk nog even langs, waar ik een goed gesprek mee heb gehad. Tijdens opnames loopt ze altijd even langs om te kijken of ik het allemaal nog aan kan, en of ik een uitlaatklep nodig heb.

Voor nu is dit het. Zodra ik meer weet over het behandelplan of andere dingen, horen jullie het.

 Groetjes Marianne Vlot

dinsdag 21 oktober 2014

De artsenronde..


Ondertussen ben ik alweer 6 dagen in het ziekenhuis. Afgelopen dagen heb ik alleen maar op bed kunnen hangen met verhoging. Vanaf zondag probeer ik wat meer rechtop te zitten en wat actiever te zijn. Gisteren had ik een longfunctietest. De uitslag hiervan was teleurstellend. Mijn longfunctie was 17% slechter dan de laatste poli controle. Bloeduitslagen laten zien dat de leverwaarden wel wat aan het verbeteren zijn. Het gaat niet hard, maar ze dalen wel.
 
Vanmorgen kwam na het grote overleg, de artsenvisite langs. Ik krijg naast de antibiotica die ik nu al via infuus krijg, nog een antibiotica erbij via tabletvorm. Verder hadden ze niet veel nieuws. Ze vertelden dat ik een flinke longontsteking in mijn linkerlong heb, waardoor een deel van mijn linkerlong niet “meedoet”. Mijn arts verwacht dat ik hier voorlopig nog wel even moet blijven.
 
Vanmorgen ben ik begonnen met fysiotherapie. Dit om te proberen mijn conditie weer wat op te krikken.
 
Omdat veel mensen er naar vragen, en het leuk zou zijn als mijn kamertje wat opgevrolijkt zou worden door kaartjes, hieronder mijn adres:
 
Hagaziekenhuis Locatie Leyweg,
Afdeling 9a, kamer 8
t.n.v. Marianne V.
Leyweg 275
2545CH den Haag
 
Groetjes Marianne

donderdag 16 oktober 2014

Opname in het ziekenhuis


Het is al een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Dit keer was het niet helemaal “geen bericht” goed bericht. Al een paar weken ben ik aan het kwakkelen, en niet helemaal fit. Steeds om de 2 weken een bloeding, en ook al een tijdje heel erge pijn aan mijn schouder en ribspieren. Voor dit laatste kreeg ik pijnmedicatie naast de paracetamol. De bloedingen werden steeds behandeld met medicijnen tegen de bloedingen en het tijdelijk stoppen met vernevelen van een slijmverdunner. Afgelopen dinsdag had ik opnieuw een bloeding. Daarbij werd het hoesten, wat ik al een tijd deed, steeds erger, en kon ik ook eigenlijk steeds minder. De arts besloot toen om me op te nemen voor een infuuskuur. Woensdag mocht ik me melden op de oude vertrouwde afdeling. Althans.. Het is officieel een kamer van afdeling a, maar het valt onder de verpleging van b. Maar als ik de keuken wil bellen, krijg ik de keuken van a. Terwijl ik ook daarbij bij a hoor… Om het makkelijk te houden ;-)

 

Gisteren is er bloed geprikt, waaruit bleek dat mijn leverwaarden ook weer gestegen waren. Waarschijnlijk komt dit door de antibiotica die ik normaal als onderhoudsdosering heb, en die afgelopen 4 weken verdubbeld werd om thuis te proberen stabiel te blijven. Tijdens infuuskuren word deze antibiotica altijd gestopt, dus nu is het afwachten of de leverwaarden weer gaan zakken. Anders kan het ook nog door de extra pijnmedicatie komen. (dat hoop ik niet, want die heb ik echt nodig, en mag ik dan dus niet meer). Verder was ook mijn ontstekingswaarde (voor mijn doen) behoorlijk hoog.

 

Verder is er gisteren ook een longfoto gemaakt, en een sputemkweek ingeleverd. Op de longfoto is duidelijk een flinke infectie te zien. Uniek voor mij, want vaak is mijn longfoto ongewijzigd met vorige keer. Nu dus niet.. Een teken dat ik toch wel een flinke longontsteking heb.

 

Uiteindelijk zijn we gisteren gestart met antibiotica via infuus. Het is niet helemaal zeker dat deze antibiotica gaat aan slaan, maar dat is bij geen enkele antibiotica meer de zekerheid. Mijn opties zijn dusdanig beperkt, dat het telkens weer afwachten is OF het wel gaat helpen. Verder ben ik gestopt met vernevelen, en mag ik weer 5 dagen de medicijnen tegen bloedingen starten. Maandag begin ik weer met vernevelen. Dan stoppen de medicijnen tegen bloedingen ook weer.

 

Vandaag heb ik weinig meer kunnen doen, dan op bed liggen en hangen. Doordat ik al die tijd thuis ben doorgelopen, val ik een soort in een “gat” nu ik toegeef aan dat ik ziek ben. Voor nu geef ik daar maar even aan toe, en hopelijk kan ik dan over een paar dagen weer wat conditie op gaan bouwen.. Want die is op dit moment ver te zoeken…

 

Ik zal niet elke dag een blog plaatsen, maar houd jullie wel op de hoogte van bijzondere dingen. Mochten er dus dingen te melden zijn, horen jullie weer van me.

 

Groetjes Marianne