woensdag 29 oktober 2014

update

Deze blog bestaat uit verschillende stukjes, geschreven op verschillende dagen. Dit omdat ik graag een helder beeld wil geven, en dit steeds niet kreeg. Vandaar dat ik dus een paar stukjes in 1 blog publiceer. 

 Dinsdag 28-10

Afgelopen week ging alles eigenlijk in hetzelfde ziekenhuis tempo door. Iedere dag zaalartsenronde, fysio en de schoonmaak op je kamer. Een keer per week de dietiste die even langs komt etc. Tot vrijdag op zaterdag nacht… Ik draai me om.. Voel gepruttel.. En jawel.. Weer een longbloeding. Na het even te hebben aangekeken, heb ik de verpleging gebeld. Gelukkig stopte het vrij snel. De zuster die voor me zorgde belde de zaalarts en het al bekende beleid werd weer ingezet. Medicijnen tegen bloedingen slikken, pulmozyme stoppen en niet te veel inspanningen leveren.

 Gisteren kwam de diĆ«tiste weer langs. Met haar besprak ik hoe het ging met eten. Toen ik aangaf dat de maaltijden niet echt weg te krijgen waren, ik steeds dezelfde paar nam, omdat de rest helemaal niet lekker was, en ik daardoor ook geen zin meer had in de warme maaltijd, besloten we te proberen of de kleine maaltijden beter in de smaak vallen. Dit zijn maaltijden die hoog op smaak zijn, en speciaal voor CF’ers te bestellen zijn. Dat gaan we vanaf vandaag proberen. Ik ben benieuwd! Verder is volgens de diĆ«tiste mijn energie inname en eiwit inname aan de lage kant. Dus we kijken het nog even aan, hoe het met mijn gewicht gaat, maar anders starten we (ook om het herstel te bevorderen) tijdelijk weer even met drinkvoeding.

Vanmorgen was het weer groot overleg. Zoals altijd brengt dit best wel wat spanning met zich mee. Wat gaan ze zeggen, wat beslissen ze, is het zoals ik verwachtte, of komen ze met totaal onverwachtse dingen. Vanmorgen was mijn eigen arts er niet bij, maar wel 2 andere CF artsen. Er werd besloten dat ik een CT-scan ging krijgen, om mijn longen volledig in beeld te krijgen. Voor de bloedingen, voor de ontsteking, maar ook voor het ingeklapte stukje long. Daarna zou verder gekeken worden, naar wat het behandelplan werd, en wat nodig was en wat niet.

 Vanmiddag om 3 uur had in de CT-scan al. Vooraf werd er een infuus in mijn arm geprikt, en na ongeveer 5 minuten was het onderzoek alweer klaar. Infuus eruit (blauwe plek rijker) en weer terug naar boven. Toen was het afwachten op de uitslag…

 Woensdag 29-10

Gisteren had ik de scan, en ik hoopte de uitslag gelijk te krijgen, maar helaas kwamen er geen artsen meer langs. Vanmorgen met de artsenvisite vroeg ik naar de uitslag, maar kon de zaalarts me niet met zekerheid dingen vertellen. Wat ze wel zei is dat de longontsteking niet op een bepaalde plek zit, maar door de hele long verspreid. Verder was ze wat vaag over mijn andere vragen. Ze besloot haar bezoekje met de mededeling dat er vanmiddag goed naar de scan gekeken werd, en dan ook meer besproken werd over wat nu te doen. Opnieuw afwachten dus.

 Aan het eind van de middag kwam de zaalarts opnieuw langs. Ze hadden de scan besproken. Op de scan was te zien dat het samengevallen stukje long (het was geen klaplong, maar een afgesloten stuk long, waardoor het soort van samengevallen was), weer ontplooid is. Waarschijnlijk sloot slijm dit stukje long af. Verder is de scan vergeleken met een scan van 2011, en blijkt dat toen de afwijking ook al zichtbaar was, alleen veel kleiner. Het is dus iets wat heel langzaam groeit, maar wel steeds groter word. Nu is het de vraag of het wel (alleen) een bacterie is. Misschien is het een schimmel, of een combinatie van bacterie en schimmel, waardoor de ontstekingswaarden wel zakken maar ik me niet beter voel. Zekerheid krijgen kan alleen door het doen van een bronchoscopie, maar dit doen ze liever niet te snel. Een andere optie is de medicijnen tegen de schimmel geven en kijken of ik me beter ga voelen. (er zit dan ook wel risico aan dat mijn lever erop reageert, want daar staan die medicijnen wel om bekend begreep ik). Omdat mijn arts er vandaag niet is, word er morgen met hem overlegd, en hoor ik dan wat het behandelplan word en wat er gaat gebeuren. Ik weet dus wel iets meer nu, maar nog steeds niet wat het plan gaat worden. Over de bloedingen is niet meer gesproken, dus dat is waarschijnlijk weer even vooruit geschoven. Morgen weer beginnen met vernevelen en stoppen met de medicijnen tegen de bloedingen. Ik ben benieuwd of het weer met 10-14 dagen een bloeding is, of dat het nu over is.

 Vanmiddag kwam het maatschappelijk werk nog even langs, waar ik een goed gesprek mee heb gehad. Tijdens opnames loopt ze altijd even langs om te kijken of ik het allemaal nog aan kan, en of ik een uitlaatklep nodig heb.

Voor nu is dit het. Zodra ik meer weet over het behandelplan of andere dingen, horen jullie het.

 Groetjes Marianne Vlot

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Marianne,

Tja, het grootste gedeelte van de tijd in het ziekenhuis bestaat uit wachten, zucht.
Heel veel sterkte, want het valt allemaal niet mee en 't is zeker spannend wat de toekomst brengt. En daar horen ook de plannen van de arts morgen bij. Alle goeds toegewenst!

Hartelijke groet,
Anja